renseignement tumeur phyllode seinRésolu/Fermé

Question

Bonjour,

J'aimerais beaucoup communiquer avec des personnes qui ont eu une tumeur phyllode du sein

La mienne vient d'être diagnostiquée la semaine dernière aprés une biopsie et j'ai RV avec le chirurgien dans 

3 semaines , car on doit me l'enlever.


Je suis trés sereine et je me sens trés chanceuse aprés avoir lu de nombreux témoignages trés douloureux .

Cependant, j'aimerais que d'autres femmes me parlent de cette même tumeur

J'avais un adénofibrome en 2002 qui ne grossissait pas jusqu'en 2006. Puis, je ne l'ai plus senti du tout jusqu'au mois de mai 2009
 effectivement, il a bien grossi, il fait un volume de 13.2 ml (la masse mesure 37*38.6*17.6), et accolée à cette tumeur, il y a une autre excroissance de 4.4 mm (ça, c'est nouveau)

La sénologue m'a dit que la biopsie montrait que c'était une tumeur phyllode, que c'était bénin, que c'était pas un cancer, mais que je dois ma faire opérer rapidement, 

Je suis allée sur bcp de sites qui m'ont appris que ces tumeurs récidivent, souvent, en plus parfois en devenant malignes.

j'aurais encore des questions mais si vous pouvez me parler de vous et de votre tumeur phyllode, je vous serais super reconnaissante

A bientôt et d'avance, merci

v · Accepted Answer

Bonjour,
j'ai été opérée le 31 juillet dernier d'une tumeur phyllode de grade2. J'ai appris qu'il s'agissait d'un grade 2 jeudi dernier. La biopsie avait pourtant donné comme résultat un grade1. Sur le moment ça m'a mis un p'tit coup au moral..
Tout s'est passé très rapidement. Début juin ma gynéco a trouvé que "la boule " qui était soit disant un fibrome avait grossi. Elle m'a envoyée faire une radio, une mammo et une biopsie. Fin juin le résultat est tombé: tumeur phyllode. RDV direct avec le centre anti cancer de nancy sur les conseils de ma gynéco. Le 7 juillet j'ai eu un entretien  avec la chir qui m'a expliqué ce qui allait se passer: retrait de la tumeur avec une marge de sécurité car la tumeur peut récidiver et de façon plus agressive. Elle m'a dit aussi qu'il fallait opérer le plus rapidement possible, non pas que c'était une question de vie ou de mort, mais parce qu'il ne faut pas laisser traîner des lésions de ce type ( la mienne était très volumineuse: la taille d'un abricot...)  Elle m'a rassurée sur le fait que la masse qu'elle retirerait ne déséquilibrerait pas ma poitrine et que la nature ferait le reste. Opération le 31 juillet: pas douloureux du tout. Je suis restée 2jours à l'hôpital. J'ai pu retirer les pansements dès le 06 août. La cicatrisation se fait très bien. C'est vrai que l'on peut noter une petite différence entre les deux seins lorsque l'on se regarde devant une glace mais ce n'est pas choquant. Le sein est très sensible pour l'instant lorsque mes vêtements le frôle par exemple. Mais je n'ai pas de grosses douleurs, on reprend une vie normale très rapidement.
Maintenant je dois passer une IRM post opératoire et me faire suivre tous les 6mois.
Voilà pour ma petite expérience. Moi aussi je cherche des infos. Il y en a très peu...
Bon courage à toutes les deux.

Mag · Answer

Moi aussi, cela vient de se passer avant hier. J'ai rendez-vous avec le chirurgien le 17. je pense que ce sera une ablation. C'est vraiment un choc mais je suis positive.

mag · Answer

Je ne suis pas au boulot ;) ici c'est 4.17 du matin! Je fais de la recherche sur mon ordi..
donne moi ton mail je vais t'envoyer un message directement.

chevrefeuille · Answer

Salut Mag,

ça m'ennuie de t'envoyer mon e mail car tout le monde peut le voir sur le forum; n'y a t il pas un moyen de communiquer en privé sans surcharger le forum, ou bien faut-il mieux  faire profiter les autres de nos renseignements , même si on est trés peur nombreuses à être concernées. ?
A +
Chevrefeuille

mag · Answer

Merci beaucoup de  partager ton experience avec nous. C'est encourageant de savoir que tu te sens bien... Au plaisir d'avoir de tes nouvelles souvent, pour pouvoir suivre ta convalescence.

mag · Answer

Bonjour les copines...

Les informations que vous partagez toutes les deux sont vraiment importantes. Je suis vraiment surprise du peu d'infos qu'on retrouve sur le net, sur cette tumeur en particulier. Dans mon cas ( Maligne grade III) je vais attendre ma consultation le 17 aout avec le chirurgien, et vous rapporter les informations/ plan/ traitement . etc... Je suis positive oui... car je pense qu'en tous cas on ne sait pas quand on va mourir...donc pourquoi se fatiquer et se stresser et se causer du mal, si au fond avant mon diagnostic je ne savais pas si un jour j' aurais eu un accident de la route mortel par exemple;) Il faut continuer... je vous souhaite le meilleur dans ce monde plein de surprises.... le bon c'est que j'ai repris avec plusieurs amies avec qui on avait distancer - la vie, le boulot, les circonstances -  et que ma famille me donne un support incomparable. Je sors beaucoup, et je profite de la vie.
Passez un bon dimanche!
Bisous
A+

mag · Answer

Je vouslais ajouter que dans mon cas il parait qu'un traitement anti-hormonal sera mon sort. Je ne sais pas encore si c'est avant la chirurgie ou bien par la suite. Donc je voulais juste partager l'information et voici un site qui explique ce traitement anti-hormonal dans les cas comme moi ou le recepteur  estrogene ( ER et le recepteur progesterone PR sont positifs).
https://www.doctissimo.fr/sante/cancer-sein/therapies-ciblees-et-cancer-du-sein/cancer-sein-her2-medicaments-disponibles

mag · Answer

Je voulais ajouter que dans mon cas il parait qu'un traitement anti-hormonal sera mon sort. Je ne sais pas encore si c'est avant la chirurgie ou bien par la suite. Donc je voulais juste partager l'information et voici un site qui explique ce traitement anti-hormonal dans les cas comme moi ou le recepteur  estrogene ( ER et le recepteur progesterone PR sont positifs).
https://www.doctissimo.fr/sante/cancer-sein/therapies-ciblees-et-cancer-du-sein/cancer-sein-her2-medicaments-disponibles

chevrefeuille · Answer

Merci Yba de ton message, 

Ont-ils vu dés la biopsie que c'était une tumeur borderline ?

As-tu suivi un "régime" spécial pour éviter la récidive ? (équilibre acido basique, plus de lait de vache, bcp moins de gluten, plus de sport etc ?

Merci à toi de nous avoir répondu 

A +

Chevrefeuille

Yba · Answer

Re bonjour à vous 2!

La fréquence de mon suivi les 3 premières années était un roulement tous les 3 mois (mammo, écho...gyné...écho...gyné) mon prochain examen est pour janvier. Je n'ai jamais fait d'IRM ou de scanner suite à cette tumeur.

J'ai commencé la radioT 2 mois après l'opération (30 séances) et l'incision a été faite directement sur la lésion, celle-ci mesurait 45 mm.

Les résultats de la biopsie ont bien confirmé que c'était une tumeur phyllode et c'est seulement après l'exérèse que j'ai appris qu'elle était borderline, je précise que je me suis faite opérer dans un centre anti-cancéreux très réputé.

Non je n'ai aucun régime particulier concernant cette tumeur, ce que je sais c'est qu'il faut se méfier des pesticides...(voir sarcome)

Je pense que le sport (ou autre) ne peut-être que bénéfique pour la santé et qu'il ne faut surtout pas s'en priver!!

Voilà en ce qui me concerne tout en espérant vous avoir rassuré pour le mieux, maintenant si vous avez d'autres questions je me ferai un plaisir de vous répondre...

En attendant de vos nouvelles, je vous souhaite une bonne soirée!!

Ayam · Answer

Bonsoir! j'ai également été opérée d'une tumeur phyllode borderline (type2), j'ai malheureusement récidivé une année après la première opération, mais aujourd'hui tout va bien, cela fait 2 ans que j'ai été opérée et j'ai un suivi tous les 6 mois.. Hormis l'exerèse large je n'ai pas eu de traitements mais je sais que la radiothérapie est parfois proposée..
Je voulais juste avec mon témignage vous dire qu'il n'y a pas lieu de s'inquiéter outre mesure, que les médecins font très attention avec cette tumeur, qui reste rare il est vrai.. Ne négligez pas vos suivis, c'est primordial, ne sautez pas un rdv, dites vous que cette tumeur progresse très vite et que 6 mois c'est long!

Je suis bien sûr à votre coute et si vous avez une question n'hésitez pas..
Bonne soirée à toutes!

cerise · Answer

Adénofibrome ou tumeur phyllode?
salut a toutes, voila j'ai été opérée en 2008 pour enlever un adénofibrome au sein droit , mais en juin 2009 j'ai découvert une autre grosseur au même endroit du premier , la grosseur a pris de l'ampleur et voila que j'ai été avant hier voir une gynécologue qui m'a dit qu'il s'agit d'un adénofibrome ou peut-être une tumeur phyllode et qu'il faudrait encore me faire opérée: franchement j'ai pas envie de repasser au bloc je tient trop a mon sein pour lui faire subir deux fois l'intervention ..... alors s'il vous plaît dites moi ce que je dois faire et me donner des explications sur ces 2 tumeurs? merci beaucoup de vos réponses

Flo70190 · Answer

Bonjour à vous toutes,

Je viens un peu tardivement dans cette "conversation" mais c'est la première fois que je tombe justement sur une conversation relative aux tumeurs phyllodes....!!!

Moi même on m'a trouvée une tumeur phyllode en 2004..... mais contrairement à beaucoup d'entre vous, j'ai carrément eu une mammectomie..... L'équipe de cancérologie du CHU n'a pas préféré prendre de risque justement en raison du fort taux de récidive....!!!!

Pour être franche, apprendre à 30 ans que vous avez une tumeur phyllode (Grade I), qu'en soit ce n'est pas grave.... mais qu'il faut vous elever un sein...... soit une partie de votre féminité..... et que vous n'avez pas à vous plaindre car justement ce n'est qu'une tumeur phyllode de grade I..... et bien la digestion est difficile..... et je vais être franche ça l'est encore aujourd'hui, même 5 ans après......

Enfin, à ce jour...... tout va bien...... et pour cause, je n'ai plus mon sein gauche..... ce qui ne m'a pas empechée d'avoir 3 beaux garçons que j'ai tous allaités exclusivement avec un seul sein.....!!! Beau pied de nez à cette saleté de tumeur......

rachi2008 · Answer

bonjour merci  a toutes les participantes a ce forum
j'ai enleve cette tumeur du sein gauche  en 2008 actuellement elle a recidivée mais j'ai un bon moral surtout 
apres la participation au forum .je ne suis pas seule malgre que la tumeur est rare.
merci beaucoup
a bientot.....

luna · Answer

j'ai eu une tumeur phyllode de 4,5cm il y a 6mois- on l'a biopsé, disant que c'etait benir, puis enlevé. Il y en avait une autre qui poussait- Apres me l'avoir enleve, les medecins m'ont dit qu'il etait preferable d'enlever le sein, car c'etait souvent une tumeur recidivante qui pouvait devenir agressive.
On m'a donc enleve le sein et reconstruit aussitot avec une prothese. Pas de traitement ni de chimio ensuite.
On m'a preleve le gangion sentinelle, et tout est en ordre. Pas de cancer.
Depuis ca va, mais la prothese a tourné et ce n'est pas tres esthetique- le chirurgien me propose de reintervenir pour la replacer, mais pour le moment pas envie.

Jupri · Answer

Bonjour 

WOW enfin je viens de trouver votre forum.  

J'ai eu une mammo le 5 fév. dernier. La technicienne qui m'a fait passé la mammo a tout de suite fait venir le doc qui m'a aussitot fait une écho suivi d'une biopsie.  J'ai rencontrer le chirurgien il y a 1 semaine. Je dois être opérée d'ici la fin du mois de mars.  Il ne peut pas me dire pour l'instant si elle est de grade 1-2 ou 3.  

Moi ce qui m'inquiete, c'est la douleur ainsi que les démangeaisons que j'ai au niveau de la tumeur. De plus, il arrive souvent que j'ai des élancement à l'aisselle.  J'ai très hâte que cette grosse balle sorte de mon corps.

Je travail en énergie et mon conjoint m'a dit ce soir que selon lui, elle avait diminuer de grosseur.  J'ai hâte de voir à l'opération la taille qu'elle va avoir.

À suivre...

luna · Answer

Bonjour,

Je peux vous faire part de mon experience: ma tumeur phyllode a grossi en l'espace de 6 mois pour passer à 4,5cm- à la biopsie on m'avait dit que c'etait benin, puis apres l'avoir enleve on m'a dit qu'elle etait au stade intermediaire, et qu'il etait preferable d'enlever le sein (d'autant plus que j'ai des petits seins).
Mais je n'avais aucune demangeaison ni douleur-
6 mois apres j'ai revu le chirurgien qui m'a enleve le sein, et lui ai pose la question de savoir si j'avais eu un cancer- la reponse etait negative, mais cette tumeur est souvent recidivante et peut devenir agressive, c'est pourquoi on enleve le sein.
Bon courage pour la suite

krys_0712 · Answer

Bonjour, 
Moi j'ai été opérer en 2007 et cette année il y a 3 semaines d'un autre tumeur phylloide.
En recidivant elle a migré l'opération a été plus lourde et la douleur post opératoire aussi.
J'ai RDV chez le chirurgien dans 2 jours pour les résultats d'analyse.

Les docteurs ne m'ont pas dit qu'en revenant elle pouvait être maligne donc je suis confiante.

bon courage pour la suite

krys_0712 · Answer

Bonjour Chevrefeuille, 

En réponse à ton mail.

La première tumeur été bégnine et la deuxième également.

Les douleurs post-opératoire ont été plus importantes car la tumeur été à presque sous l'aisselle alors que la première été située juste à coté du mamelon là où ils m'ont ouvert.
Pour la deuxième intervention ils ont ouvert également à l'intérieur j'ai donc eu des points internes. 
Pour le suivi il restera annuel par mon gynécologue, je contrôlerai donc moi-même le reste du temps.

Le chirurgien m'a encore dit que même si l'exérèse a été plus importante que la tumeur et qu'il se situait en zone saine, la tumeur pouvait tout de même revenir.

Je te souhaite bon courage et bonne continuation et n'hésites pas s'il reste des questions.

Clemence26 · Answer

Bonjour

je m'apelle clemence je vais bientot avoir 21ans
et il y a une semaine en me touchan les seins je me suis decouvert une boule dans le sein ( au niveau inferieur du sein), le lendemain mon medecin ma prescrit ecographie et mamographie qui on donner comme resultat: tumeur phyllode de 4cm par 2cm.
J'ai peur quand meme car je suis jeune, on ma conseiller d'enlever cette tumeur ce que je vais faire dailleur. 
Y a t-il une grosse cicatrice ( malgres quelle ne se vera pas vu qu'elle se situra a la pliur du sein)? 
Apres l'operation, le sein est-il douloureu?
Y  a-il des risque pour qu'un cancer ce développe?
J'ai peur que mon cas ne soit pas pris au serieu mais plutot a la legere du faite de mon jeune age.

J'espere avoir des reponses pour m'eclairsir les idées, merci d'avance.

Clemence

Renseignement tumeur phyllode sein

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