Symptômes charcot Marie tooth
Tendi-nite
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16 sept. 2013 à 18:34
Tendi-nite Messages postés 4 Date d'inscription lundi 16 septembre 2013 Statut Membre Dernière intervention 29 octobre 2013 - 29 oct. 2013 à 13:24
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2 réponses
emy04
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jeudi 17 octobre 2013
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17 octobre 2013
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17 oct. 2013 à 11:47
17 oct. 2013 à 11:47
Bonjour,
J'ai 19 ans et je suis atteinte de la maladie de Charcot Marie Tooth depuis toujours je crois!
C'est sans doute cela dont vous êtes atteint aussi.
Je n'ai jamais pu faire de sport car cette maladie paralyse mes membres inférieurs et maintenant mes mains, je suis atteinte gravement des canal carpiens aux deux mains et je dois bientôt me faire opérer. C'est cela qui paralyse les mains, pour le diagnostiquer il faut faire un EMG.
Malgré cela, je suis un traitement de kinésie thérapie, je porte des chaussures orthopédique et des attelles, cela réduit un peu la progression de la maladie.
Je sais qu'il n'existe aucun traitement contre cette maladie, on ralentit juste un peu son évolution avec les aides que j'ai décrites plus haut (et heureusement parce que les médecins avaient dit à mes parents que je ne marcherai jamais et je marche, difficilement mais je marche quand même).
Ce que je veux dire c'est que cette maladie n'est pas une fatalité, mais elle empire.
J'ai 19 ans et je suis atteinte de la maladie de Charcot Marie Tooth depuis toujours je crois!
C'est sans doute cela dont vous êtes atteint aussi.
Je n'ai jamais pu faire de sport car cette maladie paralyse mes membres inférieurs et maintenant mes mains, je suis atteinte gravement des canal carpiens aux deux mains et je dois bientôt me faire opérer. C'est cela qui paralyse les mains, pour le diagnostiquer il faut faire un EMG.
Malgré cela, je suis un traitement de kinésie thérapie, je porte des chaussures orthopédique et des attelles, cela réduit un peu la progression de la maladie.
Je sais qu'il n'existe aucun traitement contre cette maladie, on ralentit juste un peu son évolution avec les aides que j'ai décrites plus haut (et heureusement parce que les médecins avaient dit à mes parents que je ne marcherai jamais et je marche, difficilement mais je marche quand même).
Ce que je veux dire c'est que cette maladie n'est pas une fatalité, mais elle empire.
Tendi-nite
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29 octobre 2013
29 oct. 2013 à 13:24
29 oct. 2013 à 13:24
Merci beaucoup pour ta réponse, j'apprécie énormément!
Mon état s'aggrave, je vois mon médecin cette semaine...
Mon état s'aggrave, je vois mon médecin cette semaine...
