Mélanome métastatique stade 4

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jeudi 29 mai 2014
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30 mai 2014
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Bonjour,
Bonjour, je me suis fais retirer un mélanome métastatique,évasif et invasif stade 4 en mai 2007, ensuite je suis passe dans les mains d'un chirurgien en juillet 2007 pour faire un périmètre de sécurité. Tout allait bien,pas de chimio, ni autre traitement étant donné qu'il mesurait que 0,09mm!!
Donc me voilà sous surveillance: tous les trois mois chez la dermato, et un scanner et échographie ganglionnaire tous les ans!!
Mais voilà, le 10 avril 2013 après 6ans de profond sommeil il se réveille et attaque super fort . Ça a commencé par deux petits nodules au cou, mais connaissant mes antécédents je ne traine pas, je prends donc rendez vous en urgence avec mon médecin traitant pour lui demande une échographie de la thyroïde. Le médecin qui m'ausculte minimise les choses" ce n'est rien juste des nodules a retirés." Je rentre donc chez moi rassure. Le soir je passe mes mains sur mon corps et la c'est le début de la descente en enfer!! Le lendemain je me pointe chez ma dermatologue et voyant sa tête j'ai bien vu que quelque chose clochait, elle me confirma ma crainte!!!
Cette saloperie c'est réveille. Elle contacta de suite l'igr qui me fixa rendez vous le 5 mai. Entre temps j'ai passe un pet scan, scanner thorax abdominaux pulvien et cérébral. Le résultat :42 nodules sous la peau plus une masse hillaire gauche de 4cm de diamètre inopérable situe derrière le poumon gauche, et tout ça en deux semaines!!
J'en avait partout, visage, cou, ventre, dos, colonne vertébrale, bras, bref partout!!
Le 5mai me voici a l'igr, me retrouvant à monopoliser des médecins pendant 4heures! Exérèse, mise en place d'un premier protocole ou il fallait être muté braf v600!! (3 semaines d'attente pour le résultat) après cette interminable attente, l'igr me réconvoque fin mai!!!
Pas assez de tissus pour savoir si j'étais porteuse de cette mutation donc c'est re exérèse, re attente!!
( 2 semaines)
Le 12 juin 2013 enfin les résultats, je suis mute braf v600, mais lors de randomisation je tombe malheureusement sur le vemurafenib ( le médicament déjà sur le marche et que j'avais pu lire sur internet qu'il n'était efficace sur peu de personne dans le long terme)!!!
Donc je refuse ce protocole et décidé de garde le vemurafenib en roue de secours!!!
On me propose donc le MK3475-001, qui débutera la 20 juin 2013.
Après seulement 3 mois on observe une régression de 90%.
Aujourd'hui je suis encore en injection ( régression à 94%).
Très très peu d'effets indésirable, j'ai pu reprendre mon travail dans la foule ( 24 juin 2013)!!
Enfin bref que du bonheur, pourvue que ça dure!!


Je suis comme la majorité d'entre vous,maman d'un petit enfant!!
Alors battez vous, un moral d'acier, le moral jour un rôle important dans la "guérison"!!
Croyez en vous et vos traitements!!
Il y a des miracles, en tous cas moi j'y crois!!
J'ai la grand mère de ma belle soeur qui a un cancer généralise depuis 8 ans!!
C'est magnifique, non c'est une miracle!!
Une telle volonté de vivre qu'elle est encore Parmis nous et en forme!!!
Ne laissez pas la maladie gagné du terrain!!!
Battez vous, battez vous!!!
Faut rien lâche!!!
Si vous le faite pas pour vous, faite le pour vos proches!!
Moi perso c'est mon fils mon moteur, il n'a que m30 mois et moi je suis jeune aussi (29 ans)!!
Je veux être la pour la rentre des classes, les cadeaux de fêtes des mères, allez au ciné, allez au musée, le voir se marier, être grand mère,....
Bref reste au près de mon enfant!!!
Et aussi j'ai eu l'occasion de rencontre un magnifique petit ange de 4 ans qui est malheureusement décédé il y a bientôt un mois!!!
Et c'est aussi pour lui que je me bat!!
Il m'a tellement donne!!!!

Ps: je n'es pas été toujours aussi forte, l'attente d'un protocole est très longue!!
J'ai connu l'angoisse, les pleurs, et j'ai encore peur maintenant mais j'y crois, je crois en moi, je crois en l'amour et la force que le donne mon fils!!!

Si toute fois, quelqu'un veut rentre en contact avec moi pour parle, être écouter
N'hésitez pas!!!
Bonne journée!!!