Arrêt imurel pour rch
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noroem
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8 févr. 2010 à 14:09
Umangha55 Messages postés 1 Date d'inscription vendredi 13 septembre 2013 Statut Membre Dernière intervention 13 septembre 2013 - 13 sept. 2013 à 23:18
Umangha55 Messages postés 1 Date d'inscription vendredi 13 septembre 2013 Statut Membre Dernière intervention 13 septembre 2013 - 13 sept. 2013 à 23:18
Bonjour,
J'ai une rch déclarée depuis deux ans et demi à l'âge de 30 ans et après pentasa et cortisone je suis sous imurel depuis presque deux ans. Je n'ai plus de crise, je songe à arrêter le traitement même si mon médecin traitant me dit que c'est à prendre à vie. J'aimerais savoir si l'une de vous aurait arrêté le traitement et quels en ont été les effets, surtout si rechute après l'arrêt. Merci
J'ai une rch déclarée depuis deux ans et demi à l'âge de 30 ans et après pentasa et cortisone je suis sous imurel depuis presque deux ans. Je n'ai plus de crise, je songe à arrêter le traitement même si mon médecin traitant me dit que c'est à prendre à vie. J'aimerais savoir si l'une de vous aurait arrêté le traitement et quels en ont été les effets, surtout si rechute après l'arrêt. Merci
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Je vous conseille àtous d'essayer les probiotiques, car avec tout ce que vous avalez comme médicaments je ne pense pas que votre corps soit capable de vous guérir. Pour ma part après plusieurs années de Pentasa je fais confiance à mon homéopathe, le pentasa me donnait des crises de sciatiques violentes, c'est terminé ! Grace aux probiotiques je n'ai plus de douleurs atroces, j'ai aussi supprimé tous les aliments qui favorisent les poussées (ail, agrumes, poivrons, laitages, boissons gazeuses... ). La medecine française s'occupe très mal de cette maladie, alors qu'en allemagne ils sont déjà passés aux probiot et aux régimes alimentaires. Le tout c'est de trouver pourquoi nos intestins ne fonctionnent pas normalement et pas de soigner juste les effets. En les écoutants on ne peut pas guérir !
Tous à nos probiotiques !
Tous à nos probiotiques !
Je ne te conseille surtout pas d'arréter,par pure expérience. J'ai 25 ans, on m'a annoncé que j'avais une rch à l'âge de 19 ans, donc ça va faire 6 ans que je vis avec et surtout que je subie cette maudite maladie. Y'a à peu près 1 an, j'ai décidé d'arréter l'imurel et manque de chance la maladie s'est réveillée et j'ai fait une rechute. Suite à ça, j'ai maigri énormément (passée de 56 kg à 45 kg), hôspitalisation en urgence. J'ai dûe recommencer mon traitement à zéro, cortisone, imurel (en plus grosse dose). Je regrette de ne pas avoir écouté mon gastro-entérologue, si ça peut t'aider, suis bien les conseils de ton médecin.
Salut, j'ai aujourd'hui 19 ans et j'ai une RCH depuis l'age de 8 ans. ca fait approximativement 3 ans que j'ai jarreter tout traitement, plus d'imurel, ni de cortisone. Depuis tout va bien, je n'ai aucune rechute, du moin pour le moment. A vrai dire, je ne sais pas vraiment puisque ca fait deux ans que ne vois plus mon médecin traitant. Néanmoins ca fait trois ans que je n'ai plus de selle sanglante, et moi qui allait au toilettes 10 a 15 fois par jours, je suis actuellement passé a 2 ou 3 selles par jours. Je ne suis pas médecin, donc ce que je vais dire est a prendre avec recul mais je pense que cette maladie ce passe surtout dans la tête, Moins on i pense mieux c'est.
J'espere que mon avis vous a été utile, bonne continuation a vous tous.
J'espere que mon avis vous a été utile, bonne continuation a vous tous.
Umangha55
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13 sept. 2013 à 23:18
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Bonsoir,
sous imurel pour un croh, après trois semaines, je viens de faire une pancréatite aigüe avec atteinte du foie. Les résultats de sangs sont catastrophiques.
Pouvez-vous me dire en combien de temps tout redevient normal après l'arrêt de l'imurel
sous imurel pour un croh, après trois semaines, je viens de faire une pancréatite aigüe avec atteinte du foie. Les résultats de sangs sont catastrophiques.
Pouvez-vous me dire en combien de temps tout redevient normal après l'arrêt de l'imurel
Bonjour,
je pense que si les gastro disent que cest a vie (j'ai le mm traitement) c'est qu'il faut le garder a vie, tu sais, prendre un cachet pour eviter les crises, enfin moi je suis pour. Certes ca a des inconvenients mais si ca peut eviter une rechute, nan? T'es a cb de mg?
je pense que si les gastro disent que cest a vie (j'ai le mm traitement) c'est qu'il faut le garder a vie, tu sais, prendre un cachet pour eviter les crises, enfin moi je suis pour. Certes ca a des inconvenients mais si ca peut eviter une rechute, nan? T'es a cb de mg?
Bijour, jai été voir mon gastro fin juillet et il m'a dit que il été possible d'arreter l'imurel au bout de 5 ans, les gastro demandent aux patient s'ils veulent essayer d'arreter de prendre l'imurel au bout de 5 ans parce que le cachet peut avoir fait omme un 'bouchon' et donc on peut ravoir une crise dans 2 ans, 4 voir plus jamais de crise mais c'est un risque aussi car si on arrete l'imurel au bout de 5 ans, il se peut que les crises reviennent au bout d'une semaine mais il est possible aussi qu'elles ne reviennent jamais. Il m'a également dit que si je n'avais pas de crise d'ici deux ans, il été possible d'envisager d'arreter le traitement et voir car prendre un cachet qui peut etre ne sert a rien ... ;) alors en gros il m'a dit: si une crise par an: arret de limurel au bout de 5 ans, si pas de crise en 2 ans: arret de limurel avant lheure et on voit ! alors finalement pr une maladie a vie, je suis confiante, car certe meme si limurel sarrete et ne fait plus de crise je sais que on peut en ravoir une au bout de 10 ans mais bon, ca aide à positiver ;)! et puis meme si on arrete pas le cachet, quesque cest quun cachet franchement quand on voit ce qu'il peut nous supprimer comme probleme et mal etre ? !
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couetcouet7
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11 janv. 2011 à 17:49
11 janv. 2011 à 17:49
Je comprend bien que se soit difficile a supporter comme TTt mais cela reste tres risqué d arrete et de penser que l entocort pourra soigner la prochaine poussee c'est tt a fait possible en effet mais rien n est sur vs le saves
concernant votre stomie Elle est definitive ou temporaire?
Vs avez essayer de changer de support de mettre collecteur la nuit? Vs etes ds quelle region du sud ?
concernant votre stomie Elle est definitive ou temporaire?
Vs avez essayer de changer de support de mettre collecteur la nuit? Vs etes ds quelle region du sud ?
valette 4465
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4 mars 2011
4 mars 2011 à 10:25
4 mars 2011 à 10:25
bonjour à vous, je me permet de vous contacter car ma fille est atteinte de RCH depuis environs 2 ans .Jusqu'à il y a environs 2 mois elle gérait assez bien car c'était pas encore une grosse crise , mais depuis 2 mois elle n'aarive plus à se sortir d'une horrible crise.Elle prend depuis 3 semaine 40mg de cortisone oralement , et pas d'améliorations , bien au contraire c'est encore pire douleurs abdominales terribles, perte de poids énorme, donc depuis 3 jours corticoïdes rectales, mais cela ne vas toujours pas mieux et il y a en plus des vomissements maintenant.Elle n'en peux plus elle est épuisée et démoralisée, et je dois dire qu'on a du mal a la reconnaitre tant elle est amaigrie.Ce qui la stresse en plus c'est qu'elle est en train de passer son DE d'infirmière il ne lui reste plus qu'a présenter sa soutenance de son mémoire et de finir le dernier mois de stage pré pro , elle a très peur de ne pas y arriver.Je me disais que peut être vous pourriez nous aider en nous dirigeant veers quelques chose qui pourrait la soulager et la faire tenir bon .merci d'avance pour tout es les infos que vous pourriez nous fournir .
je ne sais pas si cela peut aider votre fille mais en cas de douleurs, je lui conseille de se masser le ventre dans le sens du colon pour faciliter, activer le cheminement des selles, cela n'empêche pas complètement les douleurs, mais c'est tout de même efficace, elle se masse en partant du bas ventre droit, remontre à droite,puis fait le trajet horizontal pour ensuite descendre du côté gauche, elle le fait doucement et plusieurs fois, sinon je pense qu'elle a un traitement approprié mais surtout il faut qu'elle essaie de bien garder ses lavements rectaux donc les faire et restée allongée le plus longtemps possible après,
Bonjour, cela ne fait pas si longtemps que ça que votre fille prend de la cortisone, g eu aussi une fois ce cas où ça à mis du temps à agir (parce que je pense que gt' stressée (évenements familiaux etc ), et vu que que votre fille est en exam pour un diplome d'inf je pense que ça doit jouer sur son état. Il faut kel essaie de se détendre le plus possible (je sais que c dur je connait aussi mais ça ne pourras que l'aider) après mon avis et que ça me parait bizarre kel ne prenne ke cortisone + lavements (pas de traitements de fonds ???? : PENTASA, ou FIVASA, ou IMUREL ou autres ....) ça me parait léger pour L, surtout si la pauvre L maigri a vu d'oeil etc ... surement anémie du coup (moi me suis fait perfusée pour remonter la pente)
Pour ma part pour me soulager je me met une bouillote sur le ventre, la chaleur me détend. Mais avant tout il faut quelle essai de calmer le jeu en se relaxant, c important quitte à prendre quelquechose (EUPHYTOSE, STRESAM (médoc sans dépendances et qui détendent) + revoir gastro pour mettre en route un traitement de fond
Pour ma part pour me soulager je me met une bouillote sur le ventre, la chaleur me détend. Mais avant tout il faut quelle essai de calmer le jeu en se relaxant, c important quitte à prendre quelquechose (EUPHYTOSE, STRESAM (médoc sans dépendances et qui détendent) + revoir gastro pour mettre en route un traitement de fond
Pentasa, imurel ou fivasa que je ne connais pas sont je pense des traitements préventifs pour éviter les rechutes mais en cas de poussée, moi j'ai toujours eu cortisone orale plus lavement de betnésol, donc je pense que le traitement d'attaque est bon mais il y a surtout le stress qui doit aggraver la poussée, donc effectivement il faut réussir à se déconnecter des problèmes, peut-être en faisant un sport, de la marche et tout simplement avoir une vie avec ses amies, sortir, essayer de ne plus penser à la maladie, facile à dire, pas facile à faire j'avoue, bon courage à votrre fille
bonjour je suis sous immurel a cause d une rch ou un crhonn en fait je suis entre les deux peu importe ce que je sais c'est que l immurel aurait des effet secondaires graves ( cancer du sein ou de l uterus ) une amie a moi a le cancer du sein depuis deux ans car elle prenait un immurel par jour pendant plus de cinq ans pour lui traiter une sclerose en plaque ce qui est la limite maximum pour l arret d immurel afin d eviter peut etre ce genre de complication! moi c etait 3 par jour a 50mg je precise quand meme pendant 1 an et la depuis un peu plus de deux ans c'est 2 par jour .j ai voulu l arreter en debut d annèe mais suite a une coloscopie mon gastro a vu que j avais un debut de poussèe et donc a refuser que je l arrete! mon generaliste lui est pour l arret de ce traitement . ce que je constate en y refflechissant c'est que j'ai le choix !! ou j arrete l immurel et je prend le risque d une rechute ou pas . a voir !! ou je le continu et la c'est pe etre le cancer du sein ou de l uterus !! très cool on peu choisir sa maladie maintenant!!! je songe de plus en plus arreter l immurel pour ces raisons la mais sans en parler a mon gastro . je dis pas que c'est la meilleure decision pour tout les malades de la rch ou du chron mais en tout cas c'est la mienne car je suis libre de mon corp il m appartient c'est ma vie et oui je prefere une rch ou un chron a 1 cancer quelquonque!! si toute fois quelqun peut me donner son avis je suis prete a le lire car je reconnais que j hesite encore un peu merci a tous
Bonjour,
J'étais comme toi, en allant sur internet j'avais lu ces risques de cancer de l'utérus, du coup cela me faisiat penser à arrêter ou diminuer la dose. J'ai pris rdv avec mon gastro pour lui en parler , il m'a déconseillée de l'arrêter mais dit que je pouvais essayer de réduire à unmais que par contre en cas de reprise de douleurs je devais en reprendre 2 rapidement...j'ai essayé de réduire à 1 mais de nouveau début de crises avec douleurs abdos et diverses, depuis je me suis donc décidée à suivre l'avis de mon gastro et je prends de nouveau deux comprimés...mon gastro m'a dit que j'étais une des rares patientes à lui demander l'arrêt de l'imurel, que ses patients préferaient rester sous traitement que de subir de nouvelles crises. Je te conseille donc de les reprendre, les cas de cancers de personnes sous imurel révélés ne sont peut-être que simple coîncidence mais pas forcément dûs à la prise de l'imurel. Cependant je te comprends, je suis passée par cette période de doutes et je sais qu'il n'est pas facile à admettre d'avoir une maladie à vie. Bon courage.
J'étais comme toi, en allant sur internet j'avais lu ces risques de cancer de l'utérus, du coup cela me faisiat penser à arrêter ou diminuer la dose. J'ai pris rdv avec mon gastro pour lui en parler , il m'a déconseillée de l'arrêter mais dit que je pouvais essayer de réduire à unmais que par contre en cas de reprise de douleurs je devais en reprendre 2 rapidement...j'ai essayé de réduire à 1 mais de nouveau début de crises avec douleurs abdos et diverses, depuis je me suis donc décidée à suivre l'avis de mon gastro et je prends de nouveau deux comprimés...mon gastro m'a dit que j'étais une des rares patientes à lui demander l'arrêt de l'imurel, que ses patients préferaient rester sous traitement que de subir de nouvelles crises. Je te conseille donc de les reprendre, les cas de cancers de personnes sous imurel révélés ne sont peut-être que simple coîncidence mais pas forcément dûs à la prise de l'imurel. Cependant je te comprends, je suis passée par cette période de doutes et je sais qu'il n'est pas facile à admettre d'avoir une maladie à vie. Bon courage.
p.s Si tu ne prends pas l'imurel par peur du cancer du sein ou de l'utérus, dis toi qu'en arrêtant le traitement le risque de cancer du côlon est présent donc à bien y réfléchir quand même, en sachant que le risque de cancer du côlon sans traitement est prouvé mais que le risque de cancer du sein ou utérus n'est pas prouvé par la prise de l'Imurel, peut-être simple coîncidence...
Salem a tous. Jai une RCH Depuis bientot 10 ans. APres betnesol dipentum , je prends de limurel + pentasa depuis 3ans je vais mieux mais je fais toujours attention a ce que je mange. Au debut lorsque jai commence limurel + remicadel. jai fais une alopesie (perte de cheveux le choc...mes cheveux ont repousse puis jai fais de lherpes (ma langue a double de volume et ceci a supporte une semaine (le calvaire) puis jai eu datroces douleurs articulaires et enfin le pompom des plaques de couleures noires sur les jambes (comme si on mavait battu) et douloureuses bien sur ((javais limpression davoir 80 ans). Mon gastro ma dit que javais pratiquement tous les effets secondaires dimurel Mais aujoudhui je prends toujours mon traitement. Je vais mieux. Je consulte 1fois par an mon gastro et fais des colos tous les 2 ans. Recemment on ma parle de probiotique (je penses en prendre prochainement jai rien a perdre puisque la science ne nous aide pas plus). Si vous en prenez merci de me dire quels sont les effets directs indirects.
treewithin
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2 mars 2013 à 00:32
2 mars 2013 à 00:32
Bonjour,
Juste un petit commentaire qui vaut ce qu'il vaut, mais une amie proche a décide de voir des méthodes alternatives au traitement du RCH. Il s'avérait qu'en réglant ses problèmes de coleres lies a des événements intenses apparus peu avant les premiers symptômes, elle a réussi a faire disparaitre la quasi totalité de la maladie.
Je conseil les ouvrages des Michel Odoul :dis moi ou tu as mal je te dirai pourquoi" et de jacque Martel "le dictionnaire des maladies" pour plus d'infos sur les causes emotionelles.
Si ca intéresse je pourrai trouver auprès d'elle qui l'a aide.
Juste un petit commentaire qui vaut ce qu'il vaut, mais une amie proche a décide de voir des méthodes alternatives au traitement du RCH. Il s'avérait qu'en réglant ses problèmes de coleres lies a des événements intenses apparus peu avant les premiers symptômes, elle a réussi a faire disparaitre la quasi totalité de la maladie.
Je conseil les ouvrages des Michel Odoul :dis moi ou tu as mal je te dirai pourquoi" et de jacque Martel "le dictionnaire des maladies" pour plus d'infos sur les causes emotionelles.
Si ca intéresse je pourrai trouver auprès d'elle qui l'a aide.
Bonjour,
Comme vous tous g également une maladie de Crohn ou RCH (on sait pas trop car diverses atteintes à chaque poussée). Tout cela à été déclaré il y a 6 ans maintenant, au début traitement sous FIVASA puis IMUREL puis poussée sous IMUREL donc après HUMIRA. Là je n'ai pas été d'accord donc du coup ai voulu retenter avec mon médecin IMUREL, mais comme IMUREL agit au bout de quelques semaines j'étais donc sous IMUREL et HUMIRA, là prise de sang pas bonne du tout, grosse anémie etc ... du coup arrêt total des 2 traitements pour tout reprendre à zéro. Mais vu que ça allait bien et bien g tenté de ne plus rien prendre. Nous sommes le 16 septembre et g dû tout arrêter début juin soit il y a 4 mois. ça va un peu prêt, quelques saignements et glaires mais pas mal. J'avoue que j'y pense constamment et que je me fait du souci mais jessaie de contrer la maladie comme je peux. Y a t il des personnes dans mon k qui ont réussi à vivre sans médoc ???
Comme vous tous g également une maladie de Crohn ou RCH (on sait pas trop car diverses atteintes à chaque poussée). Tout cela à été déclaré il y a 6 ans maintenant, au début traitement sous FIVASA puis IMUREL puis poussée sous IMUREL donc après HUMIRA. Là je n'ai pas été d'accord donc du coup ai voulu retenter avec mon médecin IMUREL, mais comme IMUREL agit au bout de quelques semaines j'étais donc sous IMUREL et HUMIRA, là prise de sang pas bonne du tout, grosse anémie etc ... du coup arrêt total des 2 traitements pour tout reprendre à zéro. Mais vu que ça allait bien et bien g tenté de ne plus rien prendre. Nous sommes le 16 septembre et g dû tout arrêter début juin soit il y a 4 mois. ça va un peu prêt, quelques saignements et glaires mais pas mal. J'avoue que j'y pense constamment et que je me fait du souci mais jessaie de contrer la maladie comme je peux. Y a t il des personnes dans mon k qui ont réussi à vivre sans médoc ???
bonjour,
J ai 31 ans et cela fait 10 ans que je suis atteinte de la rch mais seulement découverte il y a 4 mois. Mon gastro m a d abord donné 60 mg de solupred car pancolite tout allait super bien et puis passée en dessous de 30 mg et de nouveau 5 a 10 diarrhées par jour dc il me maintient a 30 mg de solupred en association ac immurel que je commence aujourd hui . Je croise les doigts et espère que c le bon traitement !!!!!! Pour répondre a ta question g dc du vivre a peu pres 9 ans sans traitemt avec environ 5 selles par jours ou évidemment il fallait me dépècher de trouver des toilettes qu importe le lieu !!!! pas toujours marrant sans parler des douleurs tout ça était très handicapant et puis les poussées , la perte de poid, d appétit, la fatigue !!!! enfin bon je pense que je ne t apprend rien mais mm si je suis inquiète des effets secondaires possibles je dois avouer que je suis soulagée d etre enfin prise en charge et oui je suis pour un traitemt !!!! maintenant c vrai que ca n a pas été l enfer constant pdt 9 ans parce que je me suis habituée a cette vie vu qu on ne trouvait pas ce que j avais mais aujourd hui je refuse cet état !!!!! non c pas normale et oui mm si il n y a pas de traitemt miracle il y en a au moins 1 qui me permettra de vivre correctemt !!!!!! je c pas si j'ai répondu a ta question c la première fois que je participe a une discussion sur la rch et merci ca me fait un bien fou !!!!!!
J ai 31 ans et cela fait 10 ans que je suis atteinte de la rch mais seulement découverte il y a 4 mois. Mon gastro m a d abord donné 60 mg de solupred car pancolite tout allait super bien et puis passée en dessous de 30 mg et de nouveau 5 a 10 diarrhées par jour dc il me maintient a 30 mg de solupred en association ac immurel que je commence aujourd hui . Je croise les doigts et espère que c le bon traitement !!!!!! Pour répondre a ta question g dc du vivre a peu pres 9 ans sans traitemt avec environ 5 selles par jours ou évidemment il fallait me dépècher de trouver des toilettes qu importe le lieu !!!! pas toujours marrant sans parler des douleurs tout ça était très handicapant et puis les poussées , la perte de poid, d appétit, la fatigue !!!! enfin bon je pense que je ne t apprend rien mais mm si je suis inquiète des effets secondaires possibles je dois avouer que je suis soulagée d etre enfin prise en charge et oui je suis pour un traitemt !!!! maintenant c vrai que ca n a pas été l enfer constant pdt 9 ans parce que je me suis habituée a cette vie vu qu on ne trouvait pas ce que j avais mais aujourd hui je refuse cet état !!!!! non c pas normale et oui mm si il n y a pas de traitemt miracle il y en a au moins 1 qui me permettra de vivre correctemt !!!!!! je c pas si j'ai répondu a ta question c la première fois que je participe a une discussion sur la rch et merci ca me fait un bien fou !!!!!!
Coucou, moi en aout 2009 on ma détecter ma rch, jai été sous FIVASA 800 mg trois fois par jr plus cortisone ensuite en mai dernier le FIVASA me faisait plus effet sans cortisone alors du coup je suis passer à l'IMUREL 125 mgs plus cortisone, la je suis retournée voir mon gastro il y a un mois, nouvelle poussée mais normal selon lui car le cachet ne fait effet qu'au bout de 6 mois et donc sans cortisone c'est l'enfer. Il ma redonner rdv en janvier, si en janvier je ne peux toujours pas vivre sans cortisone (il m'a dit que l'IMUREL faisait effet qu'au bout de six mois environ) alors je me ferais perfuser à la clinique (c'est a faire tout les deux mois si ca fonctionne) ou alors je me fais la piqure ds le ventre seule, tout les 15 jours mais j'ai choisie l'hospitalisation pour la perfusion. Ce dernier traitement est bien car il fait effet aussitôt, et si la première injection ne me fais rien alors on opère! Je serais fixer début février! Vivement!
Quand je vois certaines personnes sur le forum avec la durée que ca prends ... peut être faut il changer de gastro nan? Ou c'est peut être le mien qui est trop rapide ...!
Quand je vois certaines personnes sur le forum avec la durée que ca prends ... peut être faut il changer de gastro nan? Ou c'est peut être le mien qui est trop rapide ...!
moi jr reve de vivre sans aucun medoc g une rch ou un crhon entre les deux koi depuis 17ans mais diagnostiquè il y a 6ans et sous imurel depuis 4ans et demi mais g d douleurs musculaire dans la jambe g du mal a marcher longtemp sans me mettre a boitè o bout d1 moment et g oci le dos ki me fè souffrir jour et nuit !! je ne pe ny rester debout plu de 10mn immobile ou assise plus d1 heure je pense ke l imurel ny es pas pour rien et oci la maladie car g vu 1 rhumato aujourd hui ki n es pa convaincu ke g une spondylartrite ankilosante mai bon je doi k mme passè 1 irm je v bien voir ! tt ce ke je c c ke g du mal a avancè a mon boulot ma jambe se bloke o niveau de l aine tt les jour et çà mempeche de bouger pdt 2 ou 3 mn car je ne pe plu poser le pied par terre pour avacer !!!! donc si c imurel la cause de tt çà g dans la tete de l arreter mais g peur d1 rechute alors chui pomer voila c tt !!! merci a ceux ki m auront lu et ki me dise si ils viven la mme situation
bonjour juste pour te preciser que c'est comme çà que j'ai eu ma poussèe rch ou crhon il y a 6 ans j'ai pas voulu de medoc car je suis contre et pourtant a force de saignement de glaire meme au debut j avait pas mal de ventre mais a force c'est arrivè et le çà etè 1 vrai cauchemar !! si tu a des saignement et d glaire dis toi que les douleur vont arrivè aussi mais la se sera pire a soignè . moi je suis sous imurel depuis bientot 5 ans çà va du cotè des poussè j en ai plus mais la fatigue je te dis pas comme çà me porte sur les nerfs ellle a apparu ya 2 ans et aprè mes journèes et semaine de boulot j'ai pas envie de faire la fete ! je te conseille juste de faire attention a toi tu joues avec le feu va voir ton gastro ou tu vas souffrir pour rien bon courage
bonjour à toutes et tous, moi maladie de crohn depuis 1981, opération du colon en 94 donc je vis sans mais avec une poche sur le ventre, je suis sous imurel depuis 2000 mais j'ai un système immunitaire détraqué, en 2008 j'ai fait un mois d'hosto pour un CMV (CYTO-MEGALO-VIRUS) donc traitement de cheval pour le combattre. Depuis diverses fractures dûes à de l'ostéoporose provoquée par le Crohn mais aussi une longue prise de cortisone. Aujourd'hui, j'ai arrêté de moi-même l'imurel car je me trouve très fatiguée, sans énergie et surtout marre d'avoir toujours un pêt de travers. Je ne sais pas si j'ai eu raison mais l'imurel est pour éviter une récidive sur le colon mais je me dis qu'en ce cas, eh bien je pourrais toujours faire une petite cure de cortisone.
Bonjour,
Très intéressant !
J'aimerais bien en savoir plus sur les méthodes alternatives.
Si des personnes pourraient en témoigner ça serait sympa.
Merci
Très intéressant !
J'aimerais bien en savoir plus sur les méthodes alternatives.
Si des personnes pourraient en témoigner ça serait sympa.
Merci
Bonjour,
Je suis sous Imurel depuis 6 ans pour une RCH que j'ai depuis 11 ans (j'avais 21 ans), et comme je n'ai pas eu de "grosses poussées depuis que je prends ce traitement, j'ai décidé, malgré que mon gastro ma l'ai déconseillé, de réduire le traitement de moitié. 15 jours plus tard, de nouveau pas bien: sang dans les selles, maux de ventre, "fausses envie"... alors j' ai repris mon traitement + lavements de Betnesol qui sont très efficaces chez moi. Et depuis, c'est assez mitigé, je suis pas au top de ma forme, mais ça devrait revenir en étant assidue d'Imurel... Donc, je ne suis pas sure qu'arrêter l'Imurel soit une solution, car avec son traitement, on peut vivre comme tout le monde, en oubliant cette fichue maladie.
Je suis sous Imurel depuis 6 ans pour une RCH que j'ai depuis 11 ans (j'avais 21 ans), et comme je n'ai pas eu de "grosses poussées depuis que je prends ce traitement, j'ai décidé, malgré que mon gastro ma l'ai déconseillé, de réduire le traitement de moitié. 15 jours plus tard, de nouveau pas bien: sang dans les selles, maux de ventre, "fausses envie"... alors j' ai repris mon traitement + lavements de Betnesol qui sont très efficaces chez moi. Et depuis, c'est assez mitigé, je suis pas au top de ma forme, mais ça devrait revenir en étant assidue d'Imurel... Donc, je ne suis pas sure qu'arrêter l'Imurel soit une solution, car avec son traitement, on peut vivre comme tout le monde, en oubliant cette fichue maladie.
Je suis d'accord avec toi après avoir vécu la même expérience que toi. Je te rassure, le fait d'avoir diminué le traitement puis de le reprendre avec les doses de départ qui te soulageaient alors, cela va prendre un peu de temps avant de revenir à la normale étant donné que l'Imurel agit lentement avant de faire effet. Et oui on peut vivre normalement en oubliant cette maladie mais pas facile quand on se voit tous les matins avec cette ôîte de comprimés à prendre...
je suis d'accord avec vous, je pense qu'il ne faut surtout pas arrêter le traitement ni le diminuer, moi je l'ai diminuer parce que j'étais enceinte (cela s'est trés bien passé) après vu que g allaittais je n'ai rien changer (vu que ça allait bien avec 2 comprimés pourquoi en prendre plus ??) bref j'ai eu une poussée et d'après mon gastro cest parce que je navais pas assez de dose d'IMUREL. Là je reprend IMUREL depuis un 1 mois (plus encore un peu de cortisone le temps qu'IMUREL agisse). ça va un peu prêt, ma gastro m'a dit qu'IMUREL agirait en 3 mois .... qu'en pensez vous ?
bjr je voudrais savoir si le stress ou les choc psycologique vous provoque des poussèes de rch si vous pensez oci que la chaleur peut y jouer ? depuis quelques temp j'ai quelques diarrèe qui reviennent sur 2 ou 3 jour mais rien de mechant juste inquietantes . pensez vous qu une rechute se manifeste comme ça et que l imurel pourrai ne plus faire effet ? si votre medecin vous donnè des infos de ce genre pourriez vous me les comuniquer s il vous plait je suis 1 peu perdu et je veux pas retourner voir mon gasyro ou il va encore me refaire 1 colo et me donner de la cortizone chose que je refuse . je vous remercie par avance des infos que vous pourriez me donner
Vous n'avez 'qu'une' diarrhée? pas de perte sanguine? Il se peut que la diarrhée soit provoquer par quelque chose que vous avez manger. Mais si vous avez des pertes de sang, aller voir votre gastro, les poussées existent meme avec limurel, malheureusement. Moi jai été voir mon gastro jeudi dernier pr un controle et il ma dit que les poussée pouvaient exister meme avec limurel mais il est possible aussi de ne plus avoir de poussée, ca depends des personnes.
Si il n'y a pas de sang le gastro ne va pas te faire de coloscopie normalement mais va te prescrire une mousse rectale efficace qui agit rapidement et qui calme la poussée. Ilvaut mieux consulter plutôt que d'aggraver la crise et de se retrouver hospitalisée et là avec plein d'examens pas agréables, je te copmprends. Ton médecin traitant peut peut-être meme te prescrire cette mousse, ce fut mon cas lors de ma dernière petite crise.
Bonsoir, j'ai une MC depuis 6 ans et j'ai eu récemment une poussée, mon Castro m'a alors mises sous imurel mais je ne l'ai pas supporté. Je prends du pentasa et de l'entocoft mais j'ai peur que cela ne soit pas suffisant. Est-ce que quelqu'un a eu le même pb? Et qu'avez pris comme traitement ? Merci de me répondre !
Bonjour,
Il paraît que le stress peut provoquer des poussées, mais pour ma part, les poussées ne se manifestent pas forcément en période de stress.
Par contre, j'ai aussi l'impression que la chaleur n'est pas très bonne, car en été, j'ai souvent ses "fausses envies" et des pertes de sang, comme en ce moment et depuis 1 mois environ. Je pense par contre que l'Imurel me protège bien contre des fortes poussées, car même si j'ai des saignements et des "fausses envies" avec diarrhées, ça ne progresse pas et peu même s'améliorer certains jours.
Les traitements locaux sont assez efficace pour moi, comme les suppos de Rowasa et surtout les lavements de Betnesol.
Je crois que chacun doit faire un peu sa sauce comme il l'entend (en prenant en considération les avis des médecins) et qu'il faut apprendre à se connaître et à vivre avec cette maladie qui est complexe car elle évolue aussi avec le temps (elle ne se manifeste pas toujours par les mêmes symptômes).
Pour ma part, mon gastro m'a toujours recommandé un régime plus ou moins sans résidu, que j'ai suivi les 3 premières années de la maladie. Ca n'allait pas mieux, j'étais tout le temps en crise, alors, j'ai pris la décision de manger ce qu'il me plaisais (mais de manière équilibrée) et tout a été beaucoup mieux et simple à gérer.
Aujourd'hui, j'ai une vie sans "excès" (repos important, alimentation la plus saine possible, sans alcool...) et tout est beaucoup plus simple à gérer.
Il paraît que le stress peut provoquer des poussées, mais pour ma part, les poussées ne se manifestent pas forcément en période de stress.
Par contre, j'ai aussi l'impression que la chaleur n'est pas très bonne, car en été, j'ai souvent ses "fausses envies" et des pertes de sang, comme en ce moment et depuis 1 mois environ. Je pense par contre que l'Imurel me protège bien contre des fortes poussées, car même si j'ai des saignements et des "fausses envies" avec diarrhées, ça ne progresse pas et peu même s'améliorer certains jours.
Les traitements locaux sont assez efficace pour moi, comme les suppos de Rowasa et surtout les lavements de Betnesol.
Je crois que chacun doit faire un peu sa sauce comme il l'entend (en prenant en considération les avis des médecins) et qu'il faut apprendre à se connaître et à vivre avec cette maladie qui est complexe car elle évolue aussi avec le temps (elle ne se manifeste pas toujours par les mêmes symptômes).
Pour ma part, mon gastro m'a toujours recommandé un régime plus ou moins sans résidu, que j'ai suivi les 3 premières années de la maladie. Ca n'allait pas mieux, j'étais tout le temps en crise, alors, j'ai pris la décision de manger ce qu'il me plaisais (mais de manière équilibrée) et tout a été beaucoup mieux et simple à gérer.
Aujourd'hui, j'ai une vie sans "excès" (repos important, alimentation la plus saine possible, sans alcool...) et tout est beaucoup plus simple à gérer.
Comme toi je n'ai suivi le régime sans résidus que lors de ma première grosse crise, depuis je mange normalement (tout en évitant les poivrons car là mal de ventre assuré!).
Pour ce qui est du stress ça pour moi il est certain que cela joue sur mes crises, le moindre stress me plie en deux...! Dans ce cas deux comprimés de Soasfon et un doliprane 1000 et cela passe super vite.
Pour ce qui est du stress ça pour moi il est certain que cela joue sur mes crises, le moindre stress me plie en deux...! Dans ce cas deux comprimés de Soasfon et un doliprane 1000 et cela passe super vite.
Coucou a tous,
j'espere que vous allez mieux ;)!
Pour ma part, je suis sous imurel depuis 7 mois maintenant avec au debut cortisone, car javais un autre cachet avant le mois de mai mais ne me faisait plus effet.
Au bout de 6 mois de traitement avec limurel, et sans amelioration, je passe a partir de jeudi prochain sous perfusion a la clinique, pendant trois heures et deux heures en observation. Malgres ce nouveau traitement je dois continuer limurel, comme quoi il ne faut pas larreter comme ca, peut etre que dans trois voir quatre mois je pourrais larreter, si la perf ne fonctionne pas (fin jen aurait trois avant de parler dechec) alors ca sera l'operation.
Je vous souhaite a tous une meilleure année, avec surtout une meilleure santé! A bientot
j'espere que vous allez mieux ;)!
Pour ma part, je suis sous imurel depuis 7 mois maintenant avec au debut cortisone, car javais un autre cachet avant le mois de mai mais ne me faisait plus effet.
Au bout de 6 mois de traitement avec limurel, et sans amelioration, je passe a partir de jeudi prochain sous perfusion a la clinique, pendant trois heures et deux heures en observation. Malgres ce nouveau traitement je dois continuer limurel, comme quoi il ne faut pas larreter comme ca, peut etre que dans trois voir quatre mois je pourrais larreter, si la perf ne fonctionne pas (fin jen aurait trois avant de parler dechec) alors ca sera l'operation.
Je vous souhaite a tous une meilleure année, avec surtout une meilleure santé! A bientot
Bonjour, j'ai 22 ans et je suis atteinte de la RCH depuis 4 ans.
Cela fait plus d'un an que je n'ai plus de crise, et je ne suis pas du tout médicaments, j'oubliais souvent de les prendre etc... j'ai donc décidé d'arrêter mon traitement malgré ce que disait ma mère et les médecins. Je sais que cela ne se fait pas, je suis ou du moins j'étais sous Imurel, et j'avoue que ces 4 petits cachets ne sont pas compliqués à prendre, mais avec Imurel je tombais tout le temps malade, je ne sais pas vous mais en hiver je chopais tous les microbes, grippes, gastro, rhumes...
Et tout comme vous, je n'ai pas forcément eu un parcours facile, avec une RCH très poussée au début, des saignements, des maux de ventres insoutenables, mais surtout une pancréatite aigue qui m'a achevé avec hospitalisation d'urgence.
Bref là je ne sais pas pourquoi, mais mes maux de ventre reviennent, as de diarrhées, mais des maux de ventre constants du matin au soir, donc je vais retourner voir la gastro entérologue... et je pense que je vais me faire taper sur les doigts d'avoir arrêté l'imurel!
Mais j'avoue que c'est tout de même tentant de l'arrêter quand on n'a plus de crise, mais pour ma part je commence à croire que j'ai fais le mauvais choix...
En espérant que ce que j'ai ne soit pas trop grave, et le plus énervant c'est que plus je m'inquiète, plus je stresse et plus ca empire...
Cela fait plus d'un an que je n'ai plus de crise, et je ne suis pas du tout médicaments, j'oubliais souvent de les prendre etc... j'ai donc décidé d'arrêter mon traitement malgré ce que disait ma mère et les médecins. Je sais que cela ne se fait pas, je suis ou du moins j'étais sous Imurel, et j'avoue que ces 4 petits cachets ne sont pas compliqués à prendre, mais avec Imurel je tombais tout le temps malade, je ne sais pas vous mais en hiver je chopais tous les microbes, grippes, gastro, rhumes...
Et tout comme vous, je n'ai pas forcément eu un parcours facile, avec une RCH très poussée au début, des saignements, des maux de ventres insoutenables, mais surtout une pancréatite aigue qui m'a achevé avec hospitalisation d'urgence.
Bref là je ne sais pas pourquoi, mais mes maux de ventre reviennent, as de diarrhées, mais des maux de ventre constants du matin au soir, donc je vais retourner voir la gastro entérologue... et je pense que je vais me faire taper sur les doigts d'avoir arrêté l'imurel!
Mais j'avoue que c'est tout de même tentant de l'arrêter quand on n'a plus de crise, mais pour ma part je commence à croire que j'ai fais le mauvais choix...
En espérant que ce que j'ai ne soit pas trop grave, et le plus énervant c'est que plus je m'inquiète, plus je stresse et plus ca empire...
couetcouet7
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11 janv. 2011 à 13:06
11 janv. 2011 à 13:06
Infirmiere en medecine digestive specialise ds Les rch Et crohn je deconseille vivement d arrete Le ttt au risque d etre de nouveau en poussee
je suis d'accord avec votre remarque mais en tant que patient, je commence à mal supporter toutes ces petites faiblesses, douleurs, fatigue physique et morale, de plus par période ma poche de stomie se décolle la nuit d'où un mauvais sommeil et j'aidu mal à récupérer. Mon grêle étant entier je me dis que si je fais une poussée, j'aurais l'entocort pour en venir à bout et qui sait, peut-être ne ferais-je pas de récidive. Et la dernière fois que j'ai vu un gastro(hosto), il m'a proposé une coloscopie, avec une iléo cela me parait difficile et on se demande s'ils suivent bien leurs dossiers, j'étais hyper bien suivie en région parisienne mais maintenant j'habite dans le sud et je n'en trouve pas un en qui j'ai confiance
bonsoir à tous moi j'ai une maladie de Crohn ça fait 4 ans, mais je ss toujours sous Pentaza, j'ai très peur de commencer Imurel car j'ai trop peur de ses effet secondaire surtout la chute de cheveux...j'ai tout le temps des crises et une anémie et un manque de pleins de vitamines, je demande juste si vous avez connu ces effet secondaire et si avec ce traitement je peux allé au travail et avoir une vie normal. Merci à vous
Bonjour à toutes et à tous, pour imurel ce n'est pas méchant 3 Cp/J, 150 Mg/j mais le problème est les effets secondaires qui sont à craindre car la fatigue et les douleurs articulaires pour ma part me tues. Je ne pense pas utile d'arrêter imurel une fois la rch est calmée, mais plutôt chercher comment supprimer les effets secondaires.
fevrier11
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3 février 2011
3 févr. 2011 à 17:57
3 févr. 2011 à 17:57
Bonjour,
merci de m'indiquer si vous le pouvez des noms de Bons Probiotiques,ainsi que les lieux ou l'on peut se les procurer.(au meilleurs prix)si possible...
Merci ,aussi de m'indiquer des conseils de régimes alimentaires sérieux.
Mon Gastro .ne me dit rien à ce sujet et je désespère......
Très Cordialement
merci de m'indiquer si vous le pouvez des noms de Bons Probiotiques,ainsi que les lieux ou l'on peut se les procurer.(au meilleurs prix)si possible...
Merci ,aussi de m'indiquer des conseils de régimes alimentaires sérieux.
Mon Gastro .ne me dit rien à ce sujet et je désespère......
Très Cordialement
Bonjour,
je suis atteinte d'une pancolite (rch) depuis 8 mois. Pour m'aider, je prends un probiotique "permeabilité zéolite" 6 gélules le matin à jeun 1/4 d'heure avant le petit dej'. Je prends aussi du psyllium à 10h et à 16h00 entre les repas. Côté régime, j'ai supprimé strictement le gluten et la caséine (tous les fromages, lait de vache, chèvre, brebis). Je prends aussi du pentasa le matin pendant tout le repas du petit dej' et pendant tout le déjeuner (petite dose par petite dose).
Un peu d'acupression pour aider le colon.
bon courage à tous
je suis atteinte d'une pancolite (rch) depuis 8 mois. Pour m'aider, je prends un probiotique "permeabilité zéolite" 6 gélules le matin à jeun 1/4 d'heure avant le petit dej'. Je prends aussi du psyllium à 10h et à 16h00 entre les repas. Côté régime, j'ai supprimé strictement le gluten et la caséine (tous les fromages, lait de vache, chèvre, brebis). Je prends aussi du pentasa le matin pendant tout le repas du petit dej' et pendant tout le déjeuner (petite dose par petite dose).
Un peu d'acupression pour aider le colon.
bon courage à tous
5 mai 2013 à 08:47
17 juin 2013 à 19:09
20 juin 2013 à 16:12
arrêter le traitement si le gastro n'est pas ok c'est courir le risque d'une autre poussée que ton traitement actuel ne sera probablement pas capable de stopper.
alors, si tu vas bien avec ce traitement, continue plutôt à le prendre.
probiotiques, homéopathie ... peuvent améliorer le quotidien mais il ne faut pas qu'ils remplacent le traitement du gastro.
cette maladie évoluant par alternance de périodes stables et de poussée, le fait de sentir bien signifie qu'elle est contrôlée, pas qu'on est guéri...
bon courage :-) !