Problème de peau

SDN_VLT -  

Bonjour,

Je me permets de partager ici l’histoire de mon père dans l’espoir de trouver des témoignages similaires ou des pistes que nous n’avons pas encore explorées.

Mon père a 70 ans. Ses symptômes ont commencé environ un an après une opération de la thyroïde (mars 2019) réalisée suite à un cancer de la thyroïde. Il est depuis sous traitement à vie par Levothyrox.

Par précaution, il a également essayé un changement de traitement (CAPS) afin de voir si cela pouvait avoir un impact sur ses symptômes. Il y a eu une amélioration pendant environ trois semaines, puis les symptômes sont revenus comme avant.

????‍♂️ Symptômes principaux

Depuis environ 2020, il souffre de démangeaisons très importantes sur tout le corps, principalement les bras et les jambes.

  • crises de démangeaisons très intenses
  • sensation de brûlure extrême (décrite comme “de l’essence sur la peau”)
  • épisodes pouvant durer de quelques minutes à 30 minutes
  • impossibilité de se retenir de se gratter
  • parfois apparition de petites plaques rouges, mais pas systématiquement
  • il peut aussi avoir des crises très fortes sans aucune lésion visible sur la peau

Il utilise parfois des gants ou protections pour éviter de se blesser.

???? Déclencheurs / aggravation

  • les douches aggravent fortement les symptômes
  • le contact avec l’eau peut déclencher ou intensifier les crises
  • la transpiration est également très difficile à supporter
  • la douche est devenue une véritable source d’angoisse

???? Traitements déjà essayés (sans succès)

Malgré de nombreuses tentatives, aucun traitement n’a réellement fonctionné :

  • crèmes et pommades dermatologiques
  • photothérapie (environ 17 séances)
  • Xolair (injections mensuelles)
  • Dupixent (injections toutes les deux semaines pendant 4 mois)
  • acupuncture
  • hypnose
  • séance avec “coupeur de feu” (effet temporaire uniquement)
  • analyses de selles : normales
  • biopsies cutanées : sans résultat significatif

???? Impact

Aujourd’hui, cela a un fort impact sur sa vie :

  • activités quotidiennes très limitées
  • peur de la douche et de la transpiration
  • crises imprévisibles et très invalidantes

❓ Hypothèse évoquée

Un médecin nous a parlé d’une possible piste de prurit aquagénique.

Nous nous demandons également s’il peut exister un lien avec :

  • l’opération de la thyroïde
  • le traitement hormonal
  • ou une pathologie dermatologique / neurologique encore non identifiée

???? Nous ne cherchons pas un diagnostic, mais simplement des témoignages similaires, des pistes possibles ou des spécialistes à consulter.

Merci à tous ceux qui prendront le temps de lire et de partager leur expérience.