La démarche de soins palliatifs (DREES)

Le 4 décembre 2008, la DREES (Direction de la Recherche, des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques) a organisé un séminaire sur l’état des lieux et le développement des soins palliatifs en France. Cette synthèse concerne le secteur médico-social, hospitalier ainsi que le constat des soins palliatifs au niveau national.

Caractéristiques des soins palliatifs

Profil du patient

• Personnes âgées en situation de dégradation générale liée à l’âge.
• Personnes âgées malades en phase terminale.
• Patient en phase terminale de maladie évolutive.
• Enfants et adultes handicapés avec aggravation de l’état général.

Les dimensions du soin palliatif

• Différents types d’accompagnement et de services sont dédiés au patient suivi en soin palliatif :
  • soins de confort ou de « nursing »,
  • traitements antidouleur,
  • accompagnement,
  • soin à domicile,
  • recours à un psychologue,
  • démarche d’accompagnement des proches,
  • « projet de vie » mis en place par les centres sociaux-médicaux.

Les qualités des soins

• Même s’il est compliqué de savoir si des soins ont permis une « bonne mort », certains critères sont appréciés des soignants :
  • la disponibilité,
  • la bonne coordination entre les différents services,
  • les moyens.
• Pour une meilleure utilisation, le développement des soins passe par :
  • l’acceptation de la complexité de la notion de fin de vie,
  • renforcer la notion de projet de vie,
  • approfondir le dialogue soignant/traitant.

Les difficultés liées au programme de soins palliatifs

Situations de soins difficiles

• Certaines situations sont difficiles à gérer pour le personnel soignant :
  • personnes jeunes,
  • personnes seules,
  • gestion de l’entourage démuni face à la mort ou dans le déni.

La formation du personnel

• La plupart des infirmiers et membres du personnel soignant souhaitent approfondir leur savoir faire sur certains points
  • accompagnement des derniers moments du deuil : de nombreux aides soignants et infirmières ne s’estiment pas assez formés pour assumer les accompagnements en fin de vie,
  • mobilisation fonctionnelle des patients,
  • formation des bénévoles peu développée.
• Il y a des limites à la formation. Dans un rapport de janvier 2008, le Comité national de suivi du développement des Soins palliatifs et de l’accompagnement de fin de vie relève :
  • les textes de lois concernant le droit aux soins palliatifs sont peu connus et peu utilisés,
  • les soins palliatifs sont rarement perçus comme partie intégrante du soin médical,
  • l’enseignement actuel ne prépare pas à la réalité du programme de soin palliatif,
  • la recherche est complexe et peu financée.

Les questions éthiques

• Le corps soignant est confronté à plusieurs problèmes éthiques concernant :
  • la difficulté de faire comprendre les diagnostics de mort,
  • l’alimentation forcée : recours à la gastrotomie,
  • l’utilisation d’appareillages contraignants et douloureux,
  • l’acharnement thérapeutique,
  • la demande d’euthanasie.

Conclusions du séminaire

Constat sur les soins palliatifs en France

• Au sujet de ces soins palliatifs :
  • ils sont un droit et une priorité de santé publique,
  • ils sont en progrès constants pour l’accès et la prise en charge des soins,
  • il existe une hétérogénéité des pratiques de soins.

Recommandations

• Pour optimiser les soins palliatifs :
  • simplifier les systèmes d’information,
  • améliorer l’accompagnement des professionnels,
  • développer des actions d’accompagnement au plan local,
  • renforcer la recherche,
  • développer un mode de gouvernance national.

Sources

La démarche palliative : perception des pratiques, état des lieux, perspective, novembre 2008.

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