VIH, emploi et handicap (CNS)

En septembre 2009, le Conseil National du Sida (CNS) a publié des recommandations concernant la prise en compte des personnes porteuses du VIH dans les politiques du handicap.
Répondant à une demande de saisine de l’association Sidaction, le Conseil national du sida a souhaité engager une réflexion sur la nature des barrières à l’activité des personnes touchées par l’épidémie et les moyens de les lever.

Insertion sociale, emploi et VIH

Le porteur du VIH dissimule sa maladie

• Une enquête VESPA indique que :
  • 6% des personnes ayant un emploi au moment de l’enquête estimaient avoir été victimes de discriminations en raison de leur séropositivité au VIH au cours de leur vie professionnelle.
  • 70% de ces personnes en emploi tiennent leur pathologie secrète à l’égard de leur employeur et de leurs collègues de travail.
  • la plupart des salariés associent la révélation de leur pathologie à un risque de stigmatisation ou de discrimination.

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• D’autres facteurs entrent en jeu dans la dissimulation de la maladie :
  • la peur de la contamination des autres employés, d’où la nécessité de communiquer encore mieux ;
  • « maladie honteuse » ;
  • l’inemployabilité : l’enquête « VIH et emploi » démontre que 100% des employeurs interrogés ne donnent pas suite à un entretien d’embauche si une personne mentionnait sa séropositivité.

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• Dans le cadre professionnel, cette dissimulation exige du salarié :
  • qu’il gère son temps médical en dehors de son temps de travail,
  • qu’il renonce à tout aménagement pour raisons de santé du poste ou du temps de travail,
  • qu’il s’efforce de limiter au maximum en fréquence et en durée les arrêts de travail.

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Les écueils de la prise en charge

• Extrême complexité du système et des démarches à accomplir.
• Difficultés d’obtention de certaines prestations et délais excessifs en regard de l’urgence des situations.
• Faible niveau des revenus de substitution dans les périodes sans activité.
• Difficultés à gérer les passages d’un dispositif à un autre et notamment les retours à l’activité.
• Accès insuffisant aux couvertures complémentaires.
• Recours ambigu aux dispositifs du handicap.
• Revenus d’existence très faibles qui enferment les personnes dans la précarité économique.
  • En cas d’arrêt temporaire ou durable de l’activité professionnelle, le manque de ressources devient rapidement un problème majeur.

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• Revenus de substitution insuffisants et discontinus.

Considérer l’infection à VIH comme un handicap

• Prendre en compte les aspects invalidants de l’infection à VIH et de son traitement :
  • fatigabilité parfois caractérisée par des épisodes d’asthénie ;
  • contraintes liées aux examens et aux soins ;
  • effets secondaires (nausées, troubles digestifs, problèmes dermatologiques, neuropathies) ;
  • répercussions psychologiques ;
  • troubles
    • de la concentration,
    • de l’humeur,
    • du comportement,
    • du sommeil,
    • de la libido.

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• L’ensemble des troubles
  • a des répercussions sur la vie sociale et professionnelle,
  • allant de la simple gêne sociale à l’incapacité de travail.

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Sensibiliser les opérateurs des prestations du handicap

• Les MDPH (Maisons départementales des Personnes Handicapées) et l’Assurance maladie :
  • constituent les deux principales instances chargées d’évaluer le handicap,
  • dans le but de statuer sur l’attribution de droits et prestations spécifiques.

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• Recommandations
  • réaliser un document de sensibilisation et d’aide au remplissage du certificat médical de la MDPH par le médecin traitant ;
  • mise en place d’un médecin coordonnateur dans chaque MDPH ;
  • l’Agefiph et le Fiphfp, ainsi que les opérateurs locaux Cap Emploi et Sameth doivent
    • développer leur réflexion sur les spécificités des pathologies évolutives.

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Sources

VIH, emploi et handicap : avis suivi de recommandations sur la prise en compte des personnes vivant avec le VIH dans les politiques du handicap, CNS, septembre 2009.
Crédit photo : Kuzma | Dreamstime.com