Synthèse du guide parcours de soins de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée (HAS)

La HAS décrit ses recommandations de prise en charge de la maladie Alzheimer et des troubles apparentés, du diagnostic de la maladie aux soins requis en fin de vie.

Diagnostiquer dès les premiers signes de la maladie

La HAS recommande de caractériser chaque plainte de troubles de la mémoire : ceux-ci ne sont pas forcément liés à la maladie d’Alzheimer, ni des signes d’une altération durable des fonctions cognitives.
Il convient également d’interroger le patient sur son vécu, de même que son entourage, et de rechercher d’autres symptômes cognitifs ou psychiques.
Une consultation spécialisée peut être proposée, en accompagnant le patient et en l’informant sur le rôle de la personne de confiance.
D’après la HAS, la prise en charge doit être globale et s’appuyer sur un diagnostic complet, en sollicitant l’entourage immédiat.

Maintenir une autonomie fonctionnelle

Pour assurer la qualité de vie du patient, les actions destinées au maintien de l’autonomie fonctionnelle doivent être mises en place bien avant la perte d’autonomie manifeste : celle-ci peut apparaître plusieurs années après les premiers troubles. Pour cela, un diagnostic complet est établi, de même qu’une évaluation des compétences et des capacités d’adaptation du patient et de ses proches.
Le maintien de l’autonomie fonctionnelle repose sur une conservation des capacités motrices et sensorielles, et sur la vie sociale. Celle-ci doit être encouragée, préconise la HAS. Les différents soins et interventions doivent être définis en fonction de l’état de santé du malade, et évalués avec des spécialistes du handicap.
La HAS recommande de prêter une attention particulière à l’aidant et aux éventuels signes de souffrance. L’aidant doit ainsi faire l’objet d’un suivi et d’une évaluation régulière par un infirmier. Une formation peut également se révéler nécessaire. Si le malade entre en institution, il convient de rappeler que la fonction d’aidant ne prend pas fin.
En prévention de l’isolement social, la HAS invite à orienter le patient vers des structures de proximité.
Toute entrée en institution doit être anticipée, en évoquant les conditions qui empêchent le maintien à domicile.

Assurer un suivi médical adapté

En cas de trouble neurocognitif, adapter sa pratique

Les patients étant rarement demandeurs, la HAS invite à proposer un suivi et des soins de manière proactive, tout en soulignant les effets positifs de l’activité physique et des interactions sociales.
La vigilance est requise à l’égard des traitements médicamenteux en prévention des effets iatrogènes.

Devant une aggravation subite de la cognition ou de l’état psychique

En cas d’aggravation des troubles cognitifs, la HAS préconise la prise en charge à domicile et la sollicitation d’avis de spécialistes (gériatrie, psychiatrie, neurologie).

Prévenir les situations de rupture

La prévention repose sur la formation de l’entourage (professionnel ou non) aux signes d’alerte et sur l’aide d’experts de proximité.

Prendre en charge les troubles chroniques du comportement (TCC)

Les TCC sont liés à la personnalité du patient et à son environnement, mais doivent être recherchés dès les premiers signes de la maladie. D’après la HAS, il est préférable de demander un avis spécialisé pour éviter la prescription injustifiée de médicaments psychotropes.

Soigner aux stades sévère et très sévère de la maladie

Les soins aux différents stades de la maladie sont d’autant plus importants que tous les patients en situation de dépendance ne résident pas en institution. Ces soins doivent comprendre aussi bien la prise en charge des besoins fondamentaux du malade que la prévention des complications.
En parallèle, il est toujours nécessaire d’encourager une activité motrice et des interactions sociales.

Soins jusqu’au terme de la vie

La HAS recommande d’évoquer les soins en vie de vie, les options thérapeutiques et les complications possibles dans le cadre de la rédaction de directives anticipées.
En cas de forte dépendance, la HAS préconise le recours à une équipe spécialisée en soins palliatifs.

Un questionnement éthique

La question de l’éthique se pose pour permettre au patient de communiquer et prendre des décisions malgré ses troubles cognitifs. La HAS encourage les professionnels de santé à évoquer ce sujet entre pairs.

Source

Synthèse du guide parcours de soins de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, Haute Autorité de Santé

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