Symptômes charcot Marie tooth

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29 octobre 2013
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29 octobre 2013
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Bonjour,

On suspecte chez moi une cmt... J'ai les pieds très creux depuis mon enfance avec orteils en griffe (souple et semi-souple).

Depuis quelques mois, je n'arrive plus à marcher sans mes ortheses plantaire et de bons souliers surtout espadrilles.

Ce qui commence à m'inquiéter, c'est mes mains. Je les trouve moins souples qu'avant, mes doigts sont toujours recourbés vers la paumé de la main et je dois forcer pour les ouvrir. Mes bagues sont toutes trop petites et mes bracelets plus grands qu'avant...

Ce sont des signes qui vous disent quelques chose?

Et par le fait même, vous bénéficiez de quel genre de traitement? J'ai lu que la kinésithérapie pouvait aider. J'adore le jogging et je déteste marcher, j'aimerais bien conserver cette activité le plus longtemps possible...

Merci de prendre le temps de me répondre!

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jeudi 17 octobre 2013
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17 octobre 2013
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Bonjour,
J'ai 19 ans et je suis atteinte de la maladie de Charcot Marie Tooth depuis toujours je crois!
C'est sans doute cela dont vous êtes atteint aussi.
Je n'ai jamais pu faire de sport car cette maladie paralyse mes membres inférieurs et maintenant mes mains, je suis atteinte gravement des canal carpiens aux deux mains et je dois bientôt me faire opérer. C'est cela qui paralyse les mains, pour le diagnostiquer il faut faire un EMG.
Malgré cela, je suis un traitement de kinésie thérapie, je porte des chaussures orthopédique et des attelles, cela réduit un peu la progression de la maladie.
Je sais qu'il n'existe aucun traitement contre cette maladie, on ralentit juste un peu son évolution avec les aides que j'ai décrites plus haut (et heureusement parce que les médecins avaient dit à mes parents que je ne marcherai jamais et je marche, difficilement mais je marche quand même).
Ce que je veux dire c'est que cette maladie n'est pas une fatalité, mais elle empire.
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lundi 16 septembre 2013
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29 octobre 2013

Merci beaucoup pour ta réponse, j'apprécie énormément!

Mon état s'aggrave, je vois mon médecin cette semaine...