Ablation totale du colon et retrait d'une stomie

Bonjour, en 2005 j'ai eu une première opération où l'on m'a retiré le colon ascendant. En 2011 j'ai eu une récidive mais j'ai du attendre 2014 pour une deuxième opération où l'on m'a retiré le reste du colon, la moitié de la vessie, un rein, l'utérus et les ovaires.
En 2014 on a fait la remise en continuité et le médecin ne m'a pas renseigné sur les conséquences. Il m'a dit qu'après quelques semaines tout allait se replacer...Trois ans plus tard, je vais encore à la selle 15 à 20 fois par jour. Je suis un régime stricte sans gluten, sans lactose et sans résidu. Si je déroge le moindrement, c'est l'enfer. Si je prends du smecta ou de l'immodium c'est l'enfer pour aller aux toilettes car mon anus est terriblement blessé. Je préfère les brulures aux fissures. Le soir je prends du skénan 30mg LP et ça me procure un soulagement et ça ralenti le transit. Je m'y refuse le jour à cause des effets. Le riz et le skénan sont mes deux meilleurs remèdes mais je n'ai pratiquement plus de vie. Je fais mes courses à toute vitesse pour éviter les fuites et les infections urinaires à répétition. Parfois il m'est impossible de sortir tellement mon intestin est imprévisible. Est-ce qu'après trois ans je peux espérer une amélioration où avez-vous des petites recettes supplémentaires à me donner. À part bien sûr les crèmes, l'argile verte le smecta et l'immodium. Je suis parfois découragée...
Merci de votre support et vos conseils