La maladie de menière
Résolu/Fermé
Bonjour,
J'ai depuis de longs mois la maladie de meniere. Vertiges, nausées, pertes d'équilibre, acouphènes, surdité, etc ... qui débarquent sans prévenir tout d'un coup. Si vous connaissez cette maladie, merci de me communiquer des infos, des "trucs" pour "mieux vivre avec". Peut-être connaissez-vous également un médecin ou des médecins spécialistes de cette pathologie compliquée pour moi et pour mon entourage. On se replie, n'ose plus sortir, conduire, etc ...
Peut-être existe t-il également une association d'entraide ? Bref, je suis preneuse de toutes infos.
Merci d'avance et bon courage à celles et ceux qui comme moi en souffre.
J'ai depuis de longs mois la maladie de meniere. Vertiges, nausées, pertes d'équilibre, acouphènes, surdité, etc ... qui débarquent sans prévenir tout d'un coup. Si vous connaissez cette maladie, merci de me communiquer des infos, des "trucs" pour "mieux vivre avec". Peut-être connaissez-vous également un médecin ou des médecins spécialistes de cette pathologie compliquée pour moi et pour mon entourage. On se replie, n'ose plus sortir, conduire, etc ...
Peut-être existe t-il également une association d'entraide ? Bref, je suis preneuse de toutes infos.
Merci d'avance et bon courage à celles et ceux qui comme moi en souffre.
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37 réponses
Bonsoir,
Je lis votre message.
Il existe un site SOS AUDITION.ORG qui donne des infos sur la maladie de ménière, ainsi que des témoignages de personnes qui en souffrent.
Par ailleurs, il existe des techniques de rééducation ; je ne connais pas votre parcours médical lié à votre maladie mais des kinés pratiquent proposent des séances de rééducation vestibulaire.
La médecine chinoise et l'acupuncture seraient des réponses pour atténuer considérablement voire faire disparaitre les vertiges causés par la maladie.
L'alimentation serait également à prendre en compte : éviter le vin, la salade verte, les crudités, le poivron, les boissons acides (jus d'orange, coca, etc), le café le chocolat qui sont des éléments acides, les plats préparés, qui contiennent beaucoup de sel. le sel en effet favorise la rétention de l'eau dans l'oreille interne. Modérer le sucre. Ne pas manger du pain avec la mie, mais du pain grillé voire des biscottes.
J'ai lu un témoignage sur le site que je cite plus haut, de personnes qui font attention à leur alimentation et constatent un grand mieux dans la maladie.
Allez voir le site, je pense que vous pourrez trouver des réponses
bonne soirée.
N
Pour en savoir plus sur la maladie de Menière : https://sante.journaldesfemmes.fr/fiches-maladies/2513652-maladie-de-meniere-orl-definition-symptomes-causes-traitement-avion/#q=meni%E8re&cur=1&url=%2F
Je lis votre message.
Il existe un site SOS AUDITION.ORG qui donne des infos sur la maladie de ménière, ainsi que des témoignages de personnes qui en souffrent.
Par ailleurs, il existe des techniques de rééducation ; je ne connais pas votre parcours médical lié à votre maladie mais des kinés pratiquent proposent des séances de rééducation vestibulaire.
La médecine chinoise et l'acupuncture seraient des réponses pour atténuer considérablement voire faire disparaitre les vertiges causés par la maladie.
L'alimentation serait également à prendre en compte : éviter le vin, la salade verte, les crudités, le poivron, les boissons acides (jus d'orange, coca, etc), le café le chocolat qui sont des éléments acides, les plats préparés, qui contiennent beaucoup de sel. le sel en effet favorise la rétention de l'eau dans l'oreille interne. Modérer le sucre. Ne pas manger du pain avec la mie, mais du pain grillé voire des biscottes.
J'ai lu un témoignage sur le site que je cite plus haut, de personnes qui font attention à leur alimentation et constatent un grand mieux dans la maladie.
Allez voir le site, je pense que vous pourrez trouver des réponses
bonne soirée.
N
Pour en savoir plus sur la maladie de Menière : https://sante.journaldesfemmes.fr/fiches-maladies/2513652-maladie-de-meniere-orl-definition-symptomes-causes-traitement-avion/#q=meni%E8re&cur=1&url=%2F
une expérience de plus pour information
je suis atteint de ce syndrome de façon confirmée depuis 2005, j'ai, dans un premier temps été traité (en ORL)par des médicaments anti-vertigineux les plus courants , tanganil, etc... finalement sans grand succès et avec des crises toujours plus sévères
j'étais prêt à accepter une opération sur le nerf auditif
puis j'ai rencontré , fin 2006 fortuitement un malade qui m'a adressé, tout simplement à l'hôpital de Nancy (CHU) service ORL Vertiges
le choix du médecin est vite fait il est le seul habilité dans le service, je pense ne pas devoir le citer sur le net,c'est une Dame. Elle s'intéresse à toutes les formes de vertiges
je suis un traitement à base de bétabloquants et neurolitiques ,dont les molécules et le dosage, sont appropriés.
les vertiges et les acouphènes sont complètement disparus
a noter en cas d'oubli prolongé du traitement les symptômes auraient tendance a se manifester de nouveau
il me reste une surdité partielle de 45% sur l'oreille atteinte qui n'évolue plus ,ni en plus ni en moins.
je suis atteint de ce syndrome de façon confirmée depuis 2005, j'ai, dans un premier temps été traité (en ORL)par des médicaments anti-vertigineux les plus courants , tanganil, etc... finalement sans grand succès et avec des crises toujours plus sévères
j'étais prêt à accepter une opération sur le nerf auditif
puis j'ai rencontré , fin 2006 fortuitement un malade qui m'a adressé, tout simplement à l'hôpital de Nancy (CHU) service ORL Vertiges
le choix du médecin est vite fait il est le seul habilité dans le service, je pense ne pas devoir le citer sur le net,c'est une Dame. Elle s'intéresse à toutes les formes de vertiges
je suis un traitement à base de bétabloquants et neurolitiques ,dont les molécules et le dosage, sont appropriés.
les vertiges et les acouphènes sont complètement disparus
a noter en cas d'oubli prolongé du traitement les symptômes auraient tendance a se manifester de nouveau
il me reste une surdité partielle de 45% sur l'oreille atteinte qui n'évolue plus ,ni en plus ni en moins.
Nathalia,
je sens votre souffrance parceque je vie le meme calvaire que vous .je vous conseille de prendre l'inffusion que j'ai donnée à Auyo . En suite prenez quelques goutes de l'huile de Nigel c'est le reméde de tous les maux sauf la mort. Il diminue la tension arterielle. que dieu nous aide tous et nous guérisse de ce mal qui nous méne la vie dure.
Au revoir.
je sens votre souffrance parceque je vie le meme calvaire que vous .je vous conseille de prendre l'inffusion que j'ai donnée à Auyo . En suite prenez quelques goutes de l'huile de Nigel c'est le reméde de tous les maux sauf la mort. Il diminue la tension arterielle. que dieu nous aide tous et nous guérisse de ce mal qui nous méne la vie dure.
Au revoir.
Houcine,
J'aimerai que vous me donniez la liste des plantes à prendre pour diminuer les vertiges et les accouphènes, merci de votre réponse.
Auyo
J'aimerai que vous me donniez la liste des plantes à prendre pour diminuer les vertiges et les accouphènes, merci de votre réponse.
Auyo
Omar toulouse
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lundi 2 novembre 2009
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3 novembre 2009
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2 nov. 2009 à 21:56
2 nov. 2009 à 21:56
bonjour,
je viens apporter mon témoignage sur cette maladie qui empoissonne ma vie professionnelle et familiale.
j'ai eu mes premiers symptômes en 2000 en m'apercevant que je n'entendais pas trés bien d'une oreille ( en décrochant le téléphone). Par la suite une sensation de bouchon s'est fait ressentir mais je pensais qu'un simple examen chez un ORL allait me redonner l'audition comme avant.
Et un jour PA TA TRA , la fameuse crise de vertiges rotatoirs. Quelle calvaire. Des vomissements à n'en plus finir . Mes tripes qui me sortaient de la bouche.
Cette crise à duré 2 bonnes heures. elle étatit accompagnée d'intenses sueurs et de vertiges encore plus violents . Le pire fut la suite.Des crise qui apparaissaient en plein sommeil , et des vomissements au pied du lit. L'enfer.
des idées noires m'ont traversées l'esprit, je voulais en finir.
Ici à toulouse aucun ORL n'écoutait mes symptomes. Je leur disais que je me sentais intoxiqué mais alors que moi je n'entendais pas, eux,ne m'écoutaient pas, et c'est plus inquiètant.C'est alors qu'un simple généraliste à décelé une allergie aux lait et dérivés de lait par une simple analyse de sang.
Mon ORL m'a alors dit qu'en effet il fallait éviter ces produits en périodes de crise.
aujourd'hui , j'en suis toujours au même point, si ce n'est que j'ai arrêté tout les médocs( inefficace sur l'intensité de mon Ménière) et que je ne consulte plus d'ORL.
Aujourd'hui encore je viens de faire une crise avec vomissements violents.
Je n'en peux plus.Aidez moi.
Je suis pret à me déplacer pour consulter de véritables spécialistes .
Une chose est sure , je dors mal, je n'arrive pas à récupérer des journées de travail( longues) . j'ai arrété le café, le lait, le thé ( même à la menthe...lol), je ne fume pas , pas d'alcool, mais un truc bizarre : je ne transpire pas ou très très peu même en fournissant beaucoup d'effort au boulot.
Je n'ai plus de cérumen dans les oreilles ( désèchement complet).
En été je récupère énormément de mon audition et le bord de mer me fait beaucoup de bien.
Voilà un peu mon enfer, si vous arrivez à m'aider , je vous en serais très reconnaissant.
mes explications peuvent paraitre un peu désordonnées et diffuses mais cette maladie est tellement compliquée qu'elle me rend débile.Je suis toujours à me demander quel aliment pouvait déclencher des crises alors que la veille je me sentais bien.
Quelle saloperie que cette maladie.
je viens apporter mon témoignage sur cette maladie qui empoissonne ma vie professionnelle et familiale.
j'ai eu mes premiers symptômes en 2000 en m'apercevant que je n'entendais pas trés bien d'une oreille ( en décrochant le téléphone). Par la suite une sensation de bouchon s'est fait ressentir mais je pensais qu'un simple examen chez un ORL allait me redonner l'audition comme avant.
Et un jour PA TA TRA , la fameuse crise de vertiges rotatoirs. Quelle calvaire. Des vomissements à n'en plus finir . Mes tripes qui me sortaient de la bouche.
Cette crise à duré 2 bonnes heures. elle étatit accompagnée d'intenses sueurs et de vertiges encore plus violents . Le pire fut la suite.Des crise qui apparaissaient en plein sommeil , et des vomissements au pied du lit. L'enfer.
des idées noires m'ont traversées l'esprit, je voulais en finir.
Ici à toulouse aucun ORL n'écoutait mes symptomes. Je leur disais que je me sentais intoxiqué mais alors que moi je n'entendais pas, eux,ne m'écoutaient pas, et c'est plus inquiètant.C'est alors qu'un simple généraliste à décelé une allergie aux lait et dérivés de lait par une simple analyse de sang.
Mon ORL m'a alors dit qu'en effet il fallait éviter ces produits en périodes de crise.
aujourd'hui , j'en suis toujours au même point, si ce n'est que j'ai arrêté tout les médocs( inefficace sur l'intensité de mon Ménière) et que je ne consulte plus d'ORL.
Aujourd'hui encore je viens de faire une crise avec vomissements violents.
Je n'en peux plus.Aidez moi.
Je suis pret à me déplacer pour consulter de véritables spécialistes .
Une chose est sure , je dors mal, je n'arrive pas à récupérer des journées de travail( longues) . j'ai arrété le café, le lait, le thé ( même à la menthe...lol), je ne fume pas , pas d'alcool, mais un truc bizarre : je ne transpire pas ou très très peu même en fournissant beaucoup d'effort au boulot.
Je n'ai plus de cérumen dans les oreilles ( désèchement complet).
En été je récupère énormément de mon audition et le bord de mer me fait beaucoup de bien.
Voilà un peu mon enfer, si vous arrivez à m'aider , je vous en serais très reconnaissant.
mes explications peuvent paraitre un peu désordonnées et diffuses mais cette maladie est tellement compliquée qu'elle me rend débile.Je suis toujours à me demander quel aliment pouvait déclencher des crises alors que la veille je me sentais bien.
Quelle saloperie que cette maladie.
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Bonjour, j'ai la maladie de meniere depuis avril 2008 avec des vertiges rotatoir tres important , en farfouillant sur internet j'ai vu qu'il existait un appareil pour insufler une legere pression dans l'oreille interne il s'agit du Le P100-Ménière qlq connait t'il cet appareil et est ce que c'est efficace?
Bonjour à tous.
Je suis un jeune homme de 35 ans et il y a 5 semaines ont commencé des acouphènes puis en 5 semaines j'ai eu 3 grosses crises (1 tous les 10 jours environ) dont la dernière atténuée par le Betaserc. En effet mon ORL m'a vite diagnostiqué un Ménière avec, chose rare car qui touche 5% des Ménière, un syndrôme de Lermoyer c'est-à-dire "les vertiges qui font entendre". Ca veut dire qu'après chaque crise, les oreilles se débouchent et les acouphènes cessent à 80%. Jusqu'à quelques jours d'une nouvelle crise où tout se rebouche (endolymphe qui gonfle je suppose). Depuis hier, je suis sous Diamox. On verra.
En lisant vos messages, je vois avec tristesse que peu sont satisfaits des traitements, moi y compris et que aucun ne sait vraiment d'où ça vient (la cause du stress est un peu rapide en besogne selon moi qui ne suis pas le roi du stress). La cause est peut-être différente chez chaque malade mais j'ai remarqué quelque chose dans mon cas et j'aimerais savoir si quelqu'un parmi vous partage ce vécu.
Plusieurs jours avant chaque crise et 24h après celles-ci, je suis très fatigué. De plus, il y a 12 ans, j'ai fait une mononucléose (virus neutrotope de la famille de l'herpès). Or, j'ai lu une hypothèse scientifique (parmi d'autres) que Ménière pourrait être dû à un virus neutrotope latent qui s'est déclenché quelques année auparavant. Par exemple une mononucléose comme moi ou autre de la famille de l'herpès (labial, génital...). Il faut savoir qu'une mononucléose, on ne l'a qu'une fois dans sa vie mais le virus reste en nous et peut donc se manifester autrement. Pourquoi pas sous la forme d'un Ménière ?
Qu'en pensez-vous ? Cela vous évoque-t-il quelque chose ?
Autre question que je me pose : je suis incapable de dire de quel côté je fais mon Ménière car mes acouphènes se situent à l'oreille gauche qui n'entendait qu'à 40% (sans comprendre une de mots mais juste des sons) avant Ménière et quand j'ai l'impression que tout se bouche, mon oreille droite entend alors aussi mal que ma gauche. Ce serait bilatéral, je devrais avoir des acouphènes à droite. Si ce n'était qu'à gauche, je devrais entendre de la droite aussi, non ?
Dans votre cas, si c'est unilatéral, devenez-vous "sourd" des 2 côtés les périodes autour des crises ?
Merci par avance pour vos réponses à ces 2 grosses questions que je me pose. Bon courage à vous...
Je suis un jeune homme de 35 ans et il y a 5 semaines ont commencé des acouphènes puis en 5 semaines j'ai eu 3 grosses crises (1 tous les 10 jours environ) dont la dernière atténuée par le Betaserc. En effet mon ORL m'a vite diagnostiqué un Ménière avec, chose rare car qui touche 5% des Ménière, un syndrôme de Lermoyer c'est-à-dire "les vertiges qui font entendre". Ca veut dire qu'après chaque crise, les oreilles se débouchent et les acouphènes cessent à 80%. Jusqu'à quelques jours d'une nouvelle crise où tout se rebouche (endolymphe qui gonfle je suppose). Depuis hier, je suis sous Diamox. On verra.
En lisant vos messages, je vois avec tristesse que peu sont satisfaits des traitements, moi y compris et que aucun ne sait vraiment d'où ça vient (la cause du stress est un peu rapide en besogne selon moi qui ne suis pas le roi du stress). La cause est peut-être différente chez chaque malade mais j'ai remarqué quelque chose dans mon cas et j'aimerais savoir si quelqu'un parmi vous partage ce vécu.
Plusieurs jours avant chaque crise et 24h après celles-ci, je suis très fatigué. De plus, il y a 12 ans, j'ai fait une mononucléose (virus neutrotope de la famille de l'herpès). Or, j'ai lu une hypothèse scientifique (parmi d'autres) que Ménière pourrait être dû à un virus neutrotope latent qui s'est déclenché quelques année auparavant. Par exemple une mononucléose comme moi ou autre de la famille de l'herpès (labial, génital...). Il faut savoir qu'une mononucléose, on ne l'a qu'une fois dans sa vie mais le virus reste en nous et peut donc se manifester autrement. Pourquoi pas sous la forme d'un Ménière ?
Qu'en pensez-vous ? Cela vous évoque-t-il quelque chose ?
Autre question que je me pose : je suis incapable de dire de quel côté je fais mon Ménière car mes acouphènes se situent à l'oreille gauche qui n'entendait qu'à 40% (sans comprendre une de mots mais juste des sons) avant Ménière et quand j'ai l'impression que tout se bouche, mon oreille droite entend alors aussi mal que ma gauche. Ce serait bilatéral, je devrais avoir des acouphènes à droite. Si ce n'était qu'à gauche, je devrais entendre de la droite aussi, non ?
Dans votre cas, si c'est unilatéral, devenez-vous "sourd" des 2 côtés les périodes autour des crises ?
Merci par avance pour vos réponses à ces 2 grosses questions que je me pose. Bon courage à vous...
Autre explication possible :
Ménière est souvent considéré comme une affection psychosomatique alors ma foi, pourquoi pas les plantes ou Lourdes?
Ou bien encore se complaire dans ce genre de malaises pour des raisons les plus obscures de votre inconscient.
Maintenant si vous êtes réellement malade et que vous en ayez ASSEZ de l'être, pour moi je considère que l'essentiel était de vous dire que des solutions REELLES existent comme je l'avais moi-même appris sur internet.
Mais plutôt que me lamenter sur mon sort sans essayer de régler le problème sérieusement j'ai choisi d'agir efficacement en allant consulter un ORL digne de ce nom et d'accepter un traitement lourd.
Ce qui a marché pour moi comme pour des centaines de gens doit logiquement fonctionner pour vous !!!
Mais je vous souhaite sincérement bonne chance avec vos plantes et autres amulettes.
Ménière est souvent considéré comme une affection psychosomatique alors ma foi, pourquoi pas les plantes ou Lourdes?
Ou bien encore se complaire dans ce genre de malaises pour des raisons les plus obscures de votre inconscient.
Maintenant si vous êtes réellement malade et que vous en ayez ASSEZ de l'être, pour moi je considère que l'essentiel était de vous dire que des solutions REELLES existent comme je l'avais moi-même appris sur internet.
Mais plutôt que me lamenter sur mon sort sans essayer de régler le problème sérieusement j'ai choisi d'agir efficacement en allant consulter un ORL digne de ce nom et d'accepter un traitement lourd.
Ce qui a marché pour moi comme pour des centaines de gens doit logiquement fonctionner pour vous !!!
Mais je vous souhaite sincérement bonne chance avec vos plantes et autres amulettes.
je viens de lire dans ce forum un patient du MAROC QUI VIENT SE SOIGNER à Monaco
je pense que depuis 2 jours j'ai une crise et je veux voir un spécialiste à Monaco fu fait que j'habite à
ROQUEBRUNE Pouvez me donner l'adresse de ce docteur car je veux consulter au plus vite Merci d' avance
Si par hasard je trouve une bonne solution je vous informerai au plus vite
Bonne chance Sincérement Nicole
je pense que depuis 2 jours j'ai une crise et je veux voir un spécialiste à Monaco fu fait que j'habite à
ROQUEBRUNE Pouvez me donner l'adresse de ce docteur car je veux consulter au plus vite Merci d' avance
Si par hasard je trouve une bonne solution je vous informerai au plus vite
Bonne chance Sincérement Nicole
Bonjour Nicole,
Je viens de lire ton message et j'habite à 1/4 d'heure de roquebrune, j'ai moi même le syndrome de méniére depuis 2 ans maintenant, j'ai fais tout les examens et j'ai fini par faire de l'acunpuncture et je dois dire que je vois une amélioration, je ne suis pas encore guéri mais je reste positive, les crises sont de plus en plus rare.
Aurore
Je viens de lire ton message et j'habite à 1/4 d'heure de roquebrune, j'ai moi même le syndrome de méniére depuis 2 ans maintenant, j'ai fais tout les examens et j'ai fini par faire de l'acunpuncture et je dois dire que je vois une amélioration, je ne suis pas encore guéri mais je reste positive, les crises sont de plus en plus rare.
Aurore
Bonsoir,
Ma mère a la maladie de Ménière depuis l'âge de 30ans; ça fait 7 ans que ça dure, elle est en ce moment en crise depuis une vingtaine de jours....
Elle prend couramment du Diamox, Vastarel et en cas de crise elle prend soit du lectil ou fait des intraveineuse de tanganil.
Au quotidien elle fait attention a son alimentation ( sel, sucre, cafeine...), elle essaye de gerer au mieux son stress ( de nature anxieuse ) .....
Durant les crises, le meilleur moyen " d'aller mieux " et de rester coucher dans le noir, au calme.
Si vous voulez plus de renseignements ( sur les médoc ou autres... ), envoyez moi un mail.
Bon courage!!
Laura
Ma mère a la maladie de Ménière depuis l'âge de 30ans; ça fait 7 ans que ça dure, elle est en ce moment en crise depuis une vingtaine de jours....
Elle prend couramment du Diamox, Vastarel et en cas de crise elle prend soit du lectil ou fait des intraveineuse de tanganil.
Au quotidien elle fait attention a son alimentation ( sel, sucre, cafeine...), elle essaye de gerer au mieux son stress ( de nature anxieuse ) .....
Durant les crises, le meilleur moyen " d'aller mieux " et de rester coucher dans le noir, au calme.
Si vous voulez plus de renseignements ( sur les médoc ou autres... ), envoyez moi un mail.
Bon courage!!
Laura
Bonsoir,
Votre mère a-t-elle déjà consulté un kiné spécialisé dans les vertiges ? je suis actuellement en rééducation vestibulaire chez un kiné sur Paris, rue de la Santé, comme je l'ai indiqué dans un message précédent.
Un orl de l'hopital beaujon m'a prescrit un autre médicament, l'agyrax car le Diamox aurait des effets secondaires et n'avait pas d'effet réellement efficace sur moi.
Le stress joue un rôle dans la maladie, ce même orl me l'a confirmé.
Je fais aussi attention à mon alimentation.
Votre mère a toujours consulté le même médecin ? Si c'est le cas, peut être devrait elle consulter à Beaujon.
vous précisez que votre mère est en crise depuis une vingtaine de jours. est elle en état de vertige constant, d'instabilité ?
Bon courage à elle
Nathalie
Votre mère a-t-elle déjà consulté un kiné spécialisé dans les vertiges ? je suis actuellement en rééducation vestibulaire chez un kiné sur Paris, rue de la Santé, comme je l'ai indiqué dans un message précédent.
Un orl de l'hopital beaujon m'a prescrit un autre médicament, l'agyrax car le Diamox aurait des effets secondaires et n'avait pas d'effet réellement efficace sur moi.
Le stress joue un rôle dans la maladie, ce même orl me l'a confirmé.
Je fais aussi attention à mon alimentation.
Votre mère a toujours consulté le même médecin ? Si c'est le cas, peut être devrait elle consulter à Beaujon.
vous précisez que votre mère est en crise depuis une vingtaine de jours. est elle en état de vertige constant, d'instabilité ?
Bon courage à elle
Nathalie
Bonsoir,
Le soucis c'est que l'on habite dans le Nord, et que par chez nous, pour trouver un bon medecin c'est difficile.
Elle n'a pas consulté de kiné; je ne sais pas si il en existe par chez nous ( jamais entendu parler ).
Par contre, je vais lui dire pour le diamox. et coté stress ( ma mere est une naturelle anxieuse :s )
Sa crise est tt doucement passée ( intraveineuse de tanguanil ) mais sinon, oui, en periode de crise c'est vertiges constants, vomissements, ses acouphenes sont 10 fois plus presents ...... Notre chien en est traumatisé lol
Et vous, quel age avez vous ? depuis cb d'annees avez vous la maladie de meniere ? quels medicaments prenez vous ? .....
bye bye
Laura
Le soucis c'est que l'on habite dans le Nord, et que par chez nous, pour trouver un bon medecin c'est difficile.
Elle n'a pas consulté de kiné; je ne sais pas si il en existe par chez nous ( jamais entendu parler ).
Par contre, je vais lui dire pour le diamox. et coté stress ( ma mere est une naturelle anxieuse :s )
Sa crise est tt doucement passée ( intraveineuse de tanguanil ) mais sinon, oui, en periode de crise c'est vertiges constants, vomissements, ses acouphenes sont 10 fois plus presents ...... Notre chien en est traumatisé lol
Et vous, quel age avez vous ? depuis cb d'annees avez vous la maladie de meniere ? quels medicaments prenez vous ? .....
bye bye
Laura
Bonsoir Laura,
J'ai 43 ans et j'ai la maladie de ménière depuis fin 2006.
J'ai revu mon ORL habituel hier soir ; nous avons fait le point. J'ai arrêté bétaserc car j'avais des crises même sous ce traitement, donc pas efficace. Je prends actuellement AGYRAX, qui est un antivertigineux pur. Le soir, je prends quelques gouttes de RIVOTRIL, c'est prescrit en cas d'acouphènes et ça fait dormir.
Mon ORL m'a confirmé qu'une hygiène de vie saine est indispensable. Les excès alimentaires ne sont pas bons, le tabac, le café non plus, et peuvent causer une crise. Il a insisté là-dessus. Les problèmes personnels jouent également un rôle car ils augmentent le stress. Il n'est pas évident d'être zen tout le temps certes, mais il faut absolument apprendre à gérer son stress. Je suis également d'une nature anxieuse.
Personnellement, j'ai repris le sport depuis quelques temps puisque mon état le permet.
Il s'avère que la maladie disparait avec l'âge ; à savoir à partir de 60-65 ans.
Je me renseignerai auprès de mon kiné pour savoir s'il y a des kinés qui font de la rééducation vestibulaire dans votre département.
J'ai aussi entendu parler de l'acupuncture. Mais il faut trouver un médecin qui sache pratiquer sérieusement cette médecine. Il parait aux dires de certaines personnes atteintes de la maladie que ce serait efficace
Lorsque votre mère n'est pas en crise, elle se sent bien ? Elle travaille actuellement ?
Bonne soirée
Nathalie
J'ai 43 ans et j'ai la maladie de ménière depuis fin 2006.
J'ai revu mon ORL habituel hier soir ; nous avons fait le point. J'ai arrêté bétaserc car j'avais des crises même sous ce traitement, donc pas efficace. Je prends actuellement AGYRAX, qui est un antivertigineux pur. Le soir, je prends quelques gouttes de RIVOTRIL, c'est prescrit en cas d'acouphènes et ça fait dormir.
Mon ORL m'a confirmé qu'une hygiène de vie saine est indispensable. Les excès alimentaires ne sont pas bons, le tabac, le café non plus, et peuvent causer une crise. Il a insisté là-dessus. Les problèmes personnels jouent également un rôle car ils augmentent le stress. Il n'est pas évident d'être zen tout le temps certes, mais il faut absolument apprendre à gérer son stress. Je suis également d'une nature anxieuse.
Personnellement, j'ai repris le sport depuis quelques temps puisque mon état le permet.
Il s'avère que la maladie disparait avec l'âge ; à savoir à partir de 60-65 ans.
Je me renseignerai auprès de mon kiné pour savoir s'il y a des kinés qui font de la rééducation vestibulaire dans votre département.
J'ai aussi entendu parler de l'acupuncture. Mais il faut trouver un médecin qui sache pratiquer sérieusement cette médecine. Il parait aux dires de certaines personnes atteintes de la maladie que ce serait efficace
Lorsque votre mère n'est pas en crise, elle se sent bien ? Elle travaille actuellement ?
Bonne soirée
Nathalie
Bonsoir Nathalie,
L'orl de ma mère lui a dit également qu'une bonne hygiène alimentaire lui était indispensable; elle évite donc le sel, la caféine, plus une goutte d'alcool; mais elle consomme plus de potassium.
Pour l'acuponcture, son orl lui a dit que ça s'avérait efficace qu'au début de la maladie; après il est trop tard :s
Nous avons a la maison ma tante handicapée, que ma mère a à sa charge ( sa soeur ); c'est pas toujours facile ... ce qui explique peut être le stress; donc elle ne travaille pas.
Quand ma mère n'est pas en crise, elle a ses acouphènes ( en permanence ) mais oui, elle se sent bien.
Je l'aide pour le ménage; elle ne peut pas rester baissée trop longtemps, rester trop longtemps dans les magasins...
En tout cas, merci de vous renseigner auprés de votre orl pour le kiné ( je suis du 59, a 30 mn de Lille )
L'orl dit que cette maladie n'est pas génétique; pourtant je commence a en avoir ( alors que je n'ai que 18 ans :s)
Merci
Bye Bye :)
Laura
L'orl de ma mère lui a dit également qu'une bonne hygiène alimentaire lui était indispensable; elle évite donc le sel, la caféine, plus une goutte d'alcool; mais elle consomme plus de potassium.
Pour l'acuponcture, son orl lui a dit que ça s'avérait efficace qu'au début de la maladie; après il est trop tard :s
Nous avons a la maison ma tante handicapée, que ma mère a à sa charge ( sa soeur ); c'est pas toujours facile ... ce qui explique peut être le stress; donc elle ne travaille pas.
Quand ma mère n'est pas en crise, elle a ses acouphènes ( en permanence ) mais oui, elle se sent bien.
Je l'aide pour le ménage; elle ne peut pas rester baissée trop longtemps, rester trop longtemps dans les magasins...
En tout cas, merci de vous renseigner auprés de votre orl pour le kiné ( je suis du 59, a 30 mn de Lille )
L'orl dit que cette maladie n'est pas génétique; pourtant je commence a en avoir ( alors que je n'ai que 18 ans :s)
Merci
Bye Bye :)
Laura
Bonsoir Laura,
J'ai été quelques temps sans pouvoir répondre du fait d'une panne d'ordinateur et d'une crise qui a commencé le 12 février avec plusieurs vertiges et un vertige assez important le 20 février dernier. J'ai du aller sur paris le lendemain matin pour voir le kiné qui a arrêté le vertige. J'ai eu un arrêt maladie de 2 semaines. L ORL qui me suit sur Paris m'a fait un examen avec des jets d'eau dans les oreilles pour voir si mon centre de l'équilibre avait été atteint, ce qui n'est pas le cas. J'ai pratiqué un scanner qui révèle que j'ai une veine jugulaire qui touche l'oreille interne ce qui pourrait causer certains des vertiges. Je n'en sais pas plus pour l'instant. Je revois le kiné le 18 MARS; Je lui poserai la question de savoir s'il y a un ou des kinés qui pratiquent la rééducation vestibulaire (rééducation de l'équilibre au niveau du cerveau) sur la région Nord. Je vous en dirai plus sur la nature de mes vertiges après l'avoir revu.
Il faut aussi savoir que plusieurs personnes peuvent avoir les mêmes vertiges mais avec des causes différentes.
Si mes vertiges reviennent avec la même fréquence, l'orl envisage une intervention chirurgicale.
Sinon pour l'instant, il m'a fait arrêter tous les médicaments que je prenais car ils n'ont aucun effet sur les vertiges.
Par ailleurs, depuis quelques mois, et notamment ces derniers temps avant les crises qui ont débuté le 12 février, j'ai eu beaucoup de stress et un état de nervosité constant. Cela a dû jouer aussi.
Bon courage à vous et bonne soirée
Nathalie
J'ai été quelques temps sans pouvoir répondre du fait d'une panne d'ordinateur et d'une crise qui a commencé le 12 février avec plusieurs vertiges et un vertige assez important le 20 février dernier. J'ai du aller sur paris le lendemain matin pour voir le kiné qui a arrêté le vertige. J'ai eu un arrêt maladie de 2 semaines. L ORL qui me suit sur Paris m'a fait un examen avec des jets d'eau dans les oreilles pour voir si mon centre de l'équilibre avait été atteint, ce qui n'est pas le cas. J'ai pratiqué un scanner qui révèle que j'ai une veine jugulaire qui touche l'oreille interne ce qui pourrait causer certains des vertiges. Je n'en sais pas plus pour l'instant. Je revois le kiné le 18 MARS; Je lui poserai la question de savoir s'il y a un ou des kinés qui pratiquent la rééducation vestibulaire (rééducation de l'équilibre au niveau du cerveau) sur la région Nord. Je vous en dirai plus sur la nature de mes vertiges après l'avoir revu.
Il faut aussi savoir que plusieurs personnes peuvent avoir les mêmes vertiges mais avec des causes différentes.
Si mes vertiges reviennent avec la même fréquence, l'orl envisage une intervention chirurgicale.
Sinon pour l'instant, il m'a fait arrêter tous les médicaments que je prenais car ils n'ont aucun effet sur les vertiges.
Par ailleurs, depuis quelques mois, et notamment ces derniers temps avant les crises qui ont débuté le 12 février, j'ai eu beaucoup de stress et un état de nervosité constant. Cela a dû jouer aussi.
Bon courage à vous et bonne soirée
Nathalie
Moi aussi j'en ai assez de cette maladie de Ménière aprés 7 mois de galère et de médicaments tous plus inutiles les uns que les autres je suis allé au CHU, au moins là on ne mégotte pas :
injection de Gentamicine trans tympanique à la fréquence d'une par mois, à la troisième injection plus de vertiges rotatoires avec vomissements, il reste une lègère oscillopsie.
Encore 5 injections et je crois voir la fin du tunnel.
Quant à l'audition , mauvaise elle était, mauvaise elle reste, il faut arrêter de dire que les injections rendent sourds.
Si ma solution peuvent vous apporter de l'espoir.....car vivre avec ces vertiges c'est absolument INVIVABLE.
injection de Gentamicine trans tympanique à la fréquence d'une par mois, à la troisième injection plus de vertiges rotatoires avec vomissements, il reste une lègère oscillopsie.
Encore 5 injections et je crois voir la fin du tunnel.
Quant à l'audition , mauvaise elle était, mauvaise elle reste, il faut arrêter de dire que les injections rendent sourds.
Si ma solution peuvent vous apporter de l'espoir.....car vivre avec ces vertiges c'est absolument INVIVABLE.
Bonsoir Nathalie,
Merci pour votre message rassurant , j'ai vu deux ORL dont un me semble plus méthodique, diminuer l'inflammation avec SERC , VASTAREL et corticoide CELESTENE , j'ai moins de vertiges mais mon audition et acouphènes sont identiques, je n'ai point fait d'examens car ici le matériel est inexistant ou les compétences limitées.
Aucun tests auxquels vous faites allusions , non disponibles , mais je pense rentrer en France bientôt ,et prendre ce problème par les oreilles.
Je suis étonné de voir à quel point le corps s'habitue à tout, n'ayant jamais souffrit d'aucune maladie, cette diminution me rend philosophe et plus "attentif" aux autres , si le stress est certainement une des cause principale de ma maladie, une introspection est peut être pour moi le meilleur des examens disponibles ici.
La vie en Afrique ne se passe pas sous les cocotiers.
En espérant sortir rapidement de cet enfer et revenir grand, pour retrouver le mélomane que je pensais être.
Je partage avec vous cette volontaire espérance
François
Merci pour votre message rassurant , j'ai vu deux ORL dont un me semble plus méthodique, diminuer l'inflammation avec SERC , VASTAREL et corticoide CELESTENE , j'ai moins de vertiges mais mon audition et acouphènes sont identiques, je n'ai point fait d'examens car ici le matériel est inexistant ou les compétences limitées.
Aucun tests auxquels vous faites allusions , non disponibles , mais je pense rentrer en France bientôt ,et prendre ce problème par les oreilles.
Je suis étonné de voir à quel point le corps s'habitue à tout, n'ayant jamais souffrit d'aucune maladie, cette diminution me rend philosophe et plus "attentif" aux autres , si le stress est certainement une des cause principale de ma maladie, une introspection est peut être pour moi le meilleur des examens disponibles ici.
La vie en Afrique ne se passe pas sous les cocotiers.
En espérant sortir rapidement de cet enfer et revenir grand, pour retrouver le mélomane que je pensais être.
Je partage avec vous cette volontaire espérance
François
Bonsoir,
Concernant le changement de comportement que nous avons face à la maladie, vous avez raison, nous changeons notre vision des choses, et c'est bien ainsi, car nous sommes plus attentifs à des choses plus essentielles.
Puisque vous rentrez bientôt en France, si vous souhaitez avoir des coordonnées d'un ORL compétent et d'un kiné à Paris, je reste à votre disposition.
Bonne soirée,
Nathalie
Concernant le changement de comportement que nous avons face à la maladie, vous avez raison, nous changeons notre vision des choses, et c'est bien ainsi, car nous sommes plus attentifs à des choses plus essentielles.
Puisque vous rentrez bientôt en France, si vous souhaitez avoir des coordonnées d'un ORL compétent et d'un kiné à Paris, je reste à votre disposition.
Bonne soirée,
Nathalie
Bonsoir Laura,
Dans un premier temps, le kiné va lui poser des questions sur les symptômes de la maladie, depuis combien de temps elle est atteinte, la description de ses vertiges, leur fréquence, quel médecin elle a consulté, quels examens elle a fait, les médicaments qu'elle prend, depuis combien de temps, si elle a perdu de l'audition et surement d'autres questions, afin de savoir ce qu'il va pouvoir entreprendre.
En effet, un kiné spécialisé dans les vertiges selon leur origine, que ce soit ménière, vertige de position, et d'autres vertiges encore, dont j'ai oublié le nom, mais il y a plusieurs origines aux vertiges, donc des manières différentes de les traiter.
Pour ménière il y a : un fauteuil tournant, le kiné fait asseoir le patient dessus, fait tourner le fauteuil, l'arrête d'un coup, et le patient doit fixer un point donné par le kiné , et lui dire lorsqu'il peut fixer ledit point sans que rien ne "tourne". Cette manip est faite à droite puis à gauche plusieurs fois de suite, le kiné chronomètre à chaque fois. Après toujours sur le fauteuil tournant, le patient doit tenir une baguette, et doit en fixer l'extrémite et le kiné fait tourner le fauteuil en même temps à droite et à gauche.
Le kiné contrôle également à chaque séance le "nystagmus" (le nystagmus : mouvement involontaire des yeux. lorsqu'un vertige se déchenche, on voit le paysage tourner autour de nous donc les yeux essaient d'accommoder). Il secoue doucement la tête du patient à droite et à gauche pour voir si les yeux bougent. Il contrôle le mouvement des yeux sur un écran.
Il y aussi des positions dans lesquelles il met le patient : allongé sur une table d'examen, il le fait s'assoir, se rallonger, toujours pour contrôler le mouvement des yeux. et tout ça pour voir comment va le patient au niveau des vertiges.
Il ya également une sorte de cabine dans laquelle ont doit se tenir debout en fermant les yeux. la plateforme bouge sous les pieds et on doit autant que possible garder l'équilibre. Les mouvements du corps sont controlés par ordinateur et à la fin de la séance, un graphique apparait avec tous les mouvements du corps. Le kiné voit donc si l'équilibre est bon ou pas à chaque séance. çà sert à réapprendre au cerveau à réagir correctement en cas de vertige. ça permet normalement à réduire de manière significative la durée du vertige.
Après, si le fauteuil et la cabine ne donnent pas de résultat, il emploie des méthodes dites "plus agressives", pour les vertiges récidivants (3 à 4 vertiges par semaine). Mais je ne sais pas en quoi elles consistent. Je l'interrogerai là dessus d'ailleurs.
Pour votre maman, il faudrait aussi qu'elle sache si son centre de l'équilibre est atteint. (à moins qu'elle ne l'ait déjà fait) En tout cas : c'est l'ORL qui le détermine par une vidéonystagmographie (jets d'eau froide et chaude dans chaque oreille qui a pour effet de causer un léger vertige, donc les yeux bougent, ce qui est une réaction normale de l'organisme.).
Suit un examen qui consiste pour le patient à suivre des yeux des points lumineux qui se déplacent. Tout ça révèle donc si le centre de l'équilibre est atteint ou non.
Cet examen doit être fait correctement, pour donner un résultat fiable.
Pour ce qui me concerne, j'ai dû le refaire dernièrement car le premier aux dire du kiné, n'était pas fiable.
Une collègue de travail m'a aussi récemment parlé du CHI QONG; c'est une pratique chinoise. ça consiste grosso-modo à canaliser les énergies dans le corps et à travailler la verticalité. Exemple : le professeur demande de rester debout, les yeux fermés, en tentant au maximum de ne penser à rien, en contrôlant sa respiration, et ce pendant une heure. Au début c'est dur et ça demande de la pratique. Mais elle a parlé à son professeur de chi qong de mon cas. Il lui a dit que ça peut aussi traiter les vertiges.
Je vais donc aller voir de ce côté aussi, voir si ça peut m'aider.
Il a déjà traité des personnes atteintes de vertiges.
Enfin, il y a une association FRANCE ACOUPHENES,qui tient des permanences téléphoniques, notamment pour la maladie de ménière. Leur site est facile à trouver sur internet.
* Permanence Menière
Jacques Foenkinos
06 42 28 48 27
Le vendredi de 17 h à 19 h
Bon, je m'arrête là, en espérant ne pas avoir été trop incohérente dans mes explications !!
Bonne soirée,
Nathalie
Dans un premier temps, le kiné va lui poser des questions sur les symptômes de la maladie, depuis combien de temps elle est atteinte, la description de ses vertiges, leur fréquence, quel médecin elle a consulté, quels examens elle a fait, les médicaments qu'elle prend, depuis combien de temps, si elle a perdu de l'audition et surement d'autres questions, afin de savoir ce qu'il va pouvoir entreprendre.
En effet, un kiné spécialisé dans les vertiges selon leur origine, que ce soit ménière, vertige de position, et d'autres vertiges encore, dont j'ai oublié le nom, mais il y a plusieurs origines aux vertiges, donc des manières différentes de les traiter.
Pour ménière il y a : un fauteuil tournant, le kiné fait asseoir le patient dessus, fait tourner le fauteuil, l'arrête d'un coup, et le patient doit fixer un point donné par le kiné , et lui dire lorsqu'il peut fixer ledit point sans que rien ne "tourne". Cette manip est faite à droite puis à gauche plusieurs fois de suite, le kiné chronomètre à chaque fois. Après toujours sur le fauteuil tournant, le patient doit tenir une baguette, et doit en fixer l'extrémite et le kiné fait tourner le fauteuil en même temps à droite et à gauche.
Le kiné contrôle également à chaque séance le "nystagmus" (le nystagmus : mouvement involontaire des yeux. lorsqu'un vertige se déchenche, on voit le paysage tourner autour de nous donc les yeux essaient d'accommoder). Il secoue doucement la tête du patient à droite et à gauche pour voir si les yeux bougent. Il contrôle le mouvement des yeux sur un écran.
Il y aussi des positions dans lesquelles il met le patient : allongé sur une table d'examen, il le fait s'assoir, se rallonger, toujours pour contrôler le mouvement des yeux. et tout ça pour voir comment va le patient au niveau des vertiges.
Il ya également une sorte de cabine dans laquelle ont doit se tenir debout en fermant les yeux. la plateforme bouge sous les pieds et on doit autant que possible garder l'équilibre. Les mouvements du corps sont controlés par ordinateur et à la fin de la séance, un graphique apparait avec tous les mouvements du corps. Le kiné voit donc si l'équilibre est bon ou pas à chaque séance. çà sert à réapprendre au cerveau à réagir correctement en cas de vertige. ça permet normalement à réduire de manière significative la durée du vertige.
Après, si le fauteuil et la cabine ne donnent pas de résultat, il emploie des méthodes dites "plus agressives", pour les vertiges récidivants (3 à 4 vertiges par semaine). Mais je ne sais pas en quoi elles consistent. Je l'interrogerai là dessus d'ailleurs.
Pour votre maman, il faudrait aussi qu'elle sache si son centre de l'équilibre est atteint. (à moins qu'elle ne l'ait déjà fait) En tout cas : c'est l'ORL qui le détermine par une vidéonystagmographie (jets d'eau froide et chaude dans chaque oreille qui a pour effet de causer un léger vertige, donc les yeux bougent, ce qui est une réaction normale de l'organisme.).
Suit un examen qui consiste pour le patient à suivre des yeux des points lumineux qui se déplacent. Tout ça révèle donc si le centre de l'équilibre est atteint ou non.
Cet examen doit être fait correctement, pour donner un résultat fiable.
Pour ce qui me concerne, j'ai dû le refaire dernièrement car le premier aux dire du kiné, n'était pas fiable.
Une collègue de travail m'a aussi récemment parlé du CHI QONG; c'est une pratique chinoise. ça consiste grosso-modo à canaliser les énergies dans le corps et à travailler la verticalité. Exemple : le professeur demande de rester debout, les yeux fermés, en tentant au maximum de ne penser à rien, en contrôlant sa respiration, et ce pendant une heure. Au début c'est dur et ça demande de la pratique. Mais elle a parlé à son professeur de chi qong de mon cas. Il lui a dit que ça peut aussi traiter les vertiges.
Je vais donc aller voir de ce côté aussi, voir si ça peut m'aider.
Il a déjà traité des personnes atteintes de vertiges.
Enfin, il y a une association FRANCE ACOUPHENES,qui tient des permanences téléphoniques, notamment pour la maladie de ménière. Leur site est facile à trouver sur internet.
* Permanence Menière
Jacques Foenkinos
06 42 28 48 27
Le vendredi de 17 h à 19 h
Bon, je m'arrête là, en espérant ne pas avoir été trop incohérente dans mes explications !!
Bonne soirée,
Nathalie
j'envoie un message de sympathie à François et aux autres qui souffrent de ce mal, comme moi.Pas vraiment de remède, sinon une modification, comme l'indique François, de ma façon de vivre et de voir la vie: comme Montaigne qui souffrait de la maladie de la pierre, il faut transformer cette souffrance en sagesse...Je précise pour François et les autres que la vie aux antilles ne se passe pas non plus sous les cocotiers! Jean
Bonsoir à tous,
J'ai la maladie de Menière depuis 16 ans, mais diagnostiquée seulement au mois d'aôut de cette année! par un super ORL à Cannes car le reste du corps médical pensait que c'était dans ma tête, l'horreur quant on souufre depuis tt ce temps sans savoir ce qui vous arrive... de mon côté aussi j'ai passé scamer irm eléctro etc... bien sur tt ça n'a mené à rien. Depuis j'ai un traitement tanganil betaserc diamox etc..... mais rien ne fonctionne, juste un petit soulagement des crises mais pas tt le temps. Je fais aussi de la réeducation vestibulaire mais sans grand succés et une psychotérapie qui s'avère inéfficace donc à ce jour mon spéciaiste m'a fait tt stopper! J'ai 42 ans aujourd'hui et suis en arrêt de travai depuis 4 mois, j'ai juste pu reprendre le boulot 3 semaines et la médecine du travail m'a déclarée inapte.... Car mon médecin pense qu'il ne faut pas rester sans activité car on s'enlise dans la maladie. Pour moi les crises sont quasiment permanentes vertiges, trouble de la vision ,vomissement, plénitude de l'oreille etc, etc... il m'arrive d'avoir de temps en temps 3 ou 4 jours de répis. Mon médecin ne veut absolument pas que je fasse l'opèration qui apparement n'est pas vraiment efficace, il me dit que je serai un parfait cobaybe! Je suis à bout de nerf et me sens perdue car je ne peuxplus avoir une vie normale ni travailler à ce jour. J'ai beau me dire que je vais être plus forte que la maladie mais pour le moment c'est elle qui gagne!
Pour moi le déclencheur a été mon accouchement avec une paralysie faciale en bonus un mois après!
Même si on dit que ça vient d'un choc de la petite enfance et du stress il doit-y avoir d'autres causes! mais lequelles.
Merci à tous de m'avoir lu, j'attends vos temoignages avec impatience et surtout bon courage à tous car cette maladie est vraiment handicapante.
Jerry
J'ai la maladie de Menière depuis 16 ans, mais diagnostiquée seulement au mois d'aôut de cette année! par un super ORL à Cannes car le reste du corps médical pensait que c'était dans ma tête, l'horreur quant on souufre depuis tt ce temps sans savoir ce qui vous arrive... de mon côté aussi j'ai passé scamer irm eléctro etc... bien sur tt ça n'a mené à rien. Depuis j'ai un traitement tanganil betaserc diamox etc..... mais rien ne fonctionne, juste un petit soulagement des crises mais pas tt le temps. Je fais aussi de la réeducation vestibulaire mais sans grand succés et une psychotérapie qui s'avère inéfficace donc à ce jour mon spéciaiste m'a fait tt stopper! J'ai 42 ans aujourd'hui et suis en arrêt de travai depuis 4 mois, j'ai juste pu reprendre le boulot 3 semaines et la médecine du travail m'a déclarée inapte.... Car mon médecin pense qu'il ne faut pas rester sans activité car on s'enlise dans la maladie. Pour moi les crises sont quasiment permanentes vertiges, trouble de la vision ,vomissement, plénitude de l'oreille etc, etc... il m'arrive d'avoir de temps en temps 3 ou 4 jours de répis. Mon médecin ne veut absolument pas que je fasse l'opèration qui apparement n'est pas vraiment efficace, il me dit que je serai un parfait cobaybe! Je suis à bout de nerf et me sens perdue car je ne peuxplus avoir une vie normale ni travailler à ce jour. J'ai beau me dire que je vais être plus forte que la maladie mais pour le moment c'est elle qui gagne!
Pour moi le déclencheur a été mon accouchement avec une paralysie faciale en bonus un mois après!
Même si on dit que ça vient d'un choc de la petite enfance et du stress il doit-y avoir d'autres causes! mais lequelles.
Merci à tous de m'avoir lu, j'attends vos temoignages avec impatience et surtout bon courage à tous car cette maladie est vraiment handicapante.
Jerry
Bonjour,
je tombe par hasard sur votre annonce, vous parlé d'une maladie que ma maman a eu pendant 15ans, avec comme remèdes Serc et Seglor (veuillez m'excuser pour l'orthographe), cela n'y faisait rien, après toutes ces
années de souffrances (vertiges, soufflement énorme dans la tête, ne plus vouloir communiquer même avec
nous car trop pénible mentalement, tout ceci augmente progressivement). Jusqu'au jour où une pharmacienne
parle à mon papa d'un grand centre (à Bézier, centre pour toutes les maladies auditives), les médecins de notre région n'en ont jamais parlé à ma maman, c'est une honte de laisser souffrir les gens!!!!
Si vous avez ce message et qu'il n'est pas trop tard, cherchez ce centre et allez y vite, si ce n'est pas trop tard vous retrouverez peut-être l'audition (ma maman y est allée trop tard, elle n'a pas retrouvé l'audition mais elle revit car plus de vertiges, un tout petit souffle persiste mais rien à voir à avant.....bonne chance
je tombe par hasard sur votre annonce, vous parlé d'une maladie que ma maman a eu pendant 15ans, avec comme remèdes Serc et Seglor (veuillez m'excuser pour l'orthographe), cela n'y faisait rien, après toutes ces
années de souffrances (vertiges, soufflement énorme dans la tête, ne plus vouloir communiquer même avec
nous car trop pénible mentalement, tout ceci augmente progressivement). Jusqu'au jour où une pharmacienne
parle à mon papa d'un grand centre (à Bézier, centre pour toutes les maladies auditives), les médecins de notre région n'en ont jamais parlé à ma maman, c'est une honte de laisser souffrir les gens!!!!
Si vous avez ce message et qu'il n'est pas trop tard, cherchez ce centre et allez y vite, si ce n'est pas trop tard vous retrouverez peut-être l'audition (ma maman y est allée trop tard, elle n'a pas retrouvé l'audition mais elle revit car plus de vertiges, un tout petit souffle persiste mais rien à voir à avant.....bonne chance
bonjour,
je crois que ma fille de 35ans a peut etre cette maladie, ( elle a eu plusieurs crises comme celles que vous decrivez et a été voir un orl qui pense que c'est peut etre çà, examen en cours)
est il possible de devenir sourd completement?
merci pour votre réponse
je crois que ma fille de 35ans a peut etre cette maladie, ( elle a eu plusieurs crises comme celles que vous decrivez et a été voir un orl qui pense que c'est peut etre çà, examen en cours)
est il possible de devenir sourd completement?
merci pour votre réponse
Bonjour Nathalia,
En réponse à vos questions :
j'ai reçu 6 injections à raison de 1 par mois.
Le résultat : plus de vertiges ni de nausées, c'est miraculeux : voilà la conclusion.
Par contre vous garderez les symptomes de ménière (cycles de plenitude, de semi surdité fluctuante, MAIS finis les vertiges et les vomissements, c'est l'essentiel).
Par contre 3 injections me semble un peu juste et la fréquence trop rapide (c'est ce que m'avait dit mon ORL, il faut prendre son temps entre les injections, et je crois qu'il a raison).
Il m'a fallu 3 injections pour être débarrassé des vertiges, mais 5 pour n'avoir plus aucune réponse du labirynthe, c'est facile à controler : vous tournez sur vous même, dans un sens vous conservez l'illusion rotatoire et dans l'autre strictement aucune illusion, donc le labyrinthe est détruit.
Et l'on a fait une 6eme injection pour être sûr.
Par contre c'est franchement désagréable l'injection elle même, l'anesthésie est vraiment symbolique.
Bon courage, vous tenez le bon bout.
Et au diable vos régimes alimentaires, et autre niaiseries du genre !!!!
A+
En réponse à vos questions :
j'ai reçu 6 injections à raison de 1 par mois.
Le résultat : plus de vertiges ni de nausées, c'est miraculeux : voilà la conclusion.
Par contre vous garderez les symptomes de ménière (cycles de plenitude, de semi surdité fluctuante, MAIS finis les vertiges et les vomissements, c'est l'essentiel).
Par contre 3 injections me semble un peu juste et la fréquence trop rapide (c'est ce que m'avait dit mon ORL, il faut prendre son temps entre les injections, et je crois qu'il a raison).
Il m'a fallu 3 injections pour être débarrassé des vertiges, mais 5 pour n'avoir plus aucune réponse du labirynthe, c'est facile à controler : vous tournez sur vous même, dans un sens vous conservez l'illusion rotatoire et dans l'autre strictement aucune illusion, donc le labyrinthe est détruit.
Et l'on a fait une 6eme injection pour être sûr.
Par contre c'est franchement désagréable l'injection elle même, l'anesthésie est vraiment symbolique.
Bon courage, vous tenez le bon bout.
Et au diable vos régimes alimentaires, et autre niaiseries du genre !!!!
A+
Bonsoir,
Celà fait plus d'une heure que je lis tous les échanges de mails. C'est à la fois très intéressant et aussi instructif. C'est la première fois que je me documente via internet (c'est pas vraiment mon truc) sur la "maladie de Meniere". J'ai 57 ans et je suis atteint du Meniere depuis 1988. Celà a commencé par des vertiges et je me demandais bien ce qui m'arrivait. A ce jour et après bien des examens et autres IRM qui ont écarté toute présence de tumeur ou autre malformation, le Ménière est toujours là. Je suis appareillé des deux oreilles, j'ai depuis plusieurs mois des acouphènes aigus dans l'oreille gauche permanents mais supportables. Les appareils auditifs diminuent la sensation d'acouphènes. Mon ORL maintient le traitement par la prise de médicaments du type SERC, VASTAREL et TANGANIL en comprimés. Si la perte d'audition est définitive, Je suis resté plusieurs années sans vertiges. En 2007, j'ai fait une dépression qui m'a valu 6 mois d'interruption de travail, et un suivi psycholoogique. Mais fin 2007, et 2008, des problèmes avec ma hiérarchie professionnelle et certains "collègues" m'ont fait replonger. En 2009, j'ai du faire une bonne vingtaine de crises accompagnées de vertiges sévères et de vomissements, dont deux ou trois sur mon lieu de travail !! (chaque crise dure de 2 à 4 heures en moyenne), et fatigue énormément.
Le dernier vertige date de deux jours et a duré 3 heures environ. Je suis tout à fait d'accord sur le fait que le stress et l'anxiété favorisent les déclenchements de vertiges, mais dans mon cas, ce n'est pas immédiat. Par contre je suis un anxieux permanent ce qui ne favorise pas ma situation
J'ai lu de très bons conseils dans vos mails notamment sur les régimes à suivre. J'adore le chocolat, le café et je ne dédaigne pas non plus boire un apéritif de temps en temps. Je sais ce qui me reste à faire.
Je me suis totalement reconnu aussi : vie en retrait, appréhension sur le déclenchement du prochain vertige etc... Je n'ai jamais eu de vertige en conduisant. Je pratique également le footing depuis plus de 20 ans de manière assez régukière et je peux vous assurer que c'est un excellent remède. On ne pense à rien, on est libre, on transpire on fait un effort physique très salutaire. Voilà, je voulais simplement exposer mon quotidien et partager avec vous un moment. Je souhaite bcp de courages à tout le monde et on va espérer que la médecine saura trouver prochainement un remède . Confiance !
Celà fait plus d'une heure que je lis tous les échanges de mails. C'est à la fois très intéressant et aussi instructif. C'est la première fois que je me documente via internet (c'est pas vraiment mon truc) sur la "maladie de Meniere". J'ai 57 ans et je suis atteint du Meniere depuis 1988. Celà a commencé par des vertiges et je me demandais bien ce qui m'arrivait. A ce jour et après bien des examens et autres IRM qui ont écarté toute présence de tumeur ou autre malformation, le Ménière est toujours là. Je suis appareillé des deux oreilles, j'ai depuis plusieurs mois des acouphènes aigus dans l'oreille gauche permanents mais supportables. Les appareils auditifs diminuent la sensation d'acouphènes. Mon ORL maintient le traitement par la prise de médicaments du type SERC, VASTAREL et TANGANIL en comprimés. Si la perte d'audition est définitive, Je suis resté plusieurs années sans vertiges. En 2007, j'ai fait une dépression qui m'a valu 6 mois d'interruption de travail, et un suivi psycholoogique. Mais fin 2007, et 2008, des problèmes avec ma hiérarchie professionnelle et certains "collègues" m'ont fait replonger. En 2009, j'ai du faire une bonne vingtaine de crises accompagnées de vertiges sévères et de vomissements, dont deux ou trois sur mon lieu de travail !! (chaque crise dure de 2 à 4 heures en moyenne), et fatigue énormément.
Le dernier vertige date de deux jours et a duré 3 heures environ. Je suis tout à fait d'accord sur le fait que le stress et l'anxiété favorisent les déclenchements de vertiges, mais dans mon cas, ce n'est pas immédiat. Par contre je suis un anxieux permanent ce qui ne favorise pas ma situation
J'ai lu de très bons conseils dans vos mails notamment sur les régimes à suivre. J'adore le chocolat, le café et je ne dédaigne pas non plus boire un apéritif de temps en temps. Je sais ce qui me reste à faire.
Je me suis totalement reconnu aussi : vie en retrait, appréhension sur le déclenchement du prochain vertige etc... Je n'ai jamais eu de vertige en conduisant. Je pratique également le footing depuis plus de 20 ans de manière assez régukière et je peux vous assurer que c'est un excellent remède. On ne pense à rien, on est libre, on transpire on fait un effort physique très salutaire. Voilà, je voulais simplement exposer mon quotidien et partager avec vous un moment. Je souhaite bcp de courages à tout le monde et on va espérer que la médecine saura trouver prochainement un remède . Confiance !
merci a tous pour votre soutien suite a tout mes probleme de meniere j'ai consulter l'ophtalmo angiome veineux sur nerf optique donc pour soulager la vue elle m'a conseiller de porter des lunettes mes migraines passerons peut etre et je vais dans 15 jours pour d'autres examents pour ceux qui prenne diamox il est conseiller de manger des bananes pour le potatium bonne journee a tous et courage on en a bien besoin.........
Bonjour Max,
Moi aussi je suis dans la cas du vertige qui fait entendre, mais pour répondre à votre question
"Dans votre cas, si c'est unilatéral, devenez-vous "sourd" des 2 côtés les périodes autour des crises ? "
Réponse : non non et non lorsque c'est unilatéral l'oreille saine fonctionne normalement crise ou pas crise.
Quant aux acouphènes ce n'est pas une obligation d'en avoir en permanence.
Sur le diamox un conseil : prenez ce médoc par 1/4 de comprimé 4 fois par jour et non pas un en une seule fois, la durée de vie est très brève et très souvent les ORL oublient de le dire.
Pour info : dans mon cas ce fut un médicament aussi inéfficace que le bétaserc à rien mais statistiquement c'est le médicament le moins inutile voire même presque utile.
Bon courage.
Moi aussi je suis dans la cas du vertige qui fait entendre, mais pour répondre à votre question
"Dans votre cas, si c'est unilatéral, devenez-vous "sourd" des 2 côtés les périodes autour des crises ? "
Réponse : non non et non lorsque c'est unilatéral l'oreille saine fonctionne normalement crise ou pas crise.
Quant aux acouphènes ce n'est pas une obligation d'en avoir en permanence.
Sur le diamox un conseil : prenez ce médoc par 1/4 de comprimé 4 fois par jour et non pas un en une seule fois, la durée de vie est très brève et très souvent les ORL oublient de le dire.
Pour info : dans mon cas ce fut un médicament aussi inéfficace que le bétaserc à rien mais statistiquement c'est le médicament le moins inutile voire même presque utile.
Bon courage.
Merci pour votre réponse frk.
Je suis content de voir quelqu'un d'autre qui a un lermoyer. Cependant, depuis mon dernier message sur ce forum, je n'ai pas eu de nouvelle crise or mon oreille est "pleine" et je n'entends plus rien (sans compter les acouphènes permanents à l'autre oreille qui entendait déjà peu avant la maladie).
Pour un lermoyer comme moi, j'espère chaque jour la crise en fait afin de déboucher tout ça mais malgré une reprise d'un rythme alimentaire normal (sel, caféine, alcool, potassium), pas de crise.
Question peut habituelle : savez-vous comme déclencher une crise ?
Côté traitement, je suis sous diamox depuis bientôt une semaine. Ca marche au niveau des pieds et des mains (fourmillements), de la fatigue (je suis épuisé) et de l'évacuation urinaire fréquente mais rien sur les oreilles. Mais je crois qu'il faut attendre 2 à 3 semaines pour l'effet, non ?
Je fais aussi de l'acupuncture. Je sens que ça travaille après la séance quelque peu douloureuse mais ça ne débloque rien.
Question : lorsque vous appuyez/massez derrière l'oreille touchée, avez-vous mal ? Moi oui. Je sens bien que c'est bloqué.
Traitement suite : mon médecin acupuncteur connait l'hypothèse canadienne du virus neutrotope latent (famille de l'herpès) qui se réveille (j'ai eu une mononucléose il y a 12 ans) et qui peut se manifester par un Ménière ensuite. Je dois donc passer des analyses sanguines pour voir si quelque chose est anormal de ce côté là.
Question subsdidiaire : on m'a parlé de séances gyratoires où est dans une sorte de roue qui tourne à 360°. Quelqu'un a-t-il essayé ça pour Ménière ? Vous en avez entendu parler ?
Bon courage à tous.
Je suis content de voir quelqu'un d'autre qui a un lermoyer. Cependant, depuis mon dernier message sur ce forum, je n'ai pas eu de nouvelle crise or mon oreille est "pleine" et je n'entends plus rien (sans compter les acouphènes permanents à l'autre oreille qui entendait déjà peu avant la maladie).
Pour un lermoyer comme moi, j'espère chaque jour la crise en fait afin de déboucher tout ça mais malgré une reprise d'un rythme alimentaire normal (sel, caféine, alcool, potassium), pas de crise.
Question peut habituelle : savez-vous comme déclencher une crise ?
Côté traitement, je suis sous diamox depuis bientôt une semaine. Ca marche au niveau des pieds et des mains (fourmillements), de la fatigue (je suis épuisé) et de l'évacuation urinaire fréquente mais rien sur les oreilles. Mais je crois qu'il faut attendre 2 à 3 semaines pour l'effet, non ?
Je fais aussi de l'acupuncture. Je sens que ça travaille après la séance quelque peu douloureuse mais ça ne débloque rien.
Question : lorsque vous appuyez/massez derrière l'oreille touchée, avez-vous mal ? Moi oui. Je sens bien que c'est bloqué.
Traitement suite : mon médecin acupuncteur connait l'hypothèse canadienne du virus neutrotope latent (famille de l'herpès) qui se réveille (j'ai eu une mononucléose il y a 12 ans) et qui peut se manifester par un Ménière ensuite. Je dois donc passer des analyses sanguines pour voir si quelque chose est anormal de ce côté là.
Question subsdidiaire : on m'a parlé de séances gyratoires où est dans une sorte de roue qui tourne à 360°. Quelqu'un a-t-il essayé ça pour Ménière ? Vous en avez entendu parler ?
Bon courage à tous.
Bonjour Max,
Si vous croyez dans l'acupuncture alors les séances giratoires seront efficaces !!!
J'en fait de ces séances pour faire plaisir à l'ORL mais franchement je pense que c'est inutile.
Oh ça permet d'aller à la fête foraine remboursé par la SS, mais sur l'efficacité, franchement entre le néant et ça.....
Au fait c'est le syndrome de LERMOYEZ pas Lermoyer.
Le Diamox, n'en usez pas pendant des mois et des mois, vous allez avoir des problèmes.
Je me répète mais essayez donc les injections de Gentamicine, c'est miraculeux.
Si vous croyez dans l'acupuncture alors les séances giratoires seront efficaces !!!
J'en fait de ces séances pour faire plaisir à l'ORL mais franchement je pense que c'est inutile.
Oh ça permet d'aller à la fête foraine remboursé par la SS, mais sur l'efficacité, franchement entre le néant et ça.....
Au fait c'est le syndrome de LERMOYEZ pas Lermoyer.
Le Diamox, n'en usez pas pendant des mois et des mois, vous allez avoir des problèmes.
Je me répète mais essayez donc les injections de Gentamicine, c'est miraculeux.
cher omar , ne sois plus désespéré car il existe une trés bonne clinique qui soigne trés bien les oreilles et qui est mondialement connue et réputée pour tout ce qui touche aux oreilles et tous les examens se font trés vite et les médecins sont trés à l'écoute des personnes qui viennent les voir et ils soignent trés bien les problémes que l'on peut avoir .prends vite contact avec la clinique costes à béziers et tu ne seras pas déçu .tu auras trés facilement leur numéro de téléphone sur internet en tapant pages jaunes . ou tout simplement aux renseignements . j'espére t'avoir été utile et je te souhaite bonne chance .
je prenais : vastarel, diamox et agirax c'est ce dernier que je ne supportais pas.
Maintenant elle m a remplacé l agirax par du sibelium.
Je n ai plu de bouffé de chaleur ça c'est génial et pas de crise depuis le debut de ce nouveau traitement.
A suivre !!!
Maintenant elle m a remplacé l agirax par du sibelium.
Je n ai plu de bouffé de chaleur ça c'est génial et pas de crise depuis le debut de ce nouveau traitement.
A suivre !!!
Bonjour Trissia,
j'espère que tu vas mieux avec ton nouveau traitement.
Moi, j'ai eu des crises de vertiges mais trés courtes ( moins d'une minute ) . J'ai repris le sport , je cours mais à petites cadence d'abord. Cela a le mérite de me faire passer de bonnes nuits et de récupérer trés doucement mon audition.J'ai compris que la transpiration était très bénéfique à la remission de cette maladie curieuse et tout aussi mystérieuse. J'ai compris aussi au travers des messages de ce forum que le traitement des cervicales s'avérait nécessaire. Je le pense aussi puisque j'ai toujours mal aux cervicales et que j'ai pris la mauvaise habitude de faire craquer mon cou en me tournant la tete de gauche à droite plusieurs fois par jour.Je recherche actuellement un ostéopathe pour essayer de soulager mes cervicales mais je n'ai aucun nom recommandé.
Voila un résumé de cette évolution ou plutot de cette saloperie qui s'acharne sur moi au quotidien.
Et toi comment vas tu?
Je crois que tu as toujours un suivi chez Bounaix.J'espère pour toi que tu trouveras ton remède et que tu cesseras ces médicaments aux effets secondaires insupportables ( enfourmillement et changement de gout sur la langue), par des méthodes plus saines et surtout beaucoup plus efficaces. Le Diamox et les anti vertigineux n'ont eu aucun effet bénéfique sur moi, mais alors vraiment aucun et pourtant j'en ai absorbé pendant plus de 3 ans.Le remède je crois se situe au niveau d'une bonne hygiène de vie ( sport) et dune alimentation suivie ( surtout éviter les laitages ).
A te lire . Omar
j'espère que tu vas mieux avec ton nouveau traitement.
Moi, j'ai eu des crises de vertiges mais trés courtes ( moins d'une minute ) . J'ai repris le sport , je cours mais à petites cadence d'abord. Cela a le mérite de me faire passer de bonnes nuits et de récupérer trés doucement mon audition.J'ai compris que la transpiration était très bénéfique à la remission de cette maladie curieuse et tout aussi mystérieuse. J'ai compris aussi au travers des messages de ce forum que le traitement des cervicales s'avérait nécessaire. Je le pense aussi puisque j'ai toujours mal aux cervicales et que j'ai pris la mauvaise habitude de faire craquer mon cou en me tournant la tete de gauche à droite plusieurs fois par jour.Je recherche actuellement un ostéopathe pour essayer de soulager mes cervicales mais je n'ai aucun nom recommandé.
Voila un résumé de cette évolution ou plutot de cette saloperie qui s'acharne sur moi au quotidien.
Et toi comment vas tu?
Je crois que tu as toujours un suivi chez Bounaix.J'espère pour toi que tu trouveras ton remède et que tu cesseras ces médicaments aux effets secondaires insupportables ( enfourmillement et changement de gout sur la langue), par des méthodes plus saines et surtout beaucoup plus efficaces. Le Diamox et les anti vertigineux n'ont eu aucun effet bénéfique sur moi, mais alors vraiment aucun et pourtant j'en ai absorbé pendant plus de 3 ans.Le remède je crois se situe au niveau d'une bonne hygiène de vie ( sport) et dune alimentation suivie ( surtout éviter les laitages ).
A te lire . Omar
6 janv. 2018 à 09:29