maladie de charcot,comment vivre avec?Résolu/Fermé

Question

Bonjour, 
J'ai la maladie de Charcot qui a été découverte à l'accouchement de mon bébé il y a 3 ans. j'ai du mal à marcher et je recherche des personnes qui ont la même maladie et je voudrais savoir comment se passe leur vie au quotidien? merci de répondre.

lolo · Accepted Answer

bonjour je suis auxiliaire de vie et je travaille tous les jours auprès d'une personne atteinte de la maladie de charcot 
elle a 50 ans et ne peux plus se servir de ses bras... 
il me faut un verticalisateur pour les transferts je dois tout faire pour elle 
la laver l'habiller lui donner à manger et à boire avec une paille...

louloute13 · Answer

Bonjour Nanou,

je connais très bien la maladie de Charcot-marie tooth, car mon mari en est malade depuis son enfance.
Moi, je l'ai connu comme ça et je l'aime très fort quelque soit sa maladie et son handicap.

Il boite et a du mal a marcher longtemps mais ses mains vont bien pour le moment.

Nous enviseageons de faire un bébé bientôt mais pour que la maladie s'arrète et ne touche pas nos petits enfant il faut que l'on ai que des fils car ils ne seront pas porteur de la maladie.

J'espère que tu essaies de positiver car la vie est très belle malgré cela et tu es maman maintenant.

Si tu veux discuter avec moi, n'hésites pas.

A bientot.

elodie

christèle ( dép.62) · Answer

bonjour nanou, je suis atteinte de cette maladie qu'on appelle la maladie de charcot marie tooth. depuis l'âge de 8 ans j'ai une scoliose,j'ai porté un corset du fait à la mauvaise démarche qu'on a avec les pieds creux. j'ai 40 ans. depuis 5 ans, je porte des chaussures orthopédiques. j'ai deux enfants une fille et un garçon. Malheureusement j'ai transmis à ma fille cette maladie. Je suis suivie par un neurologue tous les ans, pour voir l'évolution qui est très lente, depuis quelques mois j'ai des douleurs aux niveau des mains, amyotrophie que de la main droite pour l'instant. Ma fille depuis l'âge de 8 ans porte des semelles ortho, elle faisait souvent des entorses, elle a fait de la rééducation jusqu'à ces 18 ans .et ça lui à éviter d'avoir une scoliose, aujourd'hui elle a 21 ans, elle continue à porter des semelles, elle a un petit déhanchement du côté gauche, mais elle le vit bien. Suis contente de pouvoir discuter, car je n'ai pas beaucoup d'amis avec qui on peut avoir une discussion de cette maladie. tu peux me contacter par email, si tu le veux ! à bientôt j'espère.

scorpio95 · Answer

Bonjour,

j'ai 27 ans et je suis atteint de cette maladie. Elle s'est déclarée vers 3 ans en marchant sur la pointe des pieds et j'ai commencé à être opéré à l'hôpital de Garche dès l'âge de 9 ans, la dernière date de 2007. Ayant eu une scoliose et une cyphose, j'ai aussi eu droit au corset durant 2 ans.

Il est certain que cette maladie est un handicap qui peut être dur à gérer. Perso, je vis bien avec, je fais pas mal de sport et je fais même des jogging de minimum 45 minutes à allure de footing.

"Christèle", je suis étonné que tu prennes de la B6 car à ma connaissance, elle est plus que déconseillée, au même titre que le tabac et l'alcool.

Les séances de kiné (avec le sport) sont un réel + pour ne plus avoir de crampes.

Malgré la déclaration ultra précoce de ma maladie, elle stagne mais à mon sens ne progresse pas non plus. Ensuite, il est certain que celle-ci dépend de votre état d'esprit, si vous l'affrontez et positivez, c'est sur que vous vous sentirez mieux mais le contraire également. Ne jamais se focaliser si on a une douleur car elle n'en sera que pire (exemple, les pieds qui chauffent et brûlent...mais ça ne m'empeche pas de courir). D'ailleurs, les semelles orthopédiques sont excellente pour stabiliser sa marche (les miennes ont été faite à l'hopital d'aincourt dans le val d'oise, elles sont aussi fines que celles de basket donc plus qu'appréciable pour les femmes mettant des ptites chaussures).

Comme "Nanou", l'a bien dit "la vie est très belle" alors il faut en profiter et ne pas être pessismiste comme "INES3939" car passer sa vie à se lamenter sur son sort ne résoud rien mais ne fais que l'empirer, il est certain qu'il ne faut pas se voiler la face mais j'aime à dire que tous le monde sur terre mange son pain noir tôt ou tard, pour certain, il est plus noir que d'autre mais la grande différence entre les personnes est la façon dont ils le digère et ça, c'est un véritable état d'esprit.

si vous voulez discuter, n'hésitez pas, je répondrais sans problème.

rosa46 · Answer

bonjour à tous, 
j'ai 40 ans et on m'a décelé la maladie de charcot à l'age de 27 ans ! on m'a demandé de faire les examens car mon père en était atteint comme mon grand père , des tantes etc ... et aussi les symptômes que je dégageais (pieds creux , jambes en x , marche irrégulière et instable etc...) j'ai des grosses douleurs aux pieds et jambes mais je suis plus atteinte aux mains (brulures , crampes , blocage des doigt ) et a ma dernière grossesse il y a 2 ans les nerfs médians de mes 2 mains se sont bloqués alors je n'ai plus de sensation aux 3 premiers doigts mais les douleurs sont amplifiées des que je me fais mal (coup, coupure etc..) je ne prends aucuns médicaments en rapport avec la maladie juste des anti inflammatoire pour les douleurs !! autrement j'essaie de vivre assez normalement même si les douleurs sont la !! le plus énervant ce sont les gens qui ne comprennent pas cette maladie car pour ma part elle n'est pas très visible et du fait qu'elle ne se voit pas aux yeux des autres je ne dois pas souffrir ,ils ne comprennent pas que il y a beaucoup de choses que je ne peux plus faire avec mes mains , que je ne peux plus marcher comme avant je suis vite fatiguée et les douleurs sont constante !!alors j'ai des réflexions du style "tu es jeune encore , tu ne serais pas un peu fainéante ??" j'aimerais leur prêté ne serait ce qu'une journée la maladie pour qu'ils puissent comprendre !!!! de plus je vois que mon fils de 16 ans a tous les symptômes  mais pour l'instant il ne souffre pas quand j'en ai parlé au docteur celui ci ma dit de ne pas l'embêter avec des examens pour l'instant car de toute façon il n'y avait rien à faire pour l'instant !!!

dolphinus-59 · Answer

Bonsoir à tous,

tout d'abord, je remercie grandement toutes les personnes qui m'ont répondues et soutenues et je me rends compte que bcp souffrent en silence. je suis très touchée. Quand on marche dans la rue, on ne se rend pas compte finalement de toute cette souffrance.

En ce qui me concerne, lundi, j'ai accompagné ma belle-mère à l'hôpital pour un RDV avec sa doctoresse qui biensûr fait partie d'un réseau SLA. Comme ma belle-mère a des problèmes maintenant avec l'absorption des médicaments, notamment des gélules, alors elle a d'emblée dit qu'il fallait une gastrostomie, au bout de 5 mn de consultation...
Je trouve franchement que c'est le début de l'acharnement thérapeutique. Elle lui a même parler un peu de la trachéotomie.

Le tout biensûr, au sein de son réseau SLA. Moi, je me rends bien compte qu'à chaque consultation, des grilles sont cochées pour participer à une étude. ça me dégoute !

Par contre, cela doit faire maintenant plusieurs mois que je parcours le net dans le but d'y trouver un remède, même dans un autre pays. Et je trouve étonnant ce remède argent colloïdal car je n'en ai jamais entendu parlé. Je reste septique. 

Y a t-il des preuves à ce sujet ?

Merci pour votre aide.
Cordialement.

nenette49 · Answer

Bonjour, 
J'ai 23 ans et j'ai découvert que j'étais atteinte de cette maladie à l'âge de 12 ans. Pendant mon enfance, je n'ai pas été trop gênée, excepté lors des cours de sport à l'école.  
Je travaille depuis 3 ans en horticulture, c'est à dire, que je travaille sous serre, à la fois debout, à genoux lors des plantations.En gros, je met mon corps à rude épreuves. 
Depuis janvier 2009, j'ai été consulté un neurologue et plusieurs spécialistes car je ne savais pas exactement ce que j'avais. Mon père en est atteint mais ne m'en a jamais parlé, je lui en veux beaucoup. 
Aujourd'hui, j'ai mis un nom sur la maladie, je porte des chaussures orthopédiques et je me fais suivre par un kiné. Le plus gênant pour moi reste les douleurs dans les jambes, moi qui aime marcher et me promener, je constate que je peux de moins en moins le faire car je me fatigue vite.  
J'ai eu du mal à accepté d'être malade, on m'a conseillé de faire un dossier Cotorep, j'ai mis à peu près 6 mois à le remplir tellement je ne voulais pas le faire.Car le faire, signifiait pour moi, accepté la maladie. 
Personnellement, je ne prend que des anti-douleurs, cela ne fais pas grand chose, mais c'est mieux que rien. 
Heureusement, il faut profiter de chaque petit moment de bonheur passé avec ses proches. 

N'hésitez pas à me répondre, c'est la première fois que je parle sur un forum.Merci. 

Cordialement.

dolphinus-59 · Answer

Bonjour à tous,


Par cette belle journée ensoleillée encore un peu enneigée, ma belle-mère vient de partir rejoindre les tourterelles qu'elle aimaient. Elle est à jamais dans notre coeur.

Gardez l'espoir, un remède verra le jour, je pense à vous tous.

bernard · Answer

Bonjour à toutes et tous,
Je me nomme Bernard, et je suis atteint de la maladie de Charcot, type 1, elle a été décellée par un test ADN, parce que mon père et mon frère sont atteints également.
J'ai 54 ans et cela fait 14 ans que l'on n'a découvert que j'ai cette maladie.
Je souffre énormément aux niveaux des muscles, en 2008 j'ai subi une opération au genoux, (prothèse complète)
car la maladie a déformé complètement mon genoux, cela a tenu 1 an et on doit recommencer toute l'opération .
En autre il envisage d'ouvrir le tendon d'achille pour l'agrandir de +/- 5cm pour essayer que je marche avec le genoux vers l'avant et non vers l'arrière.Cela fait plus d'un an que je marche avec une béquille ou une canne car je n'ai plus assez de stabilité, je tombe facilement.
Pour monter les escaliers pour me rendre dans ma chambre, un siège lift a été monté.
Actuellement comme médicament, je prend de l'oxycontin de20mg toutes les douzes heures pour calmer les crises que je ressents.
Mais j'ai le moral, car je pense à d'autres personnes qui ont pire que moi! tant que mes bras et ma tête fonctionne, je peus encore faire des occupations.
Courage à tous le monde.
A bientôt

Attaqua · Answer

Sclerose laterale amythrophique (SLA) = Maladie de Charcot.

dolphinus-59 · Answer

Bonjour Cat,

Malgré le décès de ma belle mère la semaine dernière (atteinte d'une SLA), je continue à lire les messages de ce forum.

Très sincèrement, j'ai eu le temps de parler aux vieilles personnes de mon village et aucune n'a entendu parlé de cet argent colloïdal. Avant, on traité avec de l'aspirine (info d'une personne née en 1920) et des congolais ! et oui ! jamais entendu de cet argent colloïdal alors méfiance à tous et bon courage surtout !

clodomi · Answer

bonjour 
moi je suis atteinte de cette maladie elle a etait decouverte en 2004 sachant que je souffre aussi d'une spondilarthrite ankilosante et d'autres problémes !! mais la charcot marie au quotidien me fait souffrir je marche de moins en moins bien depuis 2 ans elle me donne des brulures parasthésies et beaucoup de déformations aux pieds et c'est dure moralement.

Maladie de charcot,comment vivre avec?

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