Prise en charge des épilepsies graves (HAS)

L’épilepsie, qui touche aujourd’hui un demi-million de Français, est une cause de handicap. Caractérisée par des crises épileptiques répétées et chroniques, lorsqu’elle revêt une forme grave, les choses se compliquent un peu plus. Le patient est alors admis en affection de longue durée (ALD) et doit être accompagné. La Haute Autorité de Santé (HAS) a édité un document en juillet 2007pour aider les professionnels de santé à diagnostiquer, prendre en charge et suivre ces épilepsies graves.

Diagnostiquer une épilepsie grave

D’après la HAS, plusieurs critères permettent de déterminer si le patient souffre d’une épilepsie grave :

• Le retentissement cognitif, psychoaffectif, familial, éducatif, scolaire ou professionnel de la maladie ;
• La fréquence, la nature et la résistance au traitement des crises ;
• Les effets indésirables des traitements.

Différents moyens pour établir un bilan initial :

• Facteurs d’orientation et antécédents
  • Âge de début des crises, antécédents du patient et familiaux
  • Interrogation du patient
    • Description des crises (selon la HAS, « des manifestations brèves, stéréotypées et répétitives doivent attirer l’attention »)
    • Épisode neurologique antérieur
    • Facteurs déclenchant
    • Fréquence et horaire des crises
  • Examen neurologique (neuropsychologue)
  • Différents EEG (de sieste, ambulatoire, de nuit…)
  • IRM, SPECT, TEP…
  • Examens métaboliques et génétiques (chez l’enfant)
  • Bilan neuropsychologique (psychologue)

Traitement

Une fois le diagnostic établi, par un neuropédiatre ou un neurologue, le patient doit être accompagné. Cette prise en charge consiste en :

• Un traitement antiépileptique
  • Traitement pharmacologique pour la crise avec perte de conscience : position PLS + benzodiazépine par voie rectale ou buccale lorsque la crise dure plus de 3 minutes, chez le sujet non âgé seulement
  • Traitement pharmacologique de fond : antiépileptique associé, selon certains syndromes, à des corticoïdes ou du piracétam
  • Autres traitements
    • Chirurgie
    • Régime cétogène (régime composé de graisses, pauvre en protéines et hydrate de carbone qui est reconnu comme étant anticonvulsivant ; nécessite une hospitalisation)
  • Traitement des complications
    • Troubles anxio-dépressifs, du comportement : antidépresseurs, neuroleptiques
    • Vitaminothérapie (vitamine D)
    • Contraception pour les adolescentes et les femmes (recommandée)
    • Acide folique (grossesse)
  • Une aide à l’insertion (familiale, sociale…)
  • Une détection et prise en charge des comorbidités et complications
  • Une aide pour améliorer la qualité de vie

Selon la HAS, une éducation thérapeutique doit accompagner les traitements pharmacologiques. Elle doit permettre au patient de :

• Être informé de l’existence d’associations de personnes épileptiques ;
• Comprendre sa maladie ;
• Être informé sur sa maladie, le traitement et leurs conséquences ;
• Adopter une hygiène de vie (réduire ou supprimer la prise d’alcool) ;
• Planifier les examens ;
• Connaître les risques inhérents à une grossesse et être informé sur la contraception, chez l’adolescente et la femme.

Suivi

Le suivi des patients atteints d’épilepsie grave est conseillé pour :

• Prévenir les complications spontanées ou iatrogènes ;
• Surveiller et adapter le traitement ;
• Aider à l’insertion professionnelle, sociale ou scolaire ;
• Accompagner le patient et son entourage (éducation thérapeutique…) ;
• Assurer le passage de la prise en charge de l’enfant soufrant d’épilepsie grave à sa prise en charge à l’âge adulte.

Le suivi est clinique – pour dépister les effets indésirables du traitement, prévenir une grossesse… – et paraclinique (examens biologiques, IRM, EEG…).

Sources

Epilepsies graves, HAS, juillet 2007.
Télécharger le guide patient sur l’épilepsie grave.

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