Convalescence apres embolie pulmonaireFermé

Question

Bonjour,
Le 15 janvier 2008 , j'ai eu tés mal au coté droit sous les cotes ,douleurs qui se sont diffusés sur tout le corps ; douleurs atroces ; difficulté à respirer et ne pouvant plus bouger car je souffrais trop. Mon fils appelle les pompiers ; aucun médecin ne pouvant pas se déplacer ,ils ont décidé ,devant ma difficulté à respirer de m'amener aux urgences ou je suis arrivée in-extrémis. Mais je n'avais aucun symptome, ni fièvre ,ni phlébite. Ils m'ont fait tous les examens possible et on découvert une embolie pulmonaire.Depuis je suis sous avk mais je suis trés fatiguée et souvent des douleurs thoraciques an coté gauche cette fois ci ... Malgré le préviscan depuis 2 mois , je suis toujours à un taux d'inr de 1.30 à 1.46. Malgré cela suis je susceptible de faire une autre EP ; étant aussi fibromyalgique ma vie est un enfer de souffrir en vivant seule, sans aide puisqu'en instance de divorce ( mon mari a pris la fuite devant ma maladie) et je ne veux pas inquiéter la vie de mes enfants qui sont adultes et sont en ménage.J'ai 46 ans ,dépressive et ne pouvant plus reprendre mon travail.Je voulais savoir si je risque de faire une autre EP tout en étant sous AVK et ayant un taux d'inr si bas. Merci pour vos réponses.

clairefontaine33 · Accepted Answer

onjour,

Merci pour ta réponse. Pour ma part, j'ai repris une vie normale après mes 2 EP en 2001 et 2002, mais cela fut extrêmement dur et très progressif. J'ai été suivi par un psychiatre (psychanalyste) et c'est pour cela que je te suggère d'essayer. Le principal bénéfice qu'on peut en tirer est de pouvoir mieux gérer le poids de la maladie, ne pas tout garder pour soi, ne pas non plus envahir la vie familiale avec ça, faire le ménage dans sa souffrance...

Dans les semaines qui ont suivi mon hospitalisation, j'ai fait des petites promenades, puis un peu de vélo. J'ai remonté la pente comme ça. Je n'ai pas l'impression d'avoir été beaucoup compris ou aidé, y compris par mon épouse. (La maladie fait peur, il doit y avoir une sorte d'instinct du troupeau qui fait abandonner les vieilles brebis malades).
Mes enfants, eux, avaient à l'époque 7 et 9 ans. Dans le boulot aussi, cela a été dur. Je me dis que j'aurais pu craquer 1000 fois, mais je pensais à mes enfants, à ma femme qui ne travaillait pas (à l'époque) et plus globalement je me disais que j'avais encore des choses à vivre. J'ai pris du Deroxat, un anti-dépresseur, pendant 9 mois. J'ai eu pas mal de soucis de sommeil, j'ai développé une accoutumance au Stilnox, mais j'ai réussi à me débarrasser de tout ça et à vivre à peu près normalement. Quelques amis proches m'ont aussi beaucoup aidé. Aujourd'hui, je ne suis plus accro à rien, sauf à la charcuterie et aux bons vins!

Il m'arrive d'être extrêmement fatigué, en particulier quand je m'arrête de travailler (je voyage beaucoup). Là, le contre-coup est parfois terrible. Il faut aussi un hygiène de vie draconienne, ce qui n'est pas du tout évident pour un hédoniste comme moi. Mais bon,  je m'égare...

Je sais que la vie est dure et je comprends ton pessimisme mais à mon sens, nous malades, convalescents et diminués en tous genres, ne devons pas abdiquer. Nous devons vivre, même si c'est dur. Nous avons des choses à dire. Il y a une vraie richesse née de nos douleurs. Notre vie est peut-être triste parfois, mais elle est aussi un exploit permanent. Nous avons un message à transmettre. Tes enfants peuvent le recevoir, le transmettre à leur tour. Il faut garder espoir. Tu ne causes pas de souci, tu es une richesse, tu es une vivante qui se bat et c'est un exemple à méditer pour tout le monde.

Affectueusement,

clairefontaine33 · Answer

Bonjour,

Je découvre votre témoignage un peu par hasard, en me baladant sur le web. Moi aussi j'ai fait une EP (deux, en fait). Je sais que ce que vous vivez est terrible car je suis aussi passé par là. Pour les INR, en général cela s'arrange. Le soutien psychologique est essentiel, faites-le bien comprendre à votre entourage, vous en avez le droit. Ne désespèrez pas. Faites du sport, prenez soin de vous. Moi c'est...le vélo qui m'a remis sur pied. 
Il est vrai que les autres ne comprennent pas notre état et que personne ne vous fait de cadeau, mais vous avez des ressources, n'en doutez pas! Voir un psy vous sera aussi d'une grande aide. Ne vous isolez pas, exprimez-vous et n'ayez pas peur. Nous pouvons communiquer si vous le souhaitez. Bon courage.

kamelia · Answer

Bonjour,

Merci pour tes conseils, c'est vrai que je suis très anxieuse car ma mère est décédée à l'âge de 58 ans d'une EP quand j'étais enceinte de mon 1er enfant et alors que je vais être grand mère pour la 1ére fois dans 2 mois , j'ai peur que le même chose arrive.
Quand tu parles de psy, parles-tu de psychologue ou de psychiatre?
Il est vrai que mon entourage ne comprends pas mon état de grande fatigue et mon pessimisme, alors plutôt que de les affronter , je préfère m'isoler. Seul mes trois fils se préoccupent de moi, bien qu'ils soient fiancés et ont leurs vies, car ils me voient souffrir physiquement et moralement. J'essaye de leur cacher mais cela m'est difficile d'autant plus que j'ai aussi une fybriomalgie trés invalidante.
Je pense souvent à rejoindre ma maman car je cause trop de soucis à mes enfants mais de savoir qu'ils devront vivre avec ça, je sais que cela les détruirait.
Toi, comment vas tu? Comment vis-tu cette maladie et es-tu entourée? En tout cas , je te le souhaite de tout mon coeur car le rejet et l'indifférence sot plus durs à supporter que la maladie elle-même.
Je t'envoiene toutes mes amitiés.

kamélia..

feiza · Answer

bonjour 
je suis ébluie par votre courage parceque moi j'en manque depuis que j'ai su que je soufrais d'une EP toute ma vie s'est boulversée 
c'est seulement depuis un mois que j'ai  une embolie pulmonaire qui n'est pas récente et dont on ne connait pas la cause 
en effet je soufre depuis l'an 2002  d'une fatigue générale croissante et surtout en montant les éscaliers
et cet été j'en pouvais plus je suis éssouflée même lorsque je marche en consultant un cardio il s'est apprérçue que j'ai une hypertension artérielle pulmonaire assez forte et encherchant la cause il a trouvé à l'aide d'une scintigraphie que j'ai une EP qui n'est  pas recente daprés lui je l'ais  faite l'anneé dérnière sans m'en  appreçevoir 
or cette fatigue je la resentais depuis2002 et les douleurs thoraciques depuis 2004
et quand je consultais des  cardiologues ils mettaient tout ça sur le dos du stress et de l'insomnie
aussi  li ya un mois mon génycologue s'est appérçu que j'ais un fibrome  assez développé  et que dans mon cas il propose une solution chirugicale j'en sais plus où j'en suis  je vais avoir 46 ans et j'ai deux filles que j'elève toute seule aprés mon divorce
mon problème c'est que je  ne sais pas si réellement si l'EPest la cause de l'hypertention artérielle pulmonaire  et avec le syntrome elle va s'arrèter ou mieux  encore diminuer? 
encore j'ais un probléme nasale et du coté du thiroide ça ne vas pas aussi 
je vis dans un stess pérmenant et une angoisse atrosse je ne dors q'avec le stilnox 
je perds le gout de vivre comme avant même au travail j'évite touts les  regards j'essaye d'étre discraite et inapperçue
de peur d'étre déranger je déprime!! trés peu qui conprennent ma maladie et cesi accomble mon désespoir et mérci

YOLAINE1963 · Answer

J'ai été amenée à consulter mon pneumologue suite à des difficultés respiratoires. A l'issue de la consultation, j'ai été hospitalisée et on m'a fait un scanner qui a montré une embolie pulmonaire bilatérale massive. Mon doppler veineux était normal, pas de signe de phlébite. Je suis sous Préviscan 20mg. Je suis suivie régulièrement par une pneumologue et un cardiologue. Je fais des TP-INR toutes les semaines. Mon INR cible est entre 2,5 et 3,5. Je dois manger une seule portion d'alimentation contenant de la vitamine K par jour. D'après tous les examens réalisés, la cause de cet incident reste inconnue. Je ne pense pas être la seule dans ce cas là. Mon scanner en date du 1 juin montrait la persistance d'un thrombus au niveau de l'artère pulmonaire inférieure gauche. J'ai consulté ma pneumologue, je dois faire une scintigraphie ventilation perfusion à Sydney en Australie car cet examen ne peut pas être fait en Nouvelle-Calédonie. 
J'étais effectivement sous pilule. Je ne fume pas. J'ai une hypothyroïdie traitée par Lévothyrox 75 µg. Suite à mon embolie, j'ai consulté une gynéco. Elle a changé ma pilule (Microval). J'ai fait un bilan sanguin FSH-LH qui a montré une ménopause. Le bilan d'hémostase a été fait et envoyé en Métropole pour analyse. J'aurai les résultats dans 10 jours. 
Je marche deux fois par semaine environ 1h à 1h20. Je suis simplement essoufflée lorsque je monte des côtes qui sont très raides. A part cela, j'ai repris mon travail à mi-temps. Tout se passe bien. Je fais toujours attention à mon alimentation. Je fais mon TP-INR toutes les semaines et je consulte uniquement mon médecin référent lorsqu'il y a un problème, à savoir INR trop bas et trop haut. 
Si quelqu'un a eu le même problème que moi, merci de m'écrire. A plus.

AlexGob · Answer

Bonjour à tous, 

J'ai seulement 23 ans, et j'ai moi aussi eu une EP. C'est très dure de vivre ça à mon age aussi car on se demande si on aura la chance de vivre normalement et de ne pas mourir trop tôt. Ceci dit, croyez moi, ma famille n'était pas la et seul mon copain m'a vraiment aider à surmonter et dédramatiser l'EP. Le plus dure c'est de se rendre compte pour qui on compte vraiment. Et de faire semblant que tout va bien pour pas faire fuir les gens qu on aime. (Mauvaise attitude) 

Pour répondre à Kamelia, il faut absolument que ton taux d'INR soit à plus de 2.0, augmente les doses de previscant sinon !! ( enfin parles en à ton medecin, mais moi si j'avais le même taux d'INR que toi ils m'auraient pas laisser sortir le l'hopital) Donc S'il te Plait ! Va voir ton médecin et parle lui des doses. Autre chose, l'histoire de ta mère ta beaucoup touché, fait attention à ne pas déclencher un EP psychosomatique !! Elle, c'est elle. Toi tu es une autre femme et  tu n'aura pas la même chose que ta mère. Ne pense pas à ca ! 

Pour répondre à Feiza, as tu fais des tests sanguins pour savoir si tu n'as pas le facteur 5 de Leidein ? C'est d'ordre génétique.  

Pour toutes les personnes de ce forum, je vous trouve très très courageux(ses) ! 
Ne laisser personne vous baisser le morale, et ceux qui vous tournent le dos à cause de ça n'ont jamais mérité de vous avoir, vous n'avez dons rien perdu. 

A mon tour de vous poser une question. J'ai eu l'EP la semaine dernière. Est-ce normal d'avoir encore des douleurs de la même intensité au niveau des cotes, du dos et de la respiration profonde ? Ou dois-je passer aux urgence à nouveaux ?

mediatox · Answer

bonjour et bonne annee 2011
Je sais que ton post remonte loin mais si tu repasse par la , je tenais a te dire ceci :
A mon avis tes risques de recidive son importants car ton taux d'INR me semble trop bas , il devrait me semble t il etre entre 2 et 3 , demande confirmation a ton medecin .
La premiere annee mon taux a eu beaucoup de mal a se stabiliser , je passais de 1.3(risque de recidive) à 5.5(risque d'hemoragie) sans explication .Puis petit a petit ça s'est stabilisé entre 2 et 3 sans rien faire .
Bon courrage
Francis

linethivier60 · Answer

bjr moi aussi j'ai egalement fait une embolie pulmonaire mais c'et vrai que votre inr et bas moi le medecin que j'ai consulter il m'a preciser que mon inr ne devait pas etre en-dessous de 2 et pas plus hau que 4 la parc ontre pour vous c et vrai que le risque et toujours present car comme il disent vous n'etes pas assez couverte. renseignez-vous aupres de votre medecin traitant. j'espre que cela vous sera utile

Chachou · Answer

Bonjour a tous , j'ai lu vos histoire et cela me rassure de ne pas etre la seule a avoir vecu ce qui est en EP, vos temoignages me touche enormement.
 J'ai 23 ans et j'ai fais une EP il y a quatre mois, depuis je suis sous traitement anticoagulant previscan(et je suis aide soignante a domicile). Cela m'est arrivée en avril j'ai commencer a avoir des douleurs dans la poitrine vers les côtes côté gauche. Les douleurs se sont intensifiées jours après jours parfois rien et à certains moments une douleurs intense quand je faisait un efforts ou que je m occupais d un patient. J'avais du mal à respirer. Tout cela a commencé un samedi, après quelques jours je decide d'aller voir un médecin qui me fais passer un electrocardiogramme qui était bon puis une radio pulmonaire qui ne montrait rien non plus. Alors je me suis dit que c'était peu etre que muculaire alors j'ai continuer de travailler. 
Puis un soir le jeudi la douleurs fut tellement fort que je n arrivais plus a respirer ou que de très petites bouffées d air qui étaient bien insuffisantes, je n arrivait meme pas à pleurer et presque pas a parler mon conjoint ne savait plus quoi faire et moi j'ai eu très très peur. Mais les douleurs au bout d'un moment ce sont calmées mais je ne comprenais pas ce qui m'arrivait.
 Le lendemain je retourne au travail et juqu'à la nuit de vendredi à samedi je ne suis pas retourner voir le medecin car je me disait malgré tout que ça devait etre musculaire. Cette nuit là l'horreur des douleurs toujours aussi forte j'essayait de prendre des douches chaudes mais sans succès. Puis je devais partir au travail mais mon compagnon inquièt ma dit que cette fois ci il m emmenait aux urgences. Arrivée au urgence il ne mon pas pris au serieux ; les médecins parlait de stress et de crise d'asthme étant donner que j en ia toujours eu. 
Mais au bout d'un long moment le medecin a decider de me faire passer un scanner et la le verdict tombe. J'était meme pas dans un box j'était devant tout le monde et mon chéri etait reparti au travail. Le medecin s'avance et me dit " vous faite une embolie pulmonaire on va vous faire une piqure " puis il s'en va certe je sais ce que sais je suis aide soignante mais j'était desenparée je ne comprenait rien. 
Puis une infimière viens me faire une piqure et me donne un peu plus d'explications mais sans plus. J'ai du attendre plusieurs heures avant que l on m en dise plus et que ma maman arriver en debut d'après midi attrape le medecin et crie un bon coup. Là on ma expliquer que j'avais eu des caillot dans les deux poumons que certaines parti sont necrosées, mortes, par chance ce n a pas été de grosses artèes mais essentiellement de nombreux petits vaisseaux et que j'ai failli mourir car les caillot remontaient juqu'au coeur et j'ai eu de la chance. Résultat 5 jours coucher avec interdiction de me lever car toujours un risque. En plus j'ai fais une infection pulmonaire après. Enfin je suis sortie au bout d une semaine avec un discours plus que rassurant des médecins ils m ont dit que dans 2 ou 3 semaines je n auraitplus de douleurs et que j allais recuperer toute ma capacité respiratoire, que les antibiotique vont permettre que le liquide du a l infection siteuer au niveau de la plèvre alllait totallement disparaitre. 
Après deux semaines d'arret de travail toujours pas d evolution mon medecin me prolonge deux autres semaine puis je reprend le travail. Au boulo ils ont fais en sorte de me menager avant que je parte en vacance debut juin.
Les jours passe les vacances aussi je retourne au travail, mais rien avait changé toujours des douleurs plus ou moins frtes des moments rien du tout et par contre toujours autant essoufflée. Rien au radio pulmonaire jusqu'a il y a une semaine et demi, rien d'inquitant mais bon... Le medecin ma arreté jusqu'au 30 setembre. J'ai vu mon pneumo qui lui me dit que j'ai bien recuperer et qu il faut que je soit patiente que les douleurs vont partir, en resumant je dois continuer de prendre du dafalgan codéiné pour calmé celles ci. Mais il ne ma pas vu dans le cadre du travail. 
Depuis j'ai un peu le morale a zero j essaie de ne pas le montrer mais c'est dure et j'aimerais que tout cela s arrete ces douleurs ect...les jours se suivent les prises de traitements aussi... Je ne sais pas pourquoi j'ai fais cette embolie et je dois patienté jusqu'au mois d octobre pour passer d autre examens vu que je suis toujours sous traitement j'ai peur de ce qu ils vont me dire traitement a vie ou pas, si c'est genetique, le risque que j'en refasse une autre ou autre chose.... 

Vous avez toutes beaucoup de courage en plus avec vos enfants pour certaines mais qu'est ce qu'il faut faire pour passer ce cap? pour se rassurer. Je vis normalement et j'ai encore plus envie de profiter de la vie mais j'ai toujours l'épée au dessus de la tete ...

Frifri · Answer

Bonjour a tous,

Je viens de découvrir ce forum en faisant une recherche sur les suites d'une embolie pulmonaire.
J'ai 24 ans et j'ai fait une EP bilatérale il y a 3 semaines. J'ai été hospitalisée pendant dix jours. Depuis je suis sous anticoagulant. Je n'ai plus de douleurs mais suis toujours très fatiguée. Je n'ai eu qu'une semaine de congès après ma sortie de l'hôpital: j'ai repris le travail hier et c'est plutôt dur! A la fin de la journée, avec la fatigue, j'ai été prise de vertiges. Mais je vois que tout le monde ici est fatigué pendant un certain temps, et dans mon cas l'EP est toute récente.
Est ce que vous savez comment on eput déterminer la cause de l'EP? Mon médecin m'a simplement dit qu'il ne savait pas quelle était la cause...

Convalescence apres embolie pulmonaire

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