Demande de conseils

Résolu
kasa_1168 Messages postés 57 Date d'inscription vendredi 20 mai 2022 Statut Membre Dernière intervention 3 mai 2024 - Modifié le 25 avril 2024 à 22:23
kasa_1168 Messages postés 57 Date d'inscription vendredi 20 mai 2022 Statut Membre Dernière intervention 3 mai 2024 - 3 mai 2024 à 18:54

Bonjour,

Je vais essayé de faire court mais les nouvelles ne sont pas bonnes et j’aurai besoin de conseils en l’attente de la consultation avec l’oncologue qui me suit étant sous immunothérapie et chimiothérapie. 

Voilà il y a plus d’un mois j’ai senti un soucis à ma jambe droite, lorsque je monte du côté passager à un véhicule, en voulant courir, monter/descendre les escaliers, monter sur un tabouret… une faiblesse et une douleur se ressentait. L’oncologue pensant à un soucis neurologique lié à la chimiothérapie, me prescris un EMG qui s’est révélé normal et une consultation en traumatologie afin d’effectuer des radios. 
La scintigraphie osseuse effectuée le mois passé n’a rien décelé à ce niveau mais j’apprends que j’ai des métastases lytiques au spécula droit. Ça ne me gêne pas pour le moment. 
Suite à la radio, le médecin en traumatologie m’annonce qu’il figure une métastase lytique derrière le tibia assez volumineuse de  3 cm et de suite j’ai fais des clichés plus approfondis. Le médecin n’est pas très rassuré, il m’annonce sur la même jambe, se trouvent 2 petites métastases lytiques au fémur. Sa solution est d’envisager une intervention en installant des clous mais il faut l’accord de mon oncologue étant sous chimiothérapie. 
Il aurait préféré faire un scanner des 2 jambes avec le bassin  mais impossible dans l’immédiat 
iIl me prescrit d’office une paire de béquilles et me conseille d’éviter au maximum les appuis et de courir afin d’éviter une fracture. J’ai dû encaissé le coup.. Ne sachant pas comment m’y prendre, dois je demander une prescription à mon médecin traitant pour une formation avec un kinésithérapeute pour apprendre à  utiliser les béquilles ? 

J’ai passé un scanner abdomino-pelvien qui annonce de plus une èvolution de la maladie au niveau ganglionnaire, osseux et péritonéale. 
En effet même si  le dosage de morphine a été haussé, j’ai des douleurs abdominales surtout intestinales qui peuvent venir subitement. 

Apparemment le traitement n’est plus efficace. Si la décision de l’oncologue, ne me convient pas, est ce que la personne de confiance serait au courant ? 
Je me dis, ça devient de l’acharnement au bout de 10 ans de combat, je préfèrerais alors stopper dans ce cas sans que personne ne puisse me dissuader et partir sereinement. 

Une autre question, je suis au 7ème d’arrêt maladie depuis la rechute dans l’attente de l’accord du médecin Conseil pour la continuité du versement des indemnités journalières. 
Est- ce que dans mon cas, vu que le cancer est quasi généralisé, dois je plutôt recevoir une pension d’invalidité ? Étant inapte à travailler. 
 

Merci d’avance
 

2 réponses

DCI Messages postés 87236 Date d'inscription mercredi 30 avril 2008 Statut Modérateur Dernière intervention 3 mai 2024 37 374
3 mai 2024 à 17:23

Bonjour Kasa,

Je ne vois tes messages que tardivement.

Il te faut vivre en profitant au mieux du moment présent. Sachant qu'il est difficile de prévoir quoi que ce soit, tant une maladie, quelle qu'elle soit, réserve toujours des surprises, aussi bien dans un sens que dans l'autre.

Et rester confiante vis à vis de l'équipe qui s'occupe de toi.

Bon courage !


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kasa_1168 Messages postés 57 Date d'inscription vendredi 20 mai 2022 Statut Membre Dernière intervention 3 mai 2024 2
3 mai 2024 à 18:54

Merci DCI 

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kasa_1168 Messages postés 57 Date d'inscription vendredi 20 mai 2022 Statut Membre Dernière intervention 3 mai 2024 2
Modifié le 27 avril 2024 à 12:39

Bonjour, 

J’ai eu les réponses à mes questions. 
1/ Oui c’est possible d’avoir une prescription du médecin traitant pour apprendre des conseils avec un kinésithérapeute. Le mieux pour moi est d’utiliser une béquille. 
 

2/ J’ai finalement témoigné mon souhait à la personne de confiance qui accepte tout à fait ma décision si les propositions de l’oncologue ne me conviennent pas. D’un côté j’avais besoin de me confier. 
 

3/ Les indemnités journalières continuent. J’ai dû faire appel à l’assistance sociale de l’HAD pour que ça bouge. 
 

Surtout surveillez vous c’est sous-jacent cette fichue maladie.

Bien le bonjour à toute l’équipe. 
Cordialement 
 

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kasa_1168 Messages postés 57 Date d'inscription vendredi 20 mai 2022 Statut Membre Dernière intervention 3 mai 2024 2
Modifié le 3 mai 2024 à 12:55

Rebonjour, 

L’ oncologie m’a dissuadé, je tente une ultime dernière chance avec un nouveau protocole très vite afin de limiter la progression de la maladie. 
L’immunothérapie c’est fini. C’est un produit nouveau et efficace qui m’est proposé. 
La situation s’avère critique et compliquée. J’en ai bien conscience. J’ai repris sur moi. Merci à la médecine et à la vie. C’est là où on se rend compte que tout ce qui est matériel n’a aucune importance, c’est le fait d’être entourée avec des proches, des amis qui l’est encore plus. 
Je vais avoir 4 cures de chimio et une pause sans chimiothérapie de 4-6 semaines où je me ferai opéré à la jambe droite. Les lésions touchées par les métastases seront ainsi renforcées par des clous et la cimentoplastie. Impossible d’irradier à ce niveau. 
Je ferai ensuite des rayons à la vertèbre T10 touché aussi par une métastase lytique qui heureusement ne me fait pas mal. 
Le patch  de morphine a été haussé. Au niveau abdominal, je me sens mieux. 
L’oncologue me conseille en parallèle de consulter en hôpital de jour les soins palliatifs où figurent tout une équipe de médecins qui pourront être à mon écoute et gérer ma douleur. 
Ca me donne espoir ce nouveau protocole. 

 

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