Maladie de VerneuilRésolu/Fermé

Question

Bonjour, 
je suis atteinte d'une maladie de peau , appelée maladie de Verneuil. ca se présente sous forme d'abcès qui se mettent dans les plis comme les aisselles, l'aine, ou encore au pubis. J'ai du subir 4 opérations pour extraire ces abcès. La dernière date de janvier dernier à l'aisselle droite.  
Il n'y a aucun traitement contre cette maladie qui est très peu connue. Bien entendu quand les abcès sont trop gros et qu'ils résistent aux antibiothérapies, l'opération s'impose.  
J'aimerais discuter de ce sujet avec des personnes qui ont cette maladie.  
A bientôt

ETIENNE Jean-louis · Accepted Answer

Bonjour,   

J'ai également cette maladie depuis 25 ans. IL y a une solution ! Après des dizaines de chirurgies douloureuses, et rendez-vous avec tout type de praticiens, mon médecin m'a prescrit du Rubozinc (6 gélules par jour de 15mg). Associé à une hygiène parfaite je n'ai plus de problème. Les nodules sont toujours présents mais très petits et non infectés. Je suis ce traitement depuis 6 ans avec succès ! 

Pour plus d'informations sur les traitements de la maladie de Verneuil : https://sante.journaldesfemmes.fr/fiches-maladies/2508944-maladie-de-verneuil-cause-stade-traitement/#traitement

noumonia · Answer

Bonjour à toutes, j'ai 27ans 28 en août, moi aussi je suis atteinte de la maladie de Verneuil, on me l'a diagnostiqué en juin 2007. Je n'en ai pas trop sous les bras, mes abcès se situe sous la poitrine (poitrine très forte) et entre les cuisses et l'aisne. J'ai l'impression que c'est de pire en pire. Comment vivez vous cette maladie ? Depuis septembre 2007 j'essaie d'avoir un troisième enfant et j'en suis déjà à 3 fausses couches. Pensez vous que cela puisse venir de la maladie sachant que j'ai déjà 2 enfants et je n'avais jamais fait de FC avant ? 
Merci d'avance.

sandrapoussin · Answer

Bonjour,  

Je suis Infirmière et mon frère est atteint de la maladie de Verneuil.Cette maladie a mis des années à etre diagnostique jusqu'au jour ou enfin un chirurgien a mis le nom sur cette maladie!!! 
Il est venu...et 2 mois plus tard apres 2 visites avec le chirurgien il s'est fait opere le 11 juillet des 2 aisselles...les trous sont enormes car l'exerese a ete tres large... 
Les pansements se font avec algosterils.... normalement apres, vu l'etendue de l'intervention, il y aura des greffes de peau.... 
Voila un témoignage pour vous tenir au courant de ce qui se fait.je vous tiendrais au courant de ce qu'a donner cette opération en espérant que ca ne revienne pas sur cette zone!Après il aura les aines a faire mais il en a aussi sur les testicules et je sais pas ce que le chirurgien peut faire a cet endroit! 
Si certains ont des questions, n'hésitez pas!! 
Bon courage a tous et gardez espoir!!!

nolwenn · Answer

bonjour,

cela fait plus de 15 ans que j'ai des kystes qui poussent indiféremment sous les bras et à l'aine. je viens tout juste d'etre diagnostiquee (il y a 15 jours), la nouvelle a été aussi mauvaise que "soulageante", mon ami me disait que c'était psychologique (il n'y a vraiment qu'une personne n'ayant jamais eu ca pour en parler de cette façon...). 
perso, j'en ai eu d'énormes sous les bras à l'adolescence et ils ont disparus, depuis plus rien. je me demandé s'il y avait des risques pour qu'ils reviennent lors d'une grosse fatigue. car aujourd'hui, j'en ai de plus souvent, j'ai changé de boulot et je suis assez stressée et prise. avant ils n'apparaissaient qu'avant mes règles. je me pose la question de la fréquance donc. en plus, nous avons un projet de bébé et je suis censée commencer mon traitement au zinc demain, il n'est pas conseillé de tomber enceinte lors de la prise de ce médoc. je voulais savoir si qq1 aurait des infos là dessus?
cette maladie, peut elle en dehors de l'absence d'envies sexuelles (pas forcément faciles à faire comprendre au compagnon) etre source de stérilité?

j'espère vraiment que quelqu'un me répondra car je suis hyper stressée par cette nouvelle et je ne sais pas vers qui me retournée.

Merci d'avance

shamarayah · Answer

Bonjour, je suis découragée, ma fille (18 ans) en est atteinte et la grossesse empire sa condition, elle pleure toujours et dit qu'elle a une malédiction, elle en souffre tellement. Les kystes sont de plus en plus gros car elle ne peut prendre aucune médication pour le bébé qui s'en vient. Elle peut à peine se déplacer tellement ça lui fait mal entre les jambes et aussi sous les aisselles. Je suis une maman qui manque d'information au sujet de la maladie de Verneuil et je ne sais plus quoi lui dire pour la rassurer. :(

vivitata · Answer

Une opération au pubis ne rend pas stérile. Le chirurgien enlève juste la poche de pus qui forme l'abcès. Il ne touche ni aux ovaires ni l'utérus.  
Il n' y a pas de traitement préventif. Il faut une bonne hygiéne de vie et une toilette parfaite, surtout un bon séchage. Et éviter le rasage.  
Le seul traitement qu'il y ait c'est lorsque les boutons pointent le bout de leur nez. Dans ce cas, il faut le badigeonner d'antiseptique locale (hexomedine) et consulter le médecin pour voir si il y a lieu de mettre en place une antibiotherapie.  
Cette maladie est très fatiguante. Ceci a cause de l'infection qu'engendre les abcès. et qui dit infection, dit antiobiotiques, qui eux même fatiguent.  
Rassurez votre fille également sur le point de sa vie "amoureuse". Elle trouvera bien son prince charmant!! avec ou sans boutons !!  
bon courage.

cccat · Answer

Bonjour, 
Je suis moi aussi atteinte de la maladie de Verneuil depuis deux ans et demi. Elle m'a été diagnostiqué en novembre 2007 et je devais donc me faire opéré pour la quatrième fois. Entre temps, j'ai appris que j'étais enceinte. Ma grossesse c'est bien passé, mon gynéco ma envoyé voir un spécialiste en génétique puisqu'il s'agit d'une maladie à 50 % héréditaire, cette visiste ne m'a apporté rien de plus puisque lorsque je suis arrivée dans le bureau du spécialiste, il ne connaissais même pas la maladie. Bref, ce qui m'ennuie le plus c'est que j'ai 50 % de chance d'avoir refilé ce calvaire à mon bébé. J'aurais aimé avoir plusieurs témoignage de personne atteintes; ayant des enfants atteins ou non.
Merci.

sandrapoussin · Answer

Bonjour, 
Je vous avais dit que je vous tiendrais au courant de ce qu'il en est de l'intervention chir de mon frere realisé à ST Louis par un specialiste de cette maladie...Le chir nous a confirme que ca ne pouvait pas revenir a cet endroit vu que tt les glandes ont ete enlevees...c'est deja ca!!
Apres une semaine de douleur je dirai meme de souffrance, les douleurs se sont estompes pr totalement diminuer.
Les plaies se sont bien retrecies cest meme assez impressionnant de voir l'evolution!!(jai pris des photos pr voir levolution des pansements)
Depuis le 11 juillet  jour de 'intervention je lui fais toujours ses pansements (dc cest sur que faut etre patient car cest long!!) mais si ca ne revient pas ds cette zone je pense que ca vaut vraiment le coup de le faire!!
Pr ce qui est de la greffe de peau qui devait etre pratique pr linstant comme ca cicatrice bien cest en suspend!
je vous tiens au courant de la suite...

Shamarayah · Answer

Bonjour à vous, je vous lis et dans mon coeur de maman, je souffre de voir ma fille avec cette maladie, je ne l'avais jamais totalement comprise jusqu'à ce que je vous lise. Mais maintenant, je vois sa souffrance. Présentement, deux de ses abcès viennent d'éclater dont une près du sein, grosse comme une balle de golf, elle doit se déplacer avec une canne à cause de l'abcès près de la jambe. C'est tellement une grosse poussée durant la grossesse qu,elle ne pense jamais avoir d'autre enfant. Maintenant, voici mes questions: - Est-ce que vos poussées durant la grossesse étaient insupportables au point de ne plus enfanter ? - Ici au Québec, j'ai l'impression que personne ne connait cette maladie, je désire être en contact avec des gens qui l'ont au Québec et partout au Canada. - Connaissez-vous un bon médecin en France ou au Canada qui pourrait s'occuper de ma fille ? Connaissez-vous un nom de médicament qui a vraiment démontré ses effets ? Pendant la grossesse, il est difficile pour elle de prendre quoi que ce soit, mais pour après. Présentement, elle ne fait que les désinfecter . Elle a au moins une dizaine d'abcès sous chaque aisselle et encore plus sur le pubis, c'est à faire pitié. J'attends de vos nouvelles. Bon courage.

Milli · Answer

Bonjour ! J'ai 27ans. J'ai "un verneuil" déclanché à 23ans (une poussée à l'haine, grosse inflamation , opération chirurgicale; 2 cicatrices 6/8 cm  Et une possée sous l'aisselle génante, inutile d'opéré! ) . Puis je suis resté tranquille durant 4ans (une gene sous l'aisselle sans plus) Et voilà une nouvelle poussée douloureuse sous les cicatrices; je ne suis pas rassurée pour le futur proche, j'espére ne pas avoir a subir une autre intervention avec tous ce que ça implique (periode de cicatrisation, arret de travail trop long) J 'ai encore plus de craintes pour l'avenir (difficultées durant les grossesses, allaitement, possibilité d'heritage génétique!) Alors je nous souhaite bien du courage!   Au sujet de la conférance, elle aura lieu le 27 septembre 2008 à Lyon.

Milli · Answer

Bonjour ! J'ai 27ans. J'ai "un verneuil" déclanché à 23ans (une poussée à l'haine, grosse inflamation , opération chirurgicale; 2 cicatrices 6/8 cm  Et une possée sous l'aisselle génante, inutile d'opéré! ) . Puis je suis resté tranquille durant 4ans (une gene sous l'aisselle sans plus) Et voilà une nouvelle poussée douloureuse sous les cicatrices; je ne suis pas rassurée pour le futur proche, j'espére ne pas avoir a subir une autre intervention avec tous ce que ça implique (periode de cicatrisation, arret de travail trop long) J 'ai encore plus de craintes pour l'avenir (difficultées durant les grossesses, allaitement, possibilité d'heritage génétique!) Alors je nous souhaite bien du courage!   Au sujet de la conférance(cite int.; conférance d'information médical sur la maladie de Verneuil), elle aura lieu le 27 septembre 2008 à Lyon.

Shamarayah · Answer

Bonjour Fleur, serais-ce possible d'avoir les coordonnées (adresse courriel) du Dr. Henri Mondor, car Paris c'est un peu loin et dispendieux pour nous qui habitons Montréal au Canada. Peut-être serait-il en mesure de me référer un spécialiste au Canada. Je vous remercie beaucoup.

MARC · Answer

bonjour 
j ai 47 ans et cela fait 10 ans que je me fais opéré a raison de deux fois par ans. j'ai consulté 7 médecins différent et aucuns n'a de remède hormis hexomedine transcutané dés le démarrage de l'abcès. il faut mettre une compresse bien imbibée  et la laisser au moins 30 a 40 minutes.  1 fois sur 2 on peut passer a coté de l'opération. les facteurs qui aggravent l'évolution de l'abcès peuvent être le stress, un pré diabète.  
bon courage

cccat · Answer

En ce qui concerne l'hexomedine cela ne marche pas à tout les coup. lorsque l'abces est trop enflamme je sais que rien ni fait sauf excision à l'aide d'une aiguille desinfecte et chauffe. cela est tres douloureux mais ca soulage immediatement. ce sont des methodes "barbares" mais ce n'est pas normale de laisse les gens souffrir pour rien.

lolita · Answer

Bonjour,

Je suis moi aussi atteint par cette maladie au niveau du maillot et + . Diagnostiquer il y a un an  j'ai tenté pas mal de traitements en test avant de décider l'opération. Elle est prévu le 8 octobre 2008.
Je me pose beaucoup de questions quant a la cicatrisation et aux cicatrices elles mêmes. Les 2 spécialistes qui m'ont suivi ont l'air très confiant : pas de rechute possible sur la zone opérée et affirme tous deux que les cicatrices vont etre moindre. Mais je les trouve trop enthousiaste et vous avoue avoir peur des "après". Notamment au niveau des risques rien ne m'a été annoncé, et à force de me documenter j'ai peur des incontinences, et de l'aspect final.
Il y a  t il des personnes ici qui se sont fait opérer?
 Il s'agit dans mon cas d'enlever toute la zone infectée et de greffer en deux étapes avec deux anesthésies générales coup sur coup. Ils vont donc me placer une sous peau artificielle qui est sensée limité les problèmes d'aspect de la peau (habitant à la plage et n'ayant que 26 ans je serai ravie de ne pas avoir la peau de ma grand mere sur cette zone la...) puis pour éviter trop de cicatrice,  ils vont me greffer la peau de mon cran pas dessus.
Je me fais opérer à Montpellier par un spécialiste de la greffe (principalement des grands brûles)
Avez vous des conseils, un vécu similaire?
Merci par avance.

babystyle25 · Answer

J'ai actuellement 25 ans. La maladie a commencé à se manifester à partir de mes 18 ans par de l'acné sur le visage, puis des abcès sous les aisselles, entre les cuisses... 

Je me suis déjà fait opérer deux fois: au ventre et sous l'oeil. 

Actuellement, je suis sous traitement avec le roaccutane. La seule zone qui demeure réellement infectée, ce sont les fesses. ça me saoule! Je pense me faire opérer car l'infection est sur sa phase III avec des circuits et des pues incessants. 

ça coule tous les jours

nenette · Answer

Bonjour moi aussi j'ai la maladi de verneuil
j'ai 32 ans et ca fait 15 ans qu'elles est déclarée au niveau des fesses surtout 
mon dermato m'a expliqué que le tabac est une cause agravante de la maladie car il élimine le zinc de notre corps. Comme j'étais fumeuse j'ai arrété il m'a prescrit du zinc et j'avoue que les kystes reviennent moins fréquemment et moins gros.
Vous constaterez aussi que souvent ils surviennent peu de temps avant les règles car c'est aussi un problème hormonale
Bonne chance a toutes et tous pour vous arrétez de fumer si toutefois vous êtes fumeur vous verrez des améliorations
d'ailleurs cette maladie n'est elle pas survenue quand vous avez commencé a fumer ?
nenette.

Enzo05 · Answer

Salut tous le monde,   

J'ai un problème similaire au votre, je souffre d'abcès récurents, tout d'abord à l'adolescence qui étaient situés au niveau des mamelons, ainsi qu'une opération d'un abcès proche de l'oreille. Et depuis maintenant pres de 6 ans au niveau des fesses . Je me suis déjà fais opéré 3 fois d'un abces de la fesse, et la de nouveau un abcès qui a fais son apparition au niveau des fesses, il est d'ailleurs assez imposant et ne pourra être soigné que par une énième opération. De plus il y a 3 semaine il y en avait un au niveau de l'aine, qui grâce au antiobios est parti. Jusqu'à présent aucun médecin ou chirurgien (qui m'ont pourtant opéré) ne m'avaient parlé de la maladie de Verneuil, je viens d'en prendre moi même connaissance sur le net, en me disant que je ne devais pas être le seul dans ce cas là, et surtout parce que la j'en ai marre que l'on ne sache pas mettre un nom sur ce problème récurent, et donc de ne pas m'apporter l'aide nécessaire. Cela me pose évidement des problèmes professionnels, dût essentiellement à des arrêts maladie longs ( au moins 3 semaines), mais aussi en raison d'une sensation de fatigue chronique.  
Merci à tous pour votre aide.

Tom · Answer

Si il y a une association : 

www.afrh.fr

angel · Answer

Bonsoir, 
du fait que tu soie pas sur c normal c tres compliquer à décelé, mais si tu en a qui pousse à dautre endroit voie un bon medecin et voie sa avec lui car il se peut que sa soie sa et que aussi sa ne soie pas sa..... sa seul le medecin te le dira (cependant je te deconseille les dermato ils sont du mal et il finisse par tj dire que ce n'est que de laccné).
jsais pas de koi reelment parler par raport a cette maladie qui perso me detruit mais je veut juste vous souhaitez bonne chance et de vous dire que malgre sa il faut apsser outre et vivre (je sais plus facile a dire cas faire ^^).
/

Maladie de Verneuil

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