Récidives multiples kyste pilonidal

Laau_1065 Messages postés 1 Date d'inscription lundi 26 septembre 2022 Statut Membre Dernière intervention 26 septembre 2022 - 26 sept. 2022 à 19:32

Bonjour,

Je vous expose mon cas, et espère avoir un peu d'aide ou une solution.

Je me suis fais opérée la première fois d'une kyste pilonidal en 2012, mon papa ayant déjà eu 3 opérations, je savais à quoi m'attendre. Tous s'est bien passé, autant pour l'opération, que pour les soins. 2 ans après, récidive. Nouvelle opération, de nouveau les soins. Quelques mois après ma cicatrice a commencé craquer légèrement. Le médecin m'a dit que c'était rien de grave, juste que la cicatrice est encore fragile, et surtout à cet endroit là. De nouveau quelques soins pour nettoyer la petite plaie pour éviter une infection. 

Après plusieurs fois où ma cicatrice s'ouvre, je décide d'aller voir un 3ème chirurgien. Celui-ci me dit récidive. 3ème opération, on recommence le même schéma que les autres fois. Sauf que la durée de cicatrisation est de plus en plus longue. La plaie finit par se refermer, 2 mois plus tard, elle craque. Pas d'inquiétude cette fois là, la cicatrisation est toute neuve, je lui laisse une change. J'ai testé toutes les crèmes cicatrisantes sur le marché à cette période, elle n'est finissait pas de craquer. Mon chirurgien me disait simplement comme le précédent que la cicatrice est très fragile, surtout à cet endroit. Sauf que j'avais de plus en plus mal à chaque fois qu'elle craquait. 

J'ai finis par m'habituer à cette cicatrice et je me suis fais une raison. J'ai arrêté le rollers qui sollicitait cette cicatrice, limité les bains, la piscine etc qui fragilise la peau. 

Nous voilà en février 2022, cicatrice qui craque, douleur... Le cercle recommence, sauf que je suis en école d'infirmière et en stage, impossible donc de s'arrêter sauf que la douleur est vraiment forte, j'en fais des malaises vagaux... 

Je finis aux urgences, ils me disent que c'est peut être une récidive mais qu'il n'y a pas d'abcès donc il est sûrement pas encore "sorti". Je leur explique donc que je n'ai jamais fais le "schéma type" du kyste pilonidal qui est l'abcès purulent et très douloureux, moi il s'est toujours présenté avec un orifice et des douleurs. Ils me renvoient chez moi après une perfusion d'antalgique et me disent de revenir en fin de semaine si ça ne s'est pas amélioré ou si un abcès est apparu. 

Evidemment, pas d'abcès mais toujours de fortes douleurs donc retour aux urgences le dimanche. Après avoir vu 4 médecins, le chirurgien viscéral se déplace. je lui explique comment se présente mes kystes, la douleur, les différentes fois où ma cicatrice s'est ouverte... Miracle, elle sent une tuméfaction sous la peau. Elle me prend au bloc en urgence quelques heures après. 

Bien sur, à nouveau, méchage, pansement... On prend les mêmes et on recommence. 

Au moment du rdv post op 1 mois après, quelle surprise lorsqu'elle me dit que ce n'est pas un kyste qu'elle a retiré mais des corps étrangers d'origine minérale. Incompréhension de sa part, et de la mienne étant donné que toutes les autres fois c'était bel et bien des kystes pilonidaux. En tout cas les rapports d'anapath sont tous identiques et rapportent que la coque du kyste a été enlevée...

Après 3 mois de pansement, dernier rdv de suivi avec mon chirurgien, elle me dit que c'est parfait, je peux reprendre à 100% mes activités habituelles mais sans forcer les premiers mois. 

Je suis retournée la voir début juillet, cicatrice qui craque à nouveau. Elle me dit qu'effectivement il y a une ulcération de la cicatrice, donc on reprend les pansements et les méchages. 

Et là, je suis à nouveau en "crise", la cicatrice est à nouveau ulcérée, sauf que la douleur est toujours plus intense à chaque fois. Impossible de toucher la cicatrice tellement elle est douloureuse. Il y a une inflammation assez importante.

Je ne sais plus quoi faire, qui voir comme spécialiste pour régler ce problème. 10 ans de problème de kyste et de cicatrice. J'avoue que je commence à désespérer de trouver quelqu'un qui trouve une solution efficace et durable parce que ça devient invivable d'avoir cette cicatrice qui s'ulcère et me fait autant mal aussi souvent... 

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