Maladie de verneuil / Hidrosadénite

Question

Bonjour,
Je suis atteins de la maladie de Verneuil, aussi dit Hidrosadénite, diagnostiqué en 2008.
C'est quelque chose que je commence à vivre vraiment très mal est je vais vous dire pourquoi.
En 2008, j'ai ressenti des petits kystes qui sont devenus des grosseurs à l'aisselle droite (dans un hôpital de Marseille). Le chirurgien m’a donc donné rendez-vous pour passer au bloc :
Première opération : Trou béant de la taille d'un bouchon de bouteille avec soins par mèche tous les jours pendant un mois ! Ce qui est assez douloureux la première semaine.
Deuxième opération: Trou béant de la taille d'un bouchon de bouteille avec soins par mèche tous les jours pendant un mois !
Et la tranquille un an !
Janvier 2010, rebelote, rendez vous chez le chirurgien pour les mêmes symptômes mais cette fois aux deux aisselles, celle de gauche se présentait d'une autre manière comme une saucisse (pardonnez moi du langage grossier).
Donc c'est reparti pour deux opérations mais cette fois 26 agrafes en tout.
Jusque là, moral d'acier, rien ne me fait peur.
Début février 2010, on réattaque l'aisselle gauche, la saucisse a continué de pousser en remontant.
Aujourd'hui le 11/03/2010, je n'ai toujours pas récupéré de mes deux opérations consécutives au bras gauche qu'une grosseur se fait montrer.
Là j'en ai vraiment marre, ma fiancé et moi devons avoir les clés de notre première maison en location ensemble le premier mai mais je crois que ça va nous passer sous le nez, j'ai des pertes de salaire phénoménales car je dois m'arrêter un mois et demi à chaque chirurgie.
Là je craque et j'ai envie d'en parler avec des gens atteints pour ne pas croire que ces choses là ne retombent que sur moi.
Alors par la même occasion, j'aimerais avoir quelques réponses à des questions qui commencent à me tarauder l'esprit.
A t'on trouvé un traitement pour notre chère maladie ?
Peut-on avoir des aides financières ?
Peut-on être aidé vis à vis de nos emplois pour changer de corps de métier ?
Quelle sont les aides que je peu bénéficier ?
Merci de m'avoir lu et je compatie toutes les personnes atteintes de cette maladie rare.
Bien cordialement Alex

brigitte · Answer

La souffrance de Verneuil
   


          Une maladie que l'ont apprend ,  le désespoir que l'on ressent ,
tout sa pour moi depuis quatre ans. Sous cette solitude que je cache , pourtant , j'ai un mari et deux beaux enfants . Une colère  qui se répand . Ce non si douloureux que l'ont entend ,
                                      Verneuil
Ce nom que personne ne comprend , nous sommes pourtant nombreux a en souffrir  .
Une association pour nous soutenir
              Mais personne pour en parlé  ,
                       Personne  pour la soignée.  
Alors a nous malade de Verneuil a nous de la répandre et de la crier pour que l'ont nous écoute et pour qu'ont entendent nos crient de douleurs .
A vous praticien , médecin et chirurgien...
A vous tous qui avez notre désespoir entre les mains ,
nous vous demandons pas de nous guérir , mais au moins de nous soutenir , en apprennent par coeur cette maladie ,
pour qu'un jour enfin ,
                         ont en parle
                         ont la soigne
                         ont la crie .
Pour qu'un jour alors ,Verneuil soit reconnut comme une vrai maladie 
Ce jour la peut être , ce nom si douloureux que l'on entend ,
 Pour tout les malade de cette maladie   
Un médecin diras : Vereneuil    ont guéris            

                                                                                      M.B


 Bonjours a tous ce qui lirons cette lettre ,pour se qui sont atteint de la maladie de verneuil , je leur demanderais de faire passer cette lettre a tout leurs contacte par  mail ,plus de monde la l'iras plus la maladie seras connue ,pour ce qui n'ont pas la maladie ou ne la connaissent pas allez voir sur le net ce qu'est la maladie de verneil , cela nous malade  nous aideras , alors continuer a passer cette lettre ,et si par hasard cette lettre tombe entre les main de médecins qui connaissent la maladie faite vous connaître car beaucoup de malade cherche encore des médecins pour en parler ,et vous tous médias , télé ,journaux du monde entier  parlez en car plus ont en parles, plus vite ont nous soigneras ,et si cette lettre tombe sur des étranger merci de la traduire et de l'envoyer encore plus loin . merci a tous ,
                                                                                 UNE MALADE DE VERNEUIL

scabreu · Answer

j'ai moi aussi la maladie, tu peux me retrouver sur msn familleabreu(arobase)hotmail.fr pour en discuter
sylvie

sofia12 · Answer

salut je suis atteinte de cette maladie depuis l age de 18 ans et aujourd hui j'ai ai 36 je me suis faite operee 4 fois. tu parles operer oui mais est ce un curetage car cette maladie si le chirrurgien ne vas pas assez profonds (enlever les racines) cela reviendra tout le temps.en ce qui conserne les aides financiaires cette maladie n est pas reconnue par la secu dommage .pour le moment on m a donne RUBOZINC(gelules)je vais voir si ca fait effet normalement c'est juste pour evider d autres pousses bon courage a tous je vous donne mon msn sophie.curriere@hotmail.fr pour plus de questions merci

prunette · Answer

bonjour, je ne vais pas te faire un résumé de ma maladie et de tout ce que j'ai subi , juste te parler de ce qui me fait du bien même si le seul moyen d'etre tranquille et d'enlever les glandes sudoripares . Je prends depuis 1 an du nigari et des baies de goji tous les jours, j'ai fais une pause ou j'ai tout arreté pour voir et rebelote l'aisselle gauche jusque là pas atteinte l'es aujourd'hui . je fais des cataplasmes d'argile et de tea tree mais je sais par experience que les trajets se font sous la peau et qu'une chose m'attends la récidive un peu plus loin.

fabye45 · Answer

Bonjour,
Je m'appelle Fabienne. Je suis atteinte de cette maladie aussi. Moi aussi j'aimerais savoir si nous avons droit à des aides financières. J'en suis actuellement à ma onzième opération c'est un vrai cauchemar!!! Si par la suite vous avez des réponses à vos questions, cela m'intéresse.
Cordialement, Fabienne.

isadidum · Answer

j'ai pas de réponse... mais je peux dire que tu n'es pas seule, et j'en fais parti, les aisselles atteintes , c'est surement handicapant, mais pour ma part, il s'agit des aines, et du sacrum. Il me faut montrer mon sexe et mes fesses, chaque fois. et je ne parle pas de la douleur quand il faut s'assoir ou se mettre sur le dos. Je n'ai pas de solution, mon dermato me parle d'épilation définitive au laser... ? peut être pour toi! bon courage et garde le moral.

Maladie de verneuil / Hidrosadénite

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