Enfants gravement malades

Bonjour,


Je suis la maman dynamique d'une fillette de 6ans et demi qui a eu deux astrocytomes pilocytiques et qui est porteuse d'une dérivation avec valve Après 4 interventions chirurgicales et heureusement aucune séquelle, il ne lui reste qu'un résidu tumurale de 2mm sur l'infundibulum Elle est très suivie et là il semblerait qu'elle nous fasse une puberté très précoce mais nous n'en sommes pas sûrs Examens pour le confirmer le 16 février J'aimerais entrer en contact avec des parents d'enfants gravement malades, ayant ou ayant eu des problèmes neurologiques pour discuter, échanger mais aussi aider les autres car ce que nous vivons est très difficile et apporter notre soutien, des conseils, du réconfort est notre souhait Amitiés à tous et tenez bon pour nos enfants