Lupus mal caché

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Majdolyne Messages postés 2 Date d'inscription samedi 5 décembre 2009 Statut Membre Dernière intervention 6 décembre 2009 - 6 déc. 2009 à 02:21
DCI Messages postés 87136 Date d'inscription mercredi 30 avril 2008 Statut Modérateur Dernière intervention 14 avril 2024 - 6 déc. 2009 à 15:51
Bonjour,

Je veux poster cet article pour informer et faire connaitre les aspects et les complications du Lupus.
Étant Lupique .Je me suis heurtée comme d’autres patients comme moi au manque d’information.
Étant une maladie rare et assez méconnue. Les industries pharmaceutiques et les autorités de santé publique ne s’y intéressent pas ou peu.
En ce qui me concerne, les médecins ont mis un peu plus de 7 ans pour la diagnostiquer et pour enfin mettre un mot sur mes souffrances : le lupus, L.E.S plus précisément.
Je me bats chaque jour contre La maladie et les complications et les frais médicaux qu’elle engendre et tous ca sans aucun résultat probant, car il n’existe pas encore de médicament radical.
Par solidarité avec les personnes lupiques et leur familles et pour informer le grand publique pour qu’on puisse enfin comprendre, se mobiliser et faire reconnaitre cette maladie partout dans le monde.
J’ai fais un effort pour traduire en français un extrait du site de la fondation Américaine du Lupus alors je demande au modérateur aussi un petit effort pour ne pas supprimer mon post sous prétexte que c’est anglais.

Je donnerai à la fin de l’article les sources de données.

Lupus est une maladie auto-immune chronique qui peut nuire à n'importe quelle partie du corps (peau, articulations et/ou organes à l'intérieur du corps).
Chronique signifie que les signes et les symptômes ont tendance à durer dans le temps plus que six semaines. Et souvent pendant de nombreuses années.
En fait, quelque chose ne va pas avec votre système immunitaire, qui est la partie du corps qui se bat pour désactiver les virus, bactéries et germes ("étrangers envahisseurs," comme la grippe).
Notre système immunitaire produit normalement des protéines appelées des anticorps qui protègent le corps de ces envahisseurs.
Auto-immune signifie que votre système immunitaire ne peut faire la différence entre ces envahisseurs étrangers et tissus sains du corps et crée des auto-anticorps qui attaquent et détruisent les tissus sain.

Ces auto-anticorps provoquent une inflammation, douleurs et endommage diverses parties du corps.
Lupus est aussi une maladie qui dors et se réveille (lorsque elle se réveille les symptômes s’aggravent et vous vous sentez de plus en plus Mal) et en remission (les symptômes améliorent et vous vous sentaient mieux). Le Lupus peut varier de léger voir grave et doit toujours être traitée par un médecin.
Avec les bons soins médicaux, la plupart des gens avec lupus peuvent mener une vie plus ou mois normale.
Le lupus n’est pas contagieux, même pas par le biais de contacts sexuels. Vous ne pouvez pas contracter lupus de quelqu’un ou donner lupus à quelqu'un.
Le lupus n'est pas comme, ou lié au cancer. Le cancer est une condition de tissus malin, qui se développent anormalement et rapidement et se répand dans les tissus environnants.
Lupus est une maladie auto-immune, comme décrit ci-dessus.
Le lupus n'est pas comme, ou liés au VIH (virus de déficit immunitaire humain) ou du SIDA (syndrome de déficit immunitaire acquis). Dans VIH ou du SIDA, le système immunitaire est sous-active
Tandis que le lupus ; le système immunitaire est hyperactivité. La recherche estime qu'au moins 1,5 millions d'Américains ont lupus. Le nombre réel peut être plus élevé ; cependant, il y n'a eu aucune étude à grande échelle pour afficher le nombre réel de personnes aux États-Unis qui vivent avec le lupus.
On croit que 5 millions de personnes dans le monde entier ont une forme de lupus.
Lupus frappe surtout les femmes en âge de procréer (15-44). Toutefois, hommes, les enfants et les adolescents peuvent aussi le développer
.
Les personnes de toutes races et groupes ethniques peuvent développer le lupus. Plus de 16 000 nouveaux cas de lupus sont signalés chaque année dans l'ensemble des états unies.

Quelles sont les Causes Lupus

**Les facteurs génétiques

Jusqu’à présent aucun gène ou un groupe de gènes a été prouvé comme la cause du lupus, toutefois, il apparaît dans certaines familles, et lorsque l'un des deux vrais jumeaux a le lupus, il y a de grande chance que l’autre jumeau le développera lui aussi.
Certain groupes ethniques développent plus le lupus d’autres, ce qui peu implique l’hypothèse que c’est en rapport avec des gènes qu’ils ont en commun.
Ces conclusions, suggèrent fortement que les gènes sont impliqués d’une façon ou d’une autre dans le développement de lupus.


**Les facteurs environnant

Bien que le risque est élevé de développer le lupus ayant des antécédents familiaux lupiques, des facteurs environnant peuvent eux aussi contribuer aux développent de cette maladie et ceci inclue :

- les rayons ultraviolets (soleil ou lumière fluorescente UV).
- certains médicaments (voir site de la fondation pour plus de précision).
- Stress émotionnel
- Tous ce qui peut causer du stress au corps : par exemple ca peu être d’autre maladies : infection virale, une intervention chirurgicale, fatigue, blessure, grossesse, accouchement…


Quoique les scientifiques ont relevé plusieurs facteurs non spécialement reliés les uns aux autres déclenchent les épisodes lupique comme l’exposition au soleil le fait d’avoir une infection, d’être enceinte d’accoucher ou de prendre des médicaments pour traiter d’autres maladies.
Cependant, il est difficile pour un patient patients d’identifier les facteurs spécifiques déclencheurs qui ont eu lieu avant le diagnostique du lupus.

Facteurs hormonaux :

Les Hormones sont messagers du corps et ils régulent la plupart des fonctions de l'organisme. En particulier, les hormones sexuels tel que : l’œstrogène joue un rôle dans le lupus. Hommes et femmes produisent des œstrogènes, mais la production d’œstrogène est bien plus élevée chez les femmes.
Beaucoup de femmes présentent des symptômes de lupus plus avant la période menstruelle et/ou au cours de la grossesse, quand de la production d'œstrogènes est élevée.
Ceci peut indiquer que l’œstrogène réglemente d'une manière ou d'une autre la gravité de lupus. Toutefois, cela ne signifie pas qu'œstrogène, ou toute autre hormones pour cette raison, provoque lupus.

Les formes de Lupus :
*****Le lupus érythémateux cutané : fait référence à la peau, et cette forme de lupus est limitée à la peau.
Bien qu'il existe de nombreux types de rougeurs et lésions (plaies) causées par lupus cutanée, l'éruption plus courante est surélevé, squameuse et rouge, mais pas de démangeaisons.
Il est connu comme une éruption discoïde, parce que les domaines de l'éruption sont la forme disques, ou des cercles.
Un autre exemple commun de lupus cutané est une éruption cutanée sur les joues et entre le pont du nez, connu comme l'éruption de papillon. Autres rougeurs ou des plaies peuvent apparaître sur le visage, cou ou du cuir chevelu (les zones de la peau qui sont exposées à la lumière du soleil ou fluorescent) ou dans la bouche, le nez ou le vagin. Perte de cheveux et les changements dans le pigment, ou couleur, de la peau sont également des symptômes de lupus cutané. Environ 10 % des personnes atteintes de cette forme de lupus développera lupus systémique. Cependant, il est probable que ces gens avaient déjà lupus systémique, avec l'éruption de peau comme leur principal symptôme.

*****Le lupus systémique érythémateux : La forme allant de, de moyenne a sévère.
Certains les complications les plus graves impliquant des organes principaux sont :
-Inflammation des reins (lupus Néphrite), qui peut affecter la capacité de l'organisme pour filtrer les déchets du sang et peut être donc préjudiciable que La transplantation rénale ou de dialyse peut-être s'avérer nécessaires.
Une augmentation de la pression sanguine dans les poumons (hypertension pulmonaire)
L’inflammation système nerveux et cérébral, ce qui peut provoquer des problèmes de mémoire, la confusion, maux de tête, attaque …
L’inflammation des vaisseaux sanguins du cerveau, ce qui peut provoquer des fièvres élevés, les modifications comportementales, durcissement des artères (maladie coronarienne), une accumulation de dépôts sur les murs coronarienne pouvant conduire à une crise cardiaque plus d'information sur comment lupus affecte les différents organes et tissus est disponible dans la série de feuille fait LFA, «The Body & Lupus.»(Voire site)

*****Lupus néonatales néonatale :
Est une maladie rare qui affecte des nourrissons de femmes qui ont lupus et est causé par les anticorps de la mère agissant sur le bébé dans l'utérus. À sa naissance, le nourrisson peut avoir une éruption de peau, problèmes au foie ou nombre faible de globules rouges, mais ces symptômes disparaissent complètement après plusieurs mois sans effet durable. Certains bébés avec lupus néonatal peuvent également avoir un défaut grave cœur. Avec tests appropriés, les médecins peuvent identifier maintenant la plupart des mères à risque et le bébé peut être traité à ou avant la naissance.
La plupart des bébés des mères avec lupus sont entièrement sains

n’hésitez pas a consulter ces site pour complément d’information et n'hésitez pas a en parler à votre médecin
www.lupus.org
https://www.lupusresearch.org/
https://www.youtube.com/user/LupusFoundation
https://www.lupus.be/
http://www.lupusplus.com
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
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1 réponse

DCI Messages postés 87136 Date d'inscription mercredi 30 avril 2008 Statut Modérateur Dernière intervention 14 avril 2024 37 341
6 déc. 2009 à 15:51
Bonjour,

Un forum d'entraide comme celui-ci n'est pas vraiment fait pour ce type d'information qui, ainsi présentée, demeurera assez hermétique pour la plupart...


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