Dossier médical personnel / informatisation des données de santé

En mai 2008, le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) publie un rapport concernant le dossier médical personnel. Ce dernier a suscité plusieurs débats, notamment à cause de plusieurs paradoxes concernant son utilisation.

Le Dossier Médical Personnel (DMP) : avantages, limites, risques

Perception du DMP

• Pour un grand nombre de professionnels de la santé, le DMP
  • est un dossier médical partagé entre les professionnels de santé ;
  • un outil de travail à usage professionnel ;
  • a un véritable intérêt ;
  • crainte liée à l’outil informatique qui entraînerait
    • une perte de temps,
    • une inaccessibilité aux données.
• Pour les usagers et d’autres professionnels de santé
  • le DMP est un dossier médical qui appartient à la personne soignée,
  • tout médecin autorisé par le patient
    • peut y avoir accès
    • enrichit le dossier que le patient gère.

Avantages du DMP

• Permet au patient de transmettre ses données
  • à n’importe quel médecin,
  • n’importe quand,
  • évite de répéter plusieurs fois la prescription d’examens complémentaires.
• Le patient
  • est mieux informé,
  • se prend en charge.

Limites du DMP

• Ne remplace pas le dossier médical professionnel
• «Les informations transmises au patient concernant un diagnostic ou un pronostic défavorable ne devraient être versées au DMP qu’après la consultation d’annonce ».
• Difficulté de rentrer dans ce nouveau dispositif.
• Le DMP ne propose pas d’économies majeures.

Risques du DMP

• Porte atteinte à la confidentialité de données.
• Usage des banques de données que l’on ne peut calculer et prévoir.
• Usage trop partiel du dossier informatisé.

Le principe d’autonomie

Autonomie et solidarité

• Le DMP
  • doit respecter
    • le principe d’autonomie des patients ;
    • le principe de solidarité ;
  • ne doit pas aggraver
    • les coûts publics en matière de santé,
  • doit susciter l’adhésion du patient.

Le paradoxe du DMP

• Il est à la fois perçu
  • « comme un instrument au service des professionnels de santé »,
  • « comme un outil au service de patients ».
• Ces deux visions entrainent un manque d’utilisation
  • si le DMP est un outil au service des professionnels de santé :
    • redondance avec les autres dossiers médicaux ;
  • si le DMP est un outil destiné au patient :
    • le masquage des données du patient par lui-même empêche le médecin de connaître l’ensemble des données ;
    • le principe de « bris de glace » permet aux professionnels d’accéder au DMP
      • en cas d’urgence,
      • quand un patient ne peut exprimer sa volonté,
    • si le patient a auparavant exprimé son opposition à cette consultation, les professionnels n’ont pas accès au dossier,
    • le masquage des données et le bris de glace vont à l’encontre de l’intérêt du patient.

Le contexte actuel de méfiance

• L’informatisation
  • provoque une plus grande insécurité ;
  • peur que les données personnelles soient subtilisées ;
  • génère de l’anxiété : peur de vol d’ordinateur, de subtilisation de mot de passe.

Proposition du CCE

• Le DMP dans sa conception actuelle
  • ne peut être adopté pour chaque citoyen,
  • car il ne répond pas aux objectifs poursuivis,
  • tandis que son coût de mise en œuvre est très élevé.
• Peut être proposé
  • à des sujets volontaires
    • atteints de maladies dont l’état nécessite l’intervention de professionnels à long terme ;
    • ayant compris l’intérêt du dossier informatisé.

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