Spondylarthrite

crevette0510
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samedi 12 octobre 2013
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12 octobre 2013
- 12 oct. 2013 à 16:19
Bonjour à tous,

C'est la première fois que je viens sur un forum. Je ne sais d'ailleurs pas trop ce que j'en attends (des réponses, un échange, partager avec des gens qui me comprennent...). Je suppose que pour démarrer la discussion, il va falloir que je parle un peu de moi, alors je me lance....
J'ai 31 ans et j'ai été diagnostiquée pour ma SPA le 31/12/12. Avant cela, pendant des années, j'ai eu des douleurs dans le dos, de grosses migraines, mal aux cervicales, des sciatiques... On m'a toujours dit que c'était sûrement nerveux, trop de surmenage.... Et ça en restait là. En 2011, je suis tombée enceinte. J'ai du être arrêtée à 3 mois de grossesse car j'ai eu une énorme douleur à la symphyse pubienne (ce qui est fréquent chez les femmes enceintes) mais ça me déclenchait des saignements et des contractions et j'avais bcp de mal à marché. Ma fille est née en pleine santé et 6 mois après, première grosse poussée de la maladie, j'ai eu d'énormes douleurs (thorax, poignet, lombaires...). Je me suis retrouvée alitée pendant un mois puis j'ai repris la marche avec des béquilles. J'ai passé tous les examens possibles et imaginables avant qu'on me diagnostique. Puis en mai 2013, de nouveau de grosses douleurs et depuis je suis en mi-temps thérapeutique. Je travaille le matin et fait de la kiné l'aprem. Notre vie de famille est complètement bouleversée et loin de ce que j'aurai rêvé mais on fait avec. On essaie de s'adapter à ma maladie et de trouver des astuces. J'ai eu plusieurs traitements d'anti-inflammatoires mais aucun n'a marché. Mon rhumato m'a donc parlé de la biothérapie. J'ai demandé un deuxième avis à un autre rhumato qui m'a conseillé la même chose. Et c'est là que j'ai besoin de vous. Avec mon mari, on souhaiterait avoir un deuxième enfant. Le souci c'est que je ne veux pas entamer de biothérapie avant ma grossesse, ce traitement me fait très peur. Mais d'un autre côté, j'ai tellement mal que j'ai peur de ne pas être capable de mener une grossesse. En plus les 2 rhumatos que j'ai vu se contredise à ce sujet. Le premier me dit d'attendre pour démarrer la biothérapie et qu'en plus il y a de grandes chances que j'ai pas de douleurs pendant la grossesse. A l'inverse, le 2ème me dit de faire le traitement parce que ce serait vraiment irréfléchi de faire un enfant dans l'état où je suis, surtout que j'ai de grandes chances d'avoir des poussées pendant ma grossesse. Donc pour lui je prends le traitement et quand je suis enceinte je l'arrête. Qu'en pensez-vous??? Avez-vous été confrontés à cette décision et si oui, quelle option avez-vous choisie??? C'est d'autant plus difficile, qu'autour de moi, tout le monde a son avis mais personne n'arrive à comprendre les douleurs que j'ai, les craintes, les questions.... On se sent un peu seule face à la maladie même si j'ai la chance d'être très entourée.
J'ai également peur de l'après grossesse. Est-ce que je vais être capable de m'occuper de mon enfant ou est-ce que ça va faire comme la première fois, que je n'ai pas pu porter mon bébé dans les bras pendant plusieurs mois. Je crois que c'est la pire chose pour une maman, ne pas pouvoir s'occuper de son enfant...
Merci à tous pour avoir lu mon roman et surtout merci pour vos futures réponses....