Syndrome de Steven Johnson

Bonjour, j'ai été ateinte à l'âge de 5ans d'un syndrome de steven johnson ou epidermolyse bulleuse et c'est tout ce que je sais il me reste comme des taches de rousseure sur la pitrine et le ventre comme cicatrices... J'aimerais en savoir plus sur cette maladie d'où elle vient pour quoi je l'ai eue et si on est atteint à vie... J'ai fais des recherche sur le net mais je ne comprend rien au jargon médicale... Je crois avoir lue que c'est une maladie génétique rare mais si c'est génétique je suis encore porteuse?
Bref si quelqu'un peut m'eclairer??