Spasmes chroniques œsophagien :besoin de conseils

CarlosG - Modifié le 23 juil. 2021 à 19:11
Bonjour, aujourd'hui ayant 26 ans je viens de me faire diagnostiqué il y a 3 jours d'un trouble rare : Les Spasmes Chroniques Oesophagiens ( 0.5-2/100 000) de ce que l'on m'a dit. Je souffrais de ce problème depuis mes 15 ans mais sans jamais aucune évolution et j'avais l'habitude de boire a chaque gorgée avalé car toute nourriture solide ou pâteuse resté coincé sois à l'entrée de l'oesophage sois un peu au dessus de l'estomac. Cela n'a jamais trop géné car l'habitude de boire de l'eau en cas gène faisait disparaître tout symptome. On m'as diagnostiquer se trouble avec une gastroscopie et une biopsie pour enlever la cause de l'oesophagite a éosinophiles.

Étant hypocondriaque depuis mes 12 ans j'avais déjà recherché a propos de cette dysphagie œsophagienne mais je n'avais rien trouvé pour mon âge car celle dysphagie apparait rarement à part dans le vieillissement et le cancer de l'oesophage ( ce que je n'avais forcément pas vu mon âge et l'évolution de mes symptômes ). Mais je n'avais jamais entendu parler de ses problèmes de spasmes.
Et même aujourd'hui je ne trouve pas grand chose même sur l'internet anglais.

Mon généralistes ont dis que il y avait pas grand chose à faire car peu de recherche sur ses spasmes et les quelques médicaments à prendre ( Spasfon ) que je prenais déjà de temps en temps avant le diagnostic ne donnent rien.

Du je voulais vous demandez des conseils et si vous avez connues de proches avec cette maladie ou que vous la connaissez même vaguement j'aurais besoin d'aide pour ne plus avoir cette maladie qui même si j'ai pris l'habitude est handicapante. Je suis ouvert toute question et j'aimerais quand même quelque conseils même non médical pour me soulager sur le long terme et connaître d'autre patient de cette maladie rare