Douleurs dans les jambes paralysantes

Bonjour, Bonjour, je me permets de vous envoyer un mail car je ne sais plus vers qui me renseigner je vous explique le cas. Mon fils âgé de 19 ans souffre depuis bientôt 2 ans de douleurs paralysantes qui l'empêchent certains matins de se lever voir même de bouger ou de relever sa jambe. Il peut au bout de quelques heures retrouver une mobilité mais toujours avec une douleur qui persiste. Tout cela a déjà commencé par des douleurs dans la fesse qui descendaient dans sa jambe mais depuis plusieurs mois c'est toute la jambe qui est touchée avec des douleurs dans l'aine ou parfois comme si on lui serrait sa cuisse. Lorsqu'il ne peut pas se lever ou qu'un adulte fort arrive à le mettre en station debout sa jambe tremble et elle est toute tendue et il ne peut prendre appui dessus. Mon mari est parfois obligé de le porter sur son dos pour le descendre de l'étage où il dort. Les crises sont de plus en plus rapprochées. Nous avons son médecin qui le suit et qui recherche les causes. nous sommes déjà allés aux urgences plusieurs fois de nos propres moyens et une fois avec le 15 car on ne pouvait pas le bouger, mais ils ne font qu'un bref examen et il en ressort avec une ordonnance de doliprane et rien d'autre (malheureusement comme dit son médecin dans notre ville si ce n'est pas vital vous n'êtes pas pris en charge!) A cela se rajoute le fait qu'il a perdu en 3 mois 3 kg il ne pèse plus que 57,5 kg pour 1 m 82 les douleurs le font vraiment souffrir. Une autre fois il a essayé de jouer au foot mais sa jambe a lâché et il est tombé. Divers examens ont été réalisé tout d'abord échographie des parties molles et radio du rachis en totalité et du bassin en novembre 2015 quand ce n'était que des douleurs dans la fesse. Ensuite IRM rachis lombaire en février 2016. Plusieurs bilans sanguin mais tout cela sans résultas et les crises deviennent de plus en plus fréquentes toutes les semaines il n'y a plus de répit pour lui. Nous ne savons plus vers qui nous retourner il n'a RDV que fin octobre avec un neurologue. Le soucis c'est qu'il est en apprentissage et une semaine sur deux il doit faire 120 KM par jour pour se rendre à son travail ce qui n'arrange pas les choses quand il ne peut pas bouger et il ne peut pas être en permanence à l'arrêt ce n'est pas une solution pour son avenir. Avec son médecin nous sommes conscients que sur Paris et sa région il est plus facile d'avoir des RDV et malheureusement pour nous des médecins plus compétents car chez nous c'est une pénurie totale ( pour info nous habitons à Compiegne 60200 ) .
Je précise aussi que tous les anti inflammatoire ou anti douleur ne font pas grand effet et qu'avec ses trajets en voiture il ne peut pas prendre certains médicaments ( exemple de traitement pris en janvier en piqures : Ketoprofene pharmy II ) sans grand effet.
Je m'excuse de la longueur de mon texte mais il faut comprendre que nous sommes perdus face à ce soucis.
Mon but et de savoir si un médecin a déjà rencontrer ce genre de soucis et si vous pouviez me dire vers quel médecin me tourner.
Je vous en remercie d'avance.