Syndrome de la queue de cheval
Résolu/Fermé
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6 réponses
Bonjour tout le monde,
Ayant parcouru le net, depuis mon opération fin Novembre, sans avoir pu lire beaucoup de partage sur le syndrome de la queue de cheval (cas pas si répendu que cela) ou alors que des cas très pessimistes, je voulais donc partager mon expérience, qui elle, même si elle ne partait pas très bien et que la guérison est encore lointaine, est plutôt à ce jour en bonne voie après 2 mois à peine de l'opération.
Sur les différents forums, beaucoup de gens partagent leurs expériences alors que leurs situations sont compliquées voir pour certain(e)s quasi désespérées.
Lorsque je découvrais ces témoignages, encore à l'hôpital, cela m'a foutu un gros coup au moral! Je me voyais déjà ne plus pouvoir faire les choses de la vie comme Mr ou Mme tout le monde, ne plus pouvoir jouer avec mes deux loulous, ne plus pouvoir partir en vacances dans mon village au Portugal et en profiter comme il se doit, ne plus pouvoir faire l'amour à ma femme, ne plus reprendre mon travail, ...
Je vais donc vous raconter mon histoire pour que celui ou celle qui vient d'être opéré garde le moral et se dit que c'est possible, chaque opération et situation étant différente, vous pouvez guérir !
Il y a deux ans je suis guéris d'une première hernie discale mais sans opération, par trois injections d'infiltrations par mon rhumatologue, et après 2 mois et demi d'arrêt (seulement?) je reprenais mon travail, pas sans quelques gênes mais je n'ai pas un boulot très physique.
Depuis Juin 2013 et après un premier semestre stressant et humainement parlant difficile (perte de notre 3ème enfant au bout de 3 mois de grossesse, AVC de mon père qui grâce à dieux s'en sort quasi indemne, gros problème familial du côté de ma femme, et j'en passe et des meilleurs), je commençais à ressentir une gêne dans la jambe droite, comme une sciatique.
Con comme la lune, je ne consulte pas de suite mon médecin généraliste, ni mon rhumatologue.
Bref un mois passe et la douleur persiste, je pars en vacances au Portugal avec cette douleur dans la jambe et quelques médocs pour la douleur (je vous raconte pas mes vacances mais je n'ai pas pu en profiter forcément...).
De retour après 1650kms, et ayant repris le travail, les douleurs persistants et sous le bon conseil de ma chère et tendre, qui en avait ras le bol de me voir souffrir, je file voir mon rhumatologue.
Ce dernier me connaissant bien, me fait une infiltration. Pas de nouveaux scanner.
Deuxième infiltration au bout d'un mois en Octobre et ça va mieux. Toujours gênant mais ça revient...
Jusqu'au jour où un Samedi matin je me lève pour aller bosser et au lieu de 10 mins à pied pour atteindre le boulot, j'ai mis + de 30 mins car une grosse douleur dans la jambe droite s'est réveillée !
Le calvaire débutera à compter de ce Samedi 23/11/2013.
Travaillant jusqu'à 13h00 ce jour là, je me fais raccompagné par un collègue à mon domicile et essaye de me reposer l'après midi.
Le soir impossible de dormir (nuit blanche) et le Dimanche matin nous décidons avec ma femme d'aller aux urgences de l'hôpital de P.
Après une longue attente (interminable) je suis ausculté par un médecin qui m'informe qu'étant Dimanche impossible sauf cas grave de faire un scanner. Ce médecin me fait un arrêt de travail d'une semaine et me propose de faire un scanner dans la semaine près de chez moi. Il a la bienveillance tout de même de me prévenir que si cela empire et que je me met à ne plus contrôler mes urines : Alerte rouge et retour fissa aux urgences !
A cet instant je commençais à ressentir engourdissements dans les fesses mais je pensais que c'était surtout dû au fait d'avoir été assis plusieurs heures en salle d'attente...
Le lendemain matin (Lundi 25/11/2013), après une seconde nuit blanche, je me lève de mon lit et ne peut contrôler mes urines.
Un sentiment bizarre m'envahis et je repense à ce médecin qui me dit de surtout retourner d'urgences à l'hôpital.
Hop ambulance et direction à nouveau l'hôpital de P.
Arrivé sur place et après encore une belle attente en position debout car je ne pouvais et supportais plus le fait d'être assis, je suis pris en charge avec scanner qui révélera une hernie discale L4-L5 et le fameux syndrome de queue de cheval.
Dans la foulée l'hôpital de P. demanda à un autre hôpital de la région, spécialisé en neuro chirurgie, l'hôpital H.M.
Après une longue attente, l'hôpital H.M. digne de répondre en acceptant mon transfert. A ce moment là j'arrive à peine à marcher, je ne supporte plus le fait d'être allongé sur le dos et seul une position allongé sur le côté gauche m'est à peu près supportable...
Le médecin des urgences de P. m'informe qu'il faille m'attendre à me faire opérer dans la soirée ou au petit matin à tout casser. Je m'y fais à l'idée, dis au revoir à ma mère, femme et mes deux enfants qui m'avaient rejoins à l'hôpital de P.
Go pour 60kms de souffrance attaché sur un brancard trop petit pour ma carrure (184cm pour 150kg, belle bête je sais...), bref un calvaire car la position allongée sur le dos me rend fou...
Arrivé à bon port loin sans souffrance, un médecin interne de l'hôpital H.M, à même le couloir du service neuro chirurgie (service plein à craquer visiblement), m'ausculte à peine (me fait marcher, me demande de faire un talon pointe que je n'ai pas réussi et me questionne sur la douleur) et me dit que je ne suis pas un cas urgent, qu'il y a plus urgent dans leur service actuellement, que si je serais opéré ici ce ne serait pas dans de bonnes conditions car les neuro chirurgiens travaillent depuis plusieurs heures et sont fatigués et qu'il est préférable que je rentre à mon domicile (et non pas à l'hôpital de P. en surveillance ce qui n'aurait pas été un mal au vu de mon état de fatigue et mes douleurs), que je prenne RDV pour un IRM pour confirmer le scanner de l'hôpital de P. puis un RDV avec un neuro chirurgien près de chez moi dans la semaine (nous étions le lundi soir).
A ce moment là j'ai regardé les deux ambulanciers et leur ai dit que je ne voulais pas mourir ce soir...
Bref près à repartir malgré mon insistance sur l'urgence de mon état, je suis à nouveau près pour 60kms dans l'autre sens direction la maison...
Au moment où nous repartions, une neuro chirurgienne se pointe et demande aux ambulanciers de ne pas partir sans qu'elle m'ait ausculté... je n'étais plus à cela près donc un petit touché rectale plus tard (à même le brancard des ambulanciers et dans le couloir vu que le service était plein à craquer) et elle confirme que je ne suis pas une urgence, que je rentre chez moi et dans la semaine IRM et RDV avec un neuro chirurgien.
OK super je rentre à ma maison...
Une nuit blanche de plus, et à la première heure ma femme, très inquiète de la situation avertie mon rhumatologue de mon retour à la maison malgré mon transfert à l'hôpital H.M.
Il est effaré et contact un confrère neuro chirurgien à la clinique de N., qui accepte de me recevoir en urgence pour une consultation puis hospitalisation.
Arrivé sur place en ambulance je suis très bien pris en charge (et humainement parlant également ce qui fait un bien fou...) !
Nous découvrons que dans mon dossier médical, qui a transité de P. à H.M, manquait le scanner réalisé à P. De ce fait les deux médecins de H.M ont pris une décision sans même consulté mon scanner resté à P. par erreur.
Conctacté, l'hôpital de P. nous fait parvenir par courrier le scanner retrouvé dans leur service mais nous ne pouvons attendre donc nouveau scanner réalisé à la clinique de N.
Une fois le résultat reçu et analysé, le neuro chirurgien m'hospitalise dans la foulée et organise mon opération rapidement avec son confrère neuro chirurgien au bloc ce jour là.
Je suis donc opéré dans l'après midi et l'opération se passera bien.
Le lendemain matin le neuro chirurgien qui m'a opéré m'informe que tout s'est bien déroulé d'après lui mais qu'il ne pouvait se prononcer sur le retour à la normale des sensations perdues (aucune mobilité, engourdissements et perte de sensations du pied droit + engourdissements et perde de sensations du sphincter et tout le bassin) du fait que je suis resté plus qu'il fallait dans un état avec syndrome de queue de cheval qui normalement s'opère sous 6 à 10h maximum...
Il m'informe également que d'après lui et ses confrères de la clinique, il y a eu erreur de jugement à l'hôpital H.M car j'aurais dû être opéré dans la foulée !
De ce côté là j'ai lancé une procédure et n'est pas d'information à vous donner pour le moment car aucune réponse à mon courrier envoyé mi Décembre à l'intention du directeur de l'hôpital H.M. Aucune réponse également à mon courrier envoyé à l'ordre des médecins du département.
J'ai mis cette affaire entre les mains de mon service juridique auprès de mon assureur. A suivre...
Trois jours après l'opération, j'ai effectué à cette même clinique un test urologique qui n'a rien donné (pas très agréable car petite décharge électrique dans l'anus et sur la verge...). Pour faire court : je n'ai rien senti et ce n'était vraiment pas bon signe ! Je me suis effondré à ce moment là mais tout le service de la clinique de N. m'a rassuré (infirmières et les 4 neuro chirurgiens rencontrés) me disant que c'était encore tôt et qu'il ne fallait pas perdre espoir, que c'était déjà bon signe que j'arrive un peu à uriner dans un pistolet.
Au bout de quelques jours, mon neuro chirurgien et ses collègues se sont renseignés pour un centre de rééducation spécialisée dans ce symptôme mais il y avait beaucoup de patients en attente.
Nous avons alors trouvé une solution avec retour à domicile si la technique d'auto sondage était maitrisé.
Un organisme spécialisé extérieur à la clinique est donc venu me former sur place et m'ont donné tout ce qu'il fallait pour retour à la maison.
L'auto sondage n'a pas été chose facile mais j'avais une infirmière particulière en la présence de ma femme ce qui m'a permis les premières fois d'être rassuré et avoir de l'aide (la technique pour le faire seul est vite venue).
Un peu moins de trois semaines après l'opération et une fois la technique d'auto sondage acquise, je suis rentré chez moi (en ambulance) auprès des miens, quelques jours à peine avant Noël! (ouf il était temps pour le moral)
J'ai continué les piqures anti coagulant quelques jours après ma sortie ne pouvant encore marcher (au début je me déplaçais juste pour aller au WC ou salle de bain ou m'assoir à table pour manger, le reste du temps j'étais allongé ou assis sur le canapé...), chaque jour une infirmière passait pour mon pansement de ma cicatrice (qui à ce jour au bout de deux mois viens juste de se refermer à cause d'une petite bactérie qui à ralentie sa cicatrisation) et également deux fois par semaine du kiné à l'extérieur (et non à domicile, m'obligeant à sortir un peu de chez moi ce qui fait un bien fou malgré l'effort fourni pour se déplacer) + des exercices à réaliser chaque jour et à plusieurs reprises dans la journée (donnés par le kiné + quelques uns trouvés sur une vidéo you tube réalisé par un médecin).
Au début du retour à la maison j'avais l'impression de ne plus avoir aucun repaire, de ne plus être chez moi et je ne supportais pas grand chose! Rapidement ces sensations ont disparus et j'ai repris goût à être chez moi!
Il a été important pour moi de me sentir positif dans ma tête et d'être près des miens pour être plus fort et garder le moral sur une guérison possible !
Au début de je me sondais deux fois par jour (matin et soir), puis voyant que l'auto sondage ne donnait plus beaucoup d'urines j'ai décidé d'en faire une fois par jour seulement le soir avant de me coucher. Enfin et au bout de trois semaines environ j'arrivais à bien mieux uriner et l'auto sondage devenait plus trop nécessaire n'ayant presque rien dans la poche à urine. Aujourd'hui je ne me sonde plus car, malgré quelques fuites urinaires lors d'un effort physique, mes urines viennent presque sans effort en position assise au WC. Une victoire qui fait du bien !
Du côté des selles les premiers jours étaient un calvaire. Post opératoire il est commun d'être constipé mais au bout d'une semaine rien ! Seul un suppositoire m'a permis de me libérer un petit peu. De retour à la maison au bout donc de trois semaines : idem seul les suppo faisaient un peu d'effet. Puis progressivement et sans doute par le fait que le kiné m'a fait faire tous les jours à la maison des exercices d'étirements (qui m'ont musclé les abdos) la possibilité de pousser est revenu doucement et j'ai pu aller à la selle.
Aujourd'hui ce n'est toujours pas une partie de plaisir (je sue pas mal on va dire) mais j'arrive presque chaque jour.
J'essaie de manger riche en fibre surtout le matin et lorsque sur deux jours RAS : j'utilise un médicament pour réguler le transit.
Ce côté là refonctionne donc progressivement et c'est une seconde victoire !
Au niveau des sensations perdues :
- pied droit toujours engourdis mais j'ai retrouvé de la force (interieur, exterieur, vers le haut et appui comme accéléré en voiture). J'ai l'impression qu'il est un peu moins engourdis et qu'il est plus sensible au chatouille.
- jambe droite : je continue mes exercices pour muscler molet et cuisse afin d'avoir plus de force et d'équilibre à la marche. J'arrive à marcher un peu sans béquille mais l'équilibre est encore faiblard. Je préfère donc, en dehors de mon domicile, d'être à 4 jambes (béquilles).
- jambe gauche ok
- pied gauche : je me préoccupais plus du droit( car très engourdis après l'opération et quasi immobile) mais il se trouve que je n'ai quasi pas de force sur l'extérieur. Je m'exerce chaque jour et le kiné travaille également dessus.
- fessiers : comme le pied droit j'ai l'impression que le toucher de la peau est un peu plus sensible et grâce à un coussin anti escarre je n'ai plus de douleurs au niveau des fesses et kocsis qui me faisait un mal fou après quelques jours de retour à la maison. Un mois après l'opération je ressentais comme des coups d'électricité dans les fesses et la verge puis ça s'est arrêté quelques jours après. Aujourd'hui très peu de coup de "jus" et j'arrive un peu à contracter les fesses.
- verge : au début aucune érection et urine difficile. De retour à la maison au bout de 3 semaines après l'opération urine difficile avec auto sondage et érection revenue progressivement au bout d'un mois. Aujourd'hui deux mois après l'opération érection ok et plus d'auto sondage par le fait que j'arrive à bien uriner. Sensations de toucher encore un peu bizarre mais c'est en bonne voie et c'est une bonne nouvelle pour le couple.
- dos : cicatrice refermée à ce jour et plus d'infirmière chaque jour. Je vais voir auprès de la pharmacie pour une paumade afin d'essayer d'atténuer cette dernière. Mal au dos à cause de la position assise à longueur de journée même si je me lève de plus en plus et est un peu plus mobile.
Ce mal de dos est surtout au reveil le matin. Voltarène en massage et surveillance du kiné. A suivre.
En résumé : à presque deux mois post opération, j'arrive à marcher avec des béquilles sur un petit trajet (à peu près 800m aller retour maison kiné maison), j'urine presque normalement mais conserve des protections à cause de fuites lors d'efforts physiques (me lever du canapé, exercices kiné, ...), mes selles sont difficiles mais relativement régulières, érection régulière et activité sexuelle possible (même si la sensibilité de la verge n'est pas optimale et du coup la relation sexuelle n'est pas apprécié comme elle se devrait), j'ai perdu 6 kilos (et continue à faire attention pour descendre la courbe de poids doucement mais sûrement car il est dur de rester à la maison, pas très actif à part les exercices kiné et de perdre du poids surtout qu'il y a eu les fêtes de fin d'année...) et enfin mon neuro chirurgien m'a donné une date possible de retour à la normal (pour le mois de Mai si tout va bien ce qui fera 6 mois après l'opération) ! Pour le moral ça compte beaucoup !
Je reposterais ici d'ici quelques semaines pour vous donner les évolutions.
En espérant que ce message puisse donner un peu de réconfort à certain(e)s.
N'hésitez pas à commenter.
A bientôt et bon courage à toutes et tous !
Michael.
Ayant parcouru le net, depuis mon opération fin Novembre, sans avoir pu lire beaucoup de partage sur le syndrome de la queue de cheval (cas pas si répendu que cela) ou alors que des cas très pessimistes, je voulais donc partager mon expérience, qui elle, même si elle ne partait pas très bien et que la guérison est encore lointaine, est plutôt à ce jour en bonne voie après 2 mois à peine de l'opération.
Sur les différents forums, beaucoup de gens partagent leurs expériences alors que leurs situations sont compliquées voir pour certain(e)s quasi désespérées.
Lorsque je découvrais ces témoignages, encore à l'hôpital, cela m'a foutu un gros coup au moral! Je me voyais déjà ne plus pouvoir faire les choses de la vie comme Mr ou Mme tout le monde, ne plus pouvoir jouer avec mes deux loulous, ne plus pouvoir partir en vacances dans mon village au Portugal et en profiter comme il se doit, ne plus pouvoir faire l'amour à ma femme, ne plus reprendre mon travail, ...
Je vais donc vous raconter mon histoire pour que celui ou celle qui vient d'être opéré garde le moral et se dit que c'est possible, chaque opération et situation étant différente, vous pouvez guérir !
Il y a deux ans je suis guéris d'une première hernie discale mais sans opération, par trois injections d'infiltrations par mon rhumatologue, et après 2 mois et demi d'arrêt (seulement?) je reprenais mon travail, pas sans quelques gênes mais je n'ai pas un boulot très physique.
Depuis Juin 2013 et après un premier semestre stressant et humainement parlant difficile (perte de notre 3ème enfant au bout de 3 mois de grossesse, AVC de mon père qui grâce à dieux s'en sort quasi indemne, gros problème familial du côté de ma femme, et j'en passe et des meilleurs), je commençais à ressentir une gêne dans la jambe droite, comme une sciatique.
Con comme la lune, je ne consulte pas de suite mon médecin généraliste, ni mon rhumatologue.
Bref un mois passe et la douleur persiste, je pars en vacances au Portugal avec cette douleur dans la jambe et quelques médocs pour la douleur (je vous raconte pas mes vacances mais je n'ai pas pu en profiter forcément...).
De retour après 1650kms, et ayant repris le travail, les douleurs persistants et sous le bon conseil de ma chère et tendre, qui en avait ras le bol de me voir souffrir, je file voir mon rhumatologue.
Ce dernier me connaissant bien, me fait une infiltration. Pas de nouveaux scanner.
Deuxième infiltration au bout d'un mois en Octobre et ça va mieux. Toujours gênant mais ça revient...
Jusqu'au jour où un Samedi matin je me lève pour aller bosser et au lieu de 10 mins à pied pour atteindre le boulot, j'ai mis + de 30 mins car une grosse douleur dans la jambe droite s'est réveillée !
Le calvaire débutera à compter de ce Samedi 23/11/2013.
Travaillant jusqu'à 13h00 ce jour là, je me fais raccompagné par un collègue à mon domicile et essaye de me reposer l'après midi.
Le soir impossible de dormir (nuit blanche) et le Dimanche matin nous décidons avec ma femme d'aller aux urgences de l'hôpital de P.
Après une longue attente (interminable) je suis ausculté par un médecin qui m'informe qu'étant Dimanche impossible sauf cas grave de faire un scanner. Ce médecin me fait un arrêt de travail d'une semaine et me propose de faire un scanner dans la semaine près de chez moi. Il a la bienveillance tout de même de me prévenir que si cela empire et que je me met à ne plus contrôler mes urines : Alerte rouge et retour fissa aux urgences !
A cet instant je commençais à ressentir engourdissements dans les fesses mais je pensais que c'était surtout dû au fait d'avoir été assis plusieurs heures en salle d'attente...
Le lendemain matin (Lundi 25/11/2013), après une seconde nuit blanche, je me lève de mon lit et ne peut contrôler mes urines.
Un sentiment bizarre m'envahis et je repense à ce médecin qui me dit de surtout retourner d'urgences à l'hôpital.
Hop ambulance et direction à nouveau l'hôpital de P.
Arrivé sur place et après encore une belle attente en position debout car je ne pouvais et supportais plus le fait d'être assis, je suis pris en charge avec scanner qui révélera une hernie discale L4-L5 et le fameux syndrome de queue de cheval.
Dans la foulée l'hôpital de P. demanda à un autre hôpital de la région, spécialisé en neuro chirurgie, l'hôpital H.M.
Après une longue attente, l'hôpital H.M. digne de répondre en acceptant mon transfert. A ce moment là j'arrive à peine à marcher, je ne supporte plus le fait d'être allongé sur le dos et seul une position allongé sur le côté gauche m'est à peu près supportable...
Le médecin des urgences de P. m'informe qu'il faille m'attendre à me faire opérer dans la soirée ou au petit matin à tout casser. Je m'y fais à l'idée, dis au revoir à ma mère, femme et mes deux enfants qui m'avaient rejoins à l'hôpital de P.
Go pour 60kms de souffrance attaché sur un brancard trop petit pour ma carrure (184cm pour 150kg, belle bête je sais...), bref un calvaire car la position allongée sur le dos me rend fou...
Arrivé à bon port loin sans souffrance, un médecin interne de l'hôpital H.M, à même le couloir du service neuro chirurgie (service plein à craquer visiblement), m'ausculte à peine (me fait marcher, me demande de faire un talon pointe que je n'ai pas réussi et me questionne sur la douleur) et me dit que je ne suis pas un cas urgent, qu'il y a plus urgent dans leur service actuellement, que si je serais opéré ici ce ne serait pas dans de bonnes conditions car les neuro chirurgiens travaillent depuis plusieurs heures et sont fatigués et qu'il est préférable que je rentre à mon domicile (et non pas à l'hôpital de P. en surveillance ce qui n'aurait pas été un mal au vu de mon état de fatigue et mes douleurs), que je prenne RDV pour un IRM pour confirmer le scanner de l'hôpital de P. puis un RDV avec un neuro chirurgien près de chez moi dans la semaine (nous étions le lundi soir).
A ce moment là j'ai regardé les deux ambulanciers et leur ai dit que je ne voulais pas mourir ce soir...
Bref près à repartir malgré mon insistance sur l'urgence de mon état, je suis à nouveau près pour 60kms dans l'autre sens direction la maison...
Au moment où nous repartions, une neuro chirurgienne se pointe et demande aux ambulanciers de ne pas partir sans qu'elle m'ait ausculté... je n'étais plus à cela près donc un petit touché rectale plus tard (à même le brancard des ambulanciers et dans le couloir vu que le service était plein à craquer) et elle confirme que je ne suis pas une urgence, que je rentre chez moi et dans la semaine IRM et RDV avec un neuro chirurgien.
OK super je rentre à ma maison...
Une nuit blanche de plus, et à la première heure ma femme, très inquiète de la situation avertie mon rhumatologue de mon retour à la maison malgré mon transfert à l'hôpital H.M.
Il est effaré et contact un confrère neuro chirurgien à la clinique de N., qui accepte de me recevoir en urgence pour une consultation puis hospitalisation.
Arrivé sur place en ambulance je suis très bien pris en charge (et humainement parlant également ce qui fait un bien fou...) !
Nous découvrons que dans mon dossier médical, qui a transité de P. à H.M, manquait le scanner réalisé à P. De ce fait les deux médecins de H.M ont pris une décision sans même consulté mon scanner resté à P. par erreur.
Conctacté, l'hôpital de P. nous fait parvenir par courrier le scanner retrouvé dans leur service mais nous ne pouvons attendre donc nouveau scanner réalisé à la clinique de N.
Une fois le résultat reçu et analysé, le neuro chirurgien m'hospitalise dans la foulée et organise mon opération rapidement avec son confrère neuro chirurgien au bloc ce jour là.
Je suis donc opéré dans l'après midi et l'opération se passera bien.
Le lendemain matin le neuro chirurgien qui m'a opéré m'informe que tout s'est bien déroulé d'après lui mais qu'il ne pouvait se prononcer sur le retour à la normale des sensations perdues (aucune mobilité, engourdissements et perte de sensations du pied droit + engourdissements et perde de sensations du sphincter et tout le bassin) du fait que je suis resté plus qu'il fallait dans un état avec syndrome de queue de cheval qui normalement s'opère sous 6 à 10h maximum...
Il m'informe également que d'après lui et ses confrères de la clinique, il y a eu erreur de jugement à l'hôpital H.M car j'aurais dû être opéré dans la foulée !
De ce côté là j'ai lancé une procédure et n'est pas d'information à vous donner pour le moment car aucune réponse à mon courrier envoyé mi Décembre à l'intention du directeur de l'hôpital H.M. Aucune réponse également à mon courrier envoyé à l'ordre des médecins du département.
J'ai mis cette affaire entre les mains de mon service juridique auprès de mon assureur. A suivre...
Trois jours après l'opération, j'ai effectué à cette même clinique un test urologique qui n'a rien donné (pas très agréable car petite décharge électrique dans l'anus et sur la verge...). Pour faire court : je n'ai rien senti et ce n'était vraiment pas bon signe ! Je me suis effondré à ce moment là mais tout le service de la clinique de N. m'a rassuré (infirmières et les 4 neuro chirurgiens rencontrés) me disant que c'était encore tôt et qu'il ne fallait pas perdre espoir, que c'était déjà bon signe que j'arrive un peu à uriner dans un pistolet.
Au bout de quelques jours, mon neuro chirurgien et ses collègues se sont renseignés pour un centre de rééducation spécialisée dans ce symptôme mais il y avait beaucoup de patients en attente.
Nous avons alors trouvé une solution avec retour à domicile si la technique d'auto sondage était maitrisé.
Un organisme spécialisé extérieur à la clinique est donc venu me former sur place et m'ont donné tout ce qu'il fallait pour retour à la maison.
L'auto sondage n'a pas été chose facile mais j'avais une infirmière particulière en la présence de ma femme ce qui m'a permis les premières fois d'être rassuré et avoir de l'aide (la technique pour le faire seul est vite venue).
Un peu moins de trois semaines après l'opération et une fois la technique d'auto sondage acquise, je suis rentré chez moi (en ambulance) auprès des miens, quelques jours à peine avant Noël! (ouf il était temps pour le moral)
J'ai continué les piqures anti coagulant quelques jours après ma sortie ne pouvant encore marcher (au début je me déplaçais juste pour aller au WC ou salle de bain ou m'assoir à table pour manger, le reste du temps j'étais allongé ou assis sur le canapé...), chaque jour une infirmière passait pour mon pansement de ma cicatrice (qui à ce jour au bout de deux mois viens juste de se refermer à cause d'une petite bactérie qui à ralentie sa cicatrisation) et également deux fois par semaine du kiné à l'extérieur (et non à domicile, m'obligeant à sortir un peu de chez moi ce qui fait un bien fou malgré l'effort fourni pour se déplacer) + des exercices à réaliser chaque jour et à plusieurs reprises dans la journée (donnés par le kiné + quelques uns trouvés sur une vidéo you tube réalisé par un médecin).
Au début du retour à la maison j'avais l'impression de ne plus avoir aucun repaire, de ne plus être chez moi et je ne supportais pas grand chose! Rapidement ces sensations ont disparus et j'ai repris goût à être chez moi!
Il a été important pour moi de me sentir positif dans ma tête et d'être près des miens pour être plus fort et garder le moral sur une guérison possible !
Au début de je me sondais deux fois par jour (matin et soir), puis voyant que l'auto sondage ne donnait plus beaucoup d'urines j'ai décidé d'en faire une fois par jour seulement le soir avant de me coucher. Enfin et au bout de trois semaines environ j'arrivais à bien mieux uriner et l'auto sondage devenait plus trop nécessaire n'ayant presque rien dans la poche à urine. Aujourd'hui je ne me sonde plus car, malgré quelques fuites urinaires lors d'un effort physique, mes urines viennent presque sans effort en position assise au WC. Une victoire qui fait du bien !
Du côté des selles les premiers jours étaient un calvaire. Post opératoire il est commun d'être constipé mais au bout d'une semaine rien ! Seul un suppositoire m'a permis de me libérer un petit peu. De retour à la maison au bout donc de trois semaines : idem seul les suppo faisaient un peu d'effet. Puis progressivement et sans doute par le fait que le kiné m'a fait faire tous les jours à la maison des exercices d'étirements (qui m'ont musclé les abdos) la possibilité de pousser est revenu doucement et j'ai pu aller à la selle.
Aujourd'hui ce n'est toujours pas une partie de plaisir (je sue pas mal on va dire) mais j'arrive presque chaque jour.
J'essaie de manger riche en fibre surtout le matin et lorsque sur deux jours RAS : j'utilise un médicament pour réguler le transit.
Ce côté là refonctionne donc progressivement et c'est une seconde victoire !
Au niveau des sensations perdues :
- pied droit toujours engourdis mais j'ai retrouvé de la force (interieur, exterieur, vers le haut et appui comme accéléré en voiture). J'ai l'impression qu'il est un peu moins engourdis et qu'il est plus sensible au chatouille.
- jambe droite : je continue mes exercices pour muscler molet et cuisse afin d'avoir plus de force et d'équilibre à la marche. J'arrive à marcher un peu sans béquille mais l'équilibre est encore faiblard. Je préfère donc, en dehors de mon domicile, d'être à 4 jambes (béquilles).
- jambe gauche ok
- pied gauche : je me préoccupais plus du droit( car très engourdis après l'opération et quasi immobile) mais il se trouve que je n'ai quasi pas de force sur l'extérieur. Je m'exerce chaque jour et le kiné travaille également dessus.
- fessiers : comme le pied droit j'ai l'impression que le toucher de la peau est un peu plus sensible et grâce à un coussin anti escarre je n'ai plus de douleurs au niveau des fesses et kocsis qui me faisait un mal fou après quelques jours de retour à la maison. Un mois après l'opération je ressentais comme des coups d'électricité dans les fesses et la verge puis ça s'est arrêté quelques jours après. Aujourd'hui très peu de coup de "jus" et j'arrive un peu à contracter les fesses.
- verge : au début aucune érection et urine difficile. De retour à la maison au bout de 3 semaines après l'opération urine difficile avec auto sondage et érection revenue progressivement au bout d'un mois. Aujourd'hui deux mois après l'opération érection ok et plus d'auto sondage par le fait que j'arrive à bien uriner. Sensations de toucher encore un peu bizarre mais c'est en bonne voie et c'est une bonne nouvelle pour le couple.
- dos : cicatrice refermée à ce jour et plus d'infirmière chaque jour. Je vais voir auprès de la pharmacie pour une paumade afin d'essayer d'atténuer cette dernière. Mal au dos à cause de la position assise à longueur de journée même si je me lève de plus en plus et est un peu plus mobile.
Ce mal de dos est surtout au reveil le matin. Voltarène en massage et surveillance du kiné. A suivre.
En résumé : à presque deux mois post opération, j'arrive à marcher avec des béquilles sur un petit trajet (à peu près 800m aller retour maison kiné maison), j'urine presque normalement mais conserve des protections à cause de fuites lors d'efforts physiques (me lever du canapé, exercices kiné, ...), mes selles sont difficiles mais relativement régulières, érection régulière et activité sexuelle possible (même si la sensibilité de la verge n'est pas optimale et du coup la relation sexuelle n'est pas apprécié comme elle se devrait), j'ai perdu 6 kilos (et continue à faire attention pour descendre la courbe de poids doucement mais sûrement car il est dur de rester à la maison, pas très actif à part les exercices kiné et de perdre du poids surtout qu'il y a eu les fêtes de fin d'année...) et enfin mon neuro chirurgien m'a donné une date possible de retour à la normal (pour le mois de Mai si tout va bien ce qui fera 6 mois après l'opération) ! Pour le moral ça compte beaucoup !
Je reposterais ici d'ici quelques semaines pour vous donner les évolutions.
En espérant que ce message puisse donner un peu de réconfort à certain(e)s.
N'hésitez pas à commenter.
A bientôt et bon courage à toutes et tous !
Michael.
17 mars 2014 à 15:38
cordialement Jean marc
17 mars 2014 à 17:49
Désolé de ce qui vous arrive !
Vous préférez discuter ici ou par mail (***@***).
A bientôt.