Lupus

Kikouyou - Modifié par ^^Marie^^ le 25/05/2010 à 08:02
cecile-83 Messages postés 5 Date d'inscription vendredi 28 mai 2010 Statut Membre Dernière intervention 1 juin 2010 - 28 mai 2010 à 09:11
Bonjour,
Je m'appelle Ségolène j'ai 24 ans et j'ai fait un lupus il y a maintenant 3 mois, une semaine d'hopital et je suis sous cortisone, et ledertrexate que je ne supporte pas car ce medicament provoque des nausées ce qui est le cas chez moi ... Je suis aussi IMC depuis la naissance, et une polyarthrite depuis l'age de 3 ans. Je voudrai rentrer en contact avec des personnes qui ont un lupus pour essayer de me remonter le moral car j'en parle autour de moi mais ca ne me suffit pas meme si on m'écoute. . Merci beaucoup et bon courage a tous !
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2 réponses

babygirl82 Messages postés 9 Date d'inscription lundi 24 mai 2010 Statut Membre Dernière intervention 23 juin 2010 2
25 mai 2010 à 14:10
Bonjour,

Ma mère aussi a un lupus qu'elle a contracté par une transfusion sanguine il y a bien longtemps maintenant. c'est une maladie assez contraignante car j'ai vu tous les dégats que cela lui a causé et l'an dernier quand elle est partie en vacances. il ne faut pas s'exposer au soleil et se couvrir d'écran solaire sinon il peut y avoir une poussé du lupus monstre qui se traduit par des plaques et des croutes sur la peau. ça m'a fait beaucoup de mal de voir ma mère dans cet état. la maladie peut entrainer beaucoup de dégâts si on en fait pas très attention. Elle prend ses médicaments régulièrement et fas des prises de sang régulière aussi depuis l'an dernier son état s'est stabilisé et elle vit tranquillement avec sa maladie mais il faut se surveiller et bien suivre son traitement. Je comprends ton besoin de parler car ma mère est dans le même cas on l'a beaucoup soutenu et grâce à Dieu elle va bien. Donc ne te focalise pas trop dessus fais juste attention à tes traitements et à ton suivi médical et ça devrait aller. Gare au soleil aussi.
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cecile-83 Messages postés 5 Date d'inscription vendredi 28 mai 2010 Statut Membre Dernière intervention 1 juin 2010
28 mai 2010 à 09:11
bonjour,

j'ai 20 ans, je suis aussi atteinte du lupus depuis maintenant 6 mois suite à une phlébite et une embolie pulmonaire il y a 7 mois, j'ai de grosses douleurs aux articulations (doigt, genoux, poignets...) je prend 3 comprimés plaquenil par jour mais j'ai encore très mal surtout le soir, parfois je n'arrive plus à me lever tellement j'ai mal dans les genoux. Par contre, moi je n'ai aucune plaques ni rougeurs, Donc je voulais vous demander vu qu'au mois d'août je dois aller à l'île de la Réunion, est-ce que vous pensez que je pourrais supporter la chaleur? et est-ce que j'aurais des boutons ou des plaques à cause du soleil?

j'attends votre réponse, merci, et bon courage a tous!.

Cécile
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