Sur les maladies rares.......
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11 réponses
Coucou sylvie
Ma fille est atteinte d'une maladie rare depuis plus de 8 ans.
Il y a les interrogations les errances de diagnostics, le faits qu'on ne sait pas vers qui se tourner. On ne sais pas ce qui attend notre enfant, et m^me son esperance de vie...
Difficile de voir son enfant souffrir, déperir et d'être impuissant. J'écrit et les sanglots montent...
Aujourd'hui elle va un peu mieux, mais doit subir des soins ifirmier à domicile, elle est appareillée.
On vit en fonction de la maladie, et on ne peut pas prévoir quoi que ce soit.
Il faut aussi se battre pour faire valoir nos droits, pour faire comprendre à l'école que même si ça ne se voit pas ce qu'elle vit est très dur. Et les frère et soeurs vivent aussi difficilement cette situation...
Il n'est pas facile de résumer une vie en quelques lignes il faut y être confronté pour vraiment comprendre.
Merci à ceux que ça touche. Merci Sylvie pour ta présence.
Voici un livre : "Malades d'exception" de Jérome Cheval éditions Anne Carriere
c'est vrai que le sujet des maladie orphelines fait aussi froid dans le dos que la neige en montagne et aussi donne le vertige comme dans les cabines téléphériques... enfin moi je colle cette photo à mon ressenti .
Bonjour à tous ... je démarre fort aujourd'hui .Ce que je peux dire c'est que j'ai été confrontée toute mon enfance, ma jeunesse à la narcalepsie - catalepsie ., dite vulgairement (tient le mot : vulgaire !!) maladie du sommeil qui est une maladie qui se transmet de génération en génération (mais qui en saute heureusement pour nous) . Mon arrière grand père en était atteint et on l'appelait autrement .(paresse , fainéantise amorphie ) . à ce jour on commence à en parler et à trouver des remèdes pour certains ; mais je vous dirai que ma mère l'avait et qu'en plus de son mal être ça a eut de facheuses répercussions sur notre vie (encore actuellement) . Je pense que toutes les personnes qui ont connu cette maladie me comprendrons ...
Ceci dit j'ai toujours pensé que le gouvernement ne gère pas bien son budget et devrait réduire toutes les dépenses inutiles et les placer dans la santé la recherche et tout ce qui est lié au minimum de bien être pour chacun ..
C'est un autre sujet .. très vaste ... comme celui qui nous préoccupe avec cette question .
Il y a tant à dire ...
Bonne journée .
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Antoine toujours le mot pour rire....station de ski super besse à côté du mont d'or voilà c'est mieux
Les maladies que l'on dit visibles, sont quelques fois insupportables, mais les maladies rares dont quelques fois ont des noms vraiment bizarres, c'est pire. mais je trouve que le pire du pire c'est quand les enfants sont atteints par ces maladies, c'est une horreur. je souhaite que l'on encourage les parents dont leur enfant est atteint d'une de ces maladie, parce que cela doit être très dur à gérer. Bon courage à tous ces enfants et aussi aux parents.
pascal
Bonjour Sylvie !
Je suis ravie de lire ta question... qui malheureusement me renvoie à des souvenirs très douloureux ! Mais je veux te répondre...
Mon papa a été "emporté" en 30 jours (de dégradation quotidienne tant physique que mentale) par la maladie de Creutzfeld Jacob (la forme génétique et non-alimentaire, je précise... ce n'était pas "la vache folle").
Le corps médical ne pouvait rien pour lui, car maladie "trop" rare (disaient les médecins), donc nous avons du assister, impuissants, à sa déchéance...
Cà a été terrible... une lente agonie... malgré la fulgurance de la maladie !
Les maladies dites "rares" quelles qu'elles soient sont terribles pour le patient comme pour son entourage !
Pour un certain "membre de ce groupe" : SVP !!! AYEZ DU RESPECT POUR NOUS !!! Au lieu d'écrire des conneries qui n'ont rien à voir avec la question posée !
Et les maladies invisibles,les dispraxies de toutes sortes qui se déclenche d'un seul coup vers 6 ans.C'est l'enfer pour les parents et pire pour l'enfant qiu n'a plus l'espace temps,les angoisses obsecionnelles,pertes de mémoires,impossible de s'habiller seul etc.......et qui magré des études aussi vite oubliés finit dans un CAT et handicapé à 80%.
