Adénome hypophysaire (prolactinome)

Bonjour à tous,

Je viens aujourd'hui vous parler d'un souci que je rencontre depuis plus d'un an: un prolactinome, aussi appelé adénome hypophysaire.

Voilà un petit résumé de mon "histoire":

J'ai 28 ans et ai pris, plus jeune, la pilule pendant quelques années, ce qui ne m'a pas généré de problèmes hormonaux. 

Souhaitant toutefois revenir à une contraception plus naturelle, pendant 2 ans (de 2018 à 2020), j’ai eu un stérilet en cuivre, ce qui m’a bien convenu.

En revanche, souffrant de problèmes de pilosité, notamment au niveau du visage, et voulant faire des séances de laser, le dermatologue qui me suivait m’a conseillé de reprendre la pilule afin de calmer la pilosité et d’éviter que le laser ne produise une repousse paradoxale. C’est donc le cœur lourd que j’ai enlevé mon stérilet en cuivre et ai pris la pilule (Triafémi) à partir de 2020. Je semblais bien la supporter.

Les problèmes ont commencé en juillet 2021. 10 jours après ma 1ère dose de vaccin Pfizer, des acouphènes sont apparus, qui, dès lors, ne m’ont pas quitté. Mon ORL a décidé de me faire faire une IRM cérébrale des CAI (conduits auditifs internes) en octobre 2021 afin de vérifier que mes conduits auditifs ne présentaient pas de problème. Tout s’est avéré normal, toutefois au niveau de l’hypophyse, une lésion est apparue. De ce fait, en novembre 2021, j’ai réalisé une IRM hypophysaire, qui a laissé à penser à un kyste de la poche de Rathké. Mon médecin traitant m’a fait faire une prise de sang assez complète, mettant en avant une prolactine élevée (106,2 UG/L – le max recommandé étant 26,5).

J’ai décidé ensuite, en décembre 2021, d’arrêter la pilule, car sur la notice papier (et non sur le vidal), il était écrit qu’un kyste ou adénome de l’hypophyse faisait parti des effets secondaires de cette pilule. Dès lors, mes règles ne sont pas revenues. Je suis en aménorrhée depuis décembre 2021, arrêt de ma pilule.

En janvier 2022, j’ai vu une endocrinologue, qui, après plusieurs examens et au vu des analyses de prise de sang, a conclu que ma prolactine élevée était dû à mon souci hypophysaire. Pour elle et ses confrères (ainsi que d’autres endocrinologues que j’ai consulté pour avoir divers avis par la suite), je n’ai pas de kyste mais un prolactinome. C’est donc ce prolactinome (adénome) qui sécrète de la prolactine et m’empêche d’avoir mes règles. Elle m’a donc prescrit un médicament en mai 2022, dostinex, afin de réduire la prolactine et la taille de l’adénome. Toutefois, au vu des nombreux effets secondaires qu’il risque de provoquer (nausées, état de fatigue intense, vertiges, état dépressif, palpitation, difficultés de concentration) et dont m’a averti l’endocrinologue, j’ai un blocage et je ne veux pas le prendre. Je n’ai également plus vraiment confiance en les médicaments suite à mes mésaventures avec le vaccin et la pilule. À part mon absence de règles, pour le moment je n’ai aucun symptôme de ce prolactinome. À savoir qu’avant que je prenne la pilule, mes cycles étaient réguliers.

En parallèle de ça, en juin 2022, je suis allée voir ma gynécologue pour lui demander conseil (elle m’a elle aussi suggéré de prendre le dostinex) et s’est aperçue que je souffrais de SOPK. Une IRM pelvienne a vérifié le diagnostic. Je ne sais pas si mon absence de règles est dû au taux élevé de prolactine ou au SOPK.

Depuis novembre 2021, j’ai plusieurs fois fait des prises de sang hormonales, bien sûr en aménorrhée, sauf en septembre 2022, où j’ai pris du duphaston et ont donc été déclenchés suite à la prise de ce médicament).

Depuis juillet 2022, je prends de façon journalière des complémentaires alimentaires naturels : Onagre, Zinc + B6, MSM +, Forma’ dium (conseillés par un naturopathe) censés m’aider à retrouver mes règles. Pour l’instant, elles ne sont pas revenues, mais en janvier et en mars 2023, j’ai eu quelques jours de spotting et des symptômes de SPM.

En octobre 2022, une nouvelle IRM hypophysaire a été réalisée, montrant une stabilité au niveau de la taille du prolactinome, ainsi qu'une prise de sang pour la prolactine, montrant une baisse du taux (environ 70, mais c'est toujours trop élevé car il devrait être de max 26,5).

Voilà, je suis aujourd'hui dans le flou car tous les professionnels de santé me conseillent de prendre 1 comprimé par semaine de dostinex, mais je flippe littéralement en voyant les possibles effets secondaires, les témoignages etc.

J'aimerais donc avoir votre avis sur la question, des retours d'expérience, d'autres méthodes (si vous en connaissez) pour faire revenir les règles et baisser la prolactine. Ça me fait peur d'avoir cet adénome, j'ai parfois peur que ça évolue en quelque chose de plus grave, mais voilà j'ai vraiment un blocage concernant le dostinex: j'ai l'impression que je vais déclencher d'autres problèmes de santé et que je vais m'empoisonner. 

Merci infiniment pour vos retours !