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Maladie de charcot marie tooth

fleur - 15 mai 2012 à 21:17
 TWENTY - 18 oct. 2012 à 22:16
Bonjour,
Je m'appelle clara, j'ai 42 ans, nous sommes cinq enfants dans ma famille sur les cinq il y en a trois de diagnostiqué et moi en prime j'en suis sur. J'ai énormément mal aux jambes ,du mal à marcher et troubles de l'équilibre, plus de temps en temps trouble de l'élocution et je le sens je suis sur que je suis atteinte moi aussi. J'ai vu mourrir ma mére ,mon frére et mes deux soeurs dans un fauteuil roulant; je suis anéanti j'ai envie de me suicider car je sais qu'il n'y a aucun remède pour l'instant j'aurais préférèe avoir un cancer car on peut s'en sortir mais là nous ne sommes pas assez nombreux pour débloquer toutes ses recherches qui coute très cher.J'ai deux enfants qui ont 11 et 15 ans, mais comment leur dire que eux aussi peut-etre ils ont cette maladie, je suis désemparée, j'aurais tellement voulu m'occuper de leurs enfants
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Réponse 1 / 1
TWENTY
18 oct. 2012 à 22:16
Bonjour Fleur, je vous envoie un message de soutien et de réconfort. Je suis issue d'une famille atteinte aussi de la maladie Charcot Marie Tooth....Mon Papa, ma cousine, un cousin et certainement d'autres membres qui sont appelés à être diagnostiqués tôt ou tard. En ce qui me concerne, je n'ai pas de symptomes actuellement mais je suis atteinte d'une maladie auto-immune qui est la maladie coeliaque (sans gluten et sans lactose) et dont plusieurs cousins et petits cousins sont aussi atteints. Je vous conseille de vous diriger vers l'Association "Charcot Marie Tooth" que vous trouverez sur Internet car je suis certaine que vous trouverez les réponses à vos questions et surtout cela vous permettra de comprendre que même si il est difficile de guérir définitivement de cette maladie génétique, il y a des traitements, des aides adaptées qui vous aideront à vous sentir moins seule. Vous constaterez qu'avancer dans la vie avec cet handicap est beaucoup plus facile lorsqu'on est écouté et compris. Ne perdez pas "pied" car la médecine peut beaucoup pour vous et se faire suivre par un "psy" est une aide non négligeable pour mieux accepter ce qu'il vous arrive. Bon courage et confiance et surtout, ne sous-estimez pas ce que les médecins peuvent vous apporter et ceux qui vous entourent, qui vous aiment...Courage ! Cordialement.
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