Kyste arachnoidien inopérable

Bonjour,
Bonjour,
En novembre 2007, après six mois de vertiges , chutes, migraines, fatigue intense, perte de mémoire etc. j'ai passé un IRM cérébral. Résultat: un kyste arachnoidien de 6 cm de diamètre prenant la place de la moitié du cervelet, sur le tronc cérébral un peu dévié. Je passe sur le circuit hospitalier hallucinant que j'ai suivi ensuite. Résultat : une opération m'est vivement déconseillée ( trop de risques) . J'ai un nystagmus rotatoire ( mouvements d'oscillation des globes oculaires) qui fait le bonheur des étudiants en médecine car, paraît-il, on n'en voit que dans les livres ( c'est du moins ce qu'ils disent). J'ai suivi 45 séances de rééducation chez un neurophysiologiste vedette, sans résultats probants, et je prends un traitement médicamenteux ( diamox, trivastal, nimotop) qui , lui, atténue un peu mes maux de tête. Ce qui m'a fait le plus de bien dans tout ce qui a été tenté, c'est l'ostéopathie, et pourtant j'ai consulté les plus grands spécialistes du CHU parisien le plus réputé en neurologie.
Aujourd'hui, mon nystagmnus ne s'est pas calmé, j'ai encore de violents maux de tête, et je suis toujours très fatiguée, seuls mes vertiges se sont un peu tassés. Je ne peux pas vivre normalement, je ne peux pas lire ( trop fatiguant), je ne peux pas conduire ( trop dangereux), je ne peux pas m'occuper d'enfants ( trop fatiguant, trop douloureux), je ne peux pas avoir de vie sociale ( trop fatiguant, trop douloureux, trop emmerdant pour les autres), je ne peux pas faire de sport ( trop fatiguant) , je ne peux pas voyager ( trop..), etc. etc. Je peux simplement rester chez moi, bien au chaud et au calme, ce qui m'empêche de trop souffrir, et mener la vie d'une petite vieille de 90 ans ( j'en ai 63). Les médecins n'osent pas m'avouer qu'ils sont impuissants, ils me disent tous vivez normalement..mais personne ne comprend qu'avec toutes ces douleurs, toute cette fatigue, vivre normalement est impossible. Y a-t-il un espoir qu'un jour ma souffrance puisse être prise en compte, qu'un jour on puisse me soigner? Etre au moins comprise m'aiderait à tenir le coup.
Merci d'avance
Maka